100 PREGUNTAS

¿Cuál es la función de nuestro sistema inmunitario?
El sistema inmunitario es una red de células que se organizan para defender nuestro cuerpo de organismos externos, como los microbios.

Una enfermedad autoinmune es la consecuencia de la hiperactividad de un sistema inmunitario que va más allá de su función de defensa contra agentes externos y ataca a las propias células del organismo.

El término lupus, que significa "lobo" en latín, tiene varios supuestos orígenes. Este término se utilizó originalmente para describir una afección de la piel que recuerda a las mordeduras de lobo.

¿Cómo se desarrolla la enfermedad?

El lupus es un trastorno muy particular del sistema inmunitario. La actividad anormal de las células de defensa de nuestro organismo puede dar lugar a una autoagresión que puede llegar a muchos órganos,

Hay dos formas de lupus:

El lupus espontáneo, que se produce sin factores inductores conocidos o reconocidos, y el lupus inducido, que está causado por la exposición a agentes ambientales, incluidos ciertos fármacos.

El lupus neonatal es una complicación poco frecuente asociada a la presencia de ciertos autoanticuerpos en la madre: anti-SSA (también llamados anti-Ro) o SSB (o anti-La) que pueden afectar al feto o al recién nacido. En ocasiones, la madre tiene lupus o síndrome de Sjögren.

Sí, es una enfermedad rara que se da con menos frecuencia en los niños que en los adultos. Aunque es rara, es la segunda enfermedad reumática más frecuente en la infancia.

El síndrome antifosfolipídico (SAF) es una "enfermedad" autoinmune caracterizada clínicamente por la aparición de coágulos de sangre o abortos,

El lupus no tiene una "causa", sino que se explica probablemente por varias "causas", que se combinan como las piezas de un puzzle.

El lupus afecta mucho más a las mujeres que a los hombres (proporción de sexos: 9 mujeres por cada hombre en la edad adulta), como la mayoría de las enfermedades autoinmunes. Este predominio femenino puede explicarse de diferentes maneras:

Si la prevalencia (o frecuencia) del lupus es mayor en las mujeres (casi el 90% de los pacientes), 1 de cada 10 pacientes es un hombre. En comparación con las mujeres,

Sí, la expresión clínica del lupus sistémico puede variar según la etnia. Suele ser más grave en poblaciones de piel negra (especialmente caribeñas y afroamericanas),

El estrés puede empeorar el lupus, pero no lo causa.

Un acontecimiento "estresante" en la vida puede impulsar un brote de lupus, pero el estrés por sí solo no puede causar la aparición de un lupus. A veces, los pacientes informan de que su enfermedad comenzó tras un accidente, un divorcio, etc.,

No. El lupus no es contagioso. No hay un aumento de la frecuencia de la enfermedad en los cónyuges y/o en los conocidos de los pacientes con lupus. Por tanto, no hay que tomar en la práctica ninguna medida de precaución.

SÍ, varias enfermedades autoinmunes pueden asociarse al lupus. Un terreno genético común está probablemente en el origen de estas asociaciones. El síndrome de Sjögren (una enfermedad autoinmune que se manifiesta principalmente por la sequedad de la boca y/o de los ojos) puede estar asociada al lupus, en un 20% de los casos.

Sí, varias enfermedades autoinmunes pueden estar asociadas con el lupus sistémico. Un terreno genético común es probablemente la causa de estas asociaciones.

El lupus suele comenzar con una serie de señales que van apareciendo poco a poco, en unos días o semanas: fatiga, a veces fiebre, dolor en las articulaciones, señales en la piel, dolor en el pecho, dificultad para respirar...

Debido a su gran heterogeneidad, el lupus a menudo requiere una gran experiencia para su diagnóstico, teniendo en cuenta todos los aspectos de los síntomas y los parámetros biológicos. Los especialistas se basan en su experiencia y en los criterios de clasificación, diseñados inicialmente con fines de investigación científica, para elaborar su diagnóstico.

El diagnóstico del lupus depende mucho de las manifestaciones que revelan la enfermedad. La finalidad de los necesarios exámenes es,

La definición de un autoanticuerpo Una respuesta "autoinmune" (como en el lupus) puede dar lugar a la producción de anticuerpos anormales, llamados autoanticuerpos.

Los anticuerpos anti-ADN son un subgrupo de anticuerpos antinucleares que se detectan mediante pruebas de identificación específicas.

¿Qué es el complemento?

El complemento sérico es un conjunto de pequeñas proteínas llamadas C1, C2, C3, C4... (C de complemento) presentes en la sangre y los tejidos.

SÍ. ¿Qué es la anemia?

La anemia es una disminución de los glóbulos rojos, que se traduce en una reducción de los niveles de hemoglobina. La hemoglobina es un transportador de oxígeno que es un compuesto esencial de los glóbulos rojos.

SÍ. El lupus puede reducir los glóbulos blancos.

¿Qué es un descenso de los glóbulos blancos (llamado leucopenia)?

Podemos distinguir dos tipos de glóbulos blancos en el recuento sanguíneo, llamado hemograma:

SÍ.

¿Qué es un descenso del recuento de plaquetas (llamado trombocitopenia)?

Las plaquetas son pequeños trozos de células en forma de disco que circulan por la sangre y ayudan a la coagulación de la misma, cuando se ensamblan como los ladrillos de un muro para bloquear las hemorragias.

Sin tratamiento, el lupus progresa en brotes, alternando con fases de calma relativa. Desgraciadamente, este curso "natural", sin un tratamiento adecuado, puede conducir no sólo a daños irreversibles en los órganos afectados por

Existen 3 tipos de afectación de la piel específicos del lupus, agravados por la exposición al sol:

El lupus cutáneo agudo, que es una erupción roja que aparece de forma simétrica en la nariz y los pómulos, el escote o las extremidades,

Sí, el lupus puede evolucionar hacia el daño renal, pero es bastante raro, excepto en los niños.

Son frecuentes las formas de lupus con un inicio principalmente cutáneo y articular. Provocan lesiones cutáneas y dolores articulares.

Aproximadamente el 20-40% de los pacientes adultos con lupus y el 30-80% de los niños desarrollan daño renal. Esto es más frecuente en asiáticos y pacientes de ascendencia africana que en caucásicos.

En la mayoría de los casos, el lupus que comenzó en la infancia sigue activo en la edad adulta y requiere tratamiento y supervisión médica. Los tratamientos actuales generalmente ayudan a controlar bien el lupus.

NO, es difícil predecir con certeza el curso del lupus. El conocimiento de la enfermedad nos ha enseñado que hay formas "benignas",

En sentido estricto, hoy en día no existe ningún tratamiento que erradique el lupus "para siempre", pero en la mayoría de los casos, es posible tratar el lupus de forma que la persona pueda llevar una vida normal, con un lupus "dormido" durante periodos prolongados.

La fatiga es habitual en la mayoría de las enfermedades crónicas. Afecta a casi 9 de cada 10 pacientes de lupus.

El diagnóstico puede llevar mucho tiempo a algunas personas porque el lupus es muy complejo e imita muchas otras posibles enfermedades. Con el tiempo, algunas personas pueden sentirse tan frustradas por la ausencia de un diagnóstico mientras soportan el dolor, la fatiga y muchos otros síntomas que nombrar la enfermedad supone un alivio.

El dolor causado por el lupus tiene varias causas. En el lupus, es frecuente que aparezcan dolores articulares (artralgias o artritis) y musculares (mialgias o miositis).

La mayoría de los lupus dan dolor articular (artralgia), y más raramente hinchazón articular (artritis). Por lo general, no hay deformación de las articulaciones en el lupus, pero se pueden observar varias anomalías.

El fenómeno o síndrome de Raynaud es un trastorno transitorio de la circulación sanguínea en las extremidades, que afecta a los dedos de las manos,

El síndrome de sequedad puede evocar una enfermedad autoinmune de las glándulas de secreción (exocrinas): El síndrome de Sjögren.

La pérdida de cabello (en términos médicos "alopecia"), generalmente extendida por todo el cuero cabelludo, acompaña a veces la actividad del lupus. Retrocede sin secuelas con el tratamiento general de la enfermedad. Pero el rebrote es lento...

En la mayoría de los casos, los trastornos digestivos no están relacionados con el lupus. El tracto digestivo rara vez se ve afectado durante esta enfermedad.

Rara vez están relacionados directamente con la actividad de la enfermedad. Sin embargo, los pacientes con lupus se quejan a menudo de dolores de cabeza. En la mayoría de los casos, se trata de las llamadas cefaleas "tensionales", causadas por el estrés y no relacionadas directamente con el lupus (salvo que el estrés puede estar relacionado con el hecho de padecer una enfermedad crónica).

Sí, pero la mayoría de las veces es culpa de un síndrome antifosfolípido asociado al lupus. Este síndrome es un trastorno autoinmune caracterizado por la formación de coágulos

Es poco frecuente. Un accidente cerebrovascular relacionado con un coágulo que obstruye una arteria del cerebro (trombosis) puede complicar el lupus.

SÍ, los ganglios linfáticos pueden aumentar de tamaño (adenomegalia o linfadenopatía) cuando el lupus está activo. Se trata de ganglios linfáticos inflamatorios que no justifican un tratamiento especial.

El tratamiento del lupus incluye varios medios terapéuticos:

  Fármacos (véase el anexo 4): son moléculas cuya finalidad es disminuir, o modular, la hiperactividad del sistema inmunitario, así como la inflamación.

A corto plazo

Se trata de garantizar el confort diario y combatir los signos de actividad del lupus, preservando especialmente las funciones de los órganos vitales en los brotes graves.

Hay que tener en cuenta varios aspectos muy diferentes.

Algunos fármacos son potenciales inductores del lupus. En personas genéticamente predispuestas, su ingesta prolongada puede desencadenar un lupus inducido,

Un tratamiento de fondo es un tratamiento que va a actuar sobre el sistema inmunitario y conducirá a una modificación de la evolución de la enfermedad del lupus

La cortisona es una hormona producida naturalmente en el cuerpo por las glándulas situadas justo encima de los riñones, llamadas glándulas suprarrenales. Esta hormona tiene un potente e inmediato efecto antiinflamatorio y analgésico.

Cortisone can be administered orally (per os) using tablets, by intramuscular or intravenous injection (direct or perfusion), locally by joint infiltration, or finally by applying it directly to the skin (percutaneously) in relation to the joint (gel, cream ...) or on certain lupus rashes...

Los riesgos están relacionados con la dosis acumulada en el organismo y la naturaleza del producto utilizado. Además, según el individuo,

Prevenir la hipertensión arterial:

Para evitar la hipertensión arterial, a veces se sugiere una dieta "sin sal" en caso de tratamiento con glucocorticoides. De hecho, la dieta "baja en sal" es sólo para los pacientes que reciben altas dosis de glucocorticoides (>15 mg/d). El evitar simplemente los alimentos salados (cacahuetes, patatas fritas...) suele ser suficiente. En los demás casos (los más frecuentes), no es necesario restringir la sal.

En los niños, el tratamiento prolongado con glucocorticoides generales a dosis superiores a 0,3 mg/kg/d provoca un enlentecimiento del crecimiento, además de otros efectos secundarios

Los glucocorticoides son unos excelentes antiinflamatorios, pero le exponen a una serie de riesgos llamados "metabólicos", como la pérdida de masa muscular, la osteoporosis y las "anomalías de la grasa" (dislipidemia). Para combatir estas complicaciones, son necesarias varias medidas dietéticas.

NO, se debe resistir a esta tentación por 2 reglas:

Primera regla sencilla: nunca suspender los glucocorticoides de forma brusca.

Segunda regla: no considere que estos tratamientos son inofensivos y no aumente o disminuya la dosis sin consejo médico.

Sí. La hidroxicloroquina/cloroquina, que pertenece a la clase de los antimaláricos sintéticos, es un fármaco muy importante para el tratamiento del lupus. Su mecanismo de acción es poco conocido, pero se cree que interviene en varios niveles de la respuesta inmunitaria, a la que ayuda a "reeducar".

La hidroxicloroquina/cloroquina es un fármaco bien tolerado. La hidroxicloroquina se recomienda a una dosis que no supere los 5 mg/kg de peso corporal real durante un largo período de tratamiento para reducir los efectos secundarios oculares.

Como su nombre indica, la terapia inmunodepresora tiene como objetivo disminuir la actividad del sistema inmunitario. En efecto,

Los inmunodepresores tienen múltiples efectos secundarios, algunos de los cuales difieren según el inmunodepresor. Consulte siempre el prospecto incluido en el envase del medicamento y pida consejo a su médico si tiene alguna duda.

El término bioterapia se sustituye por el de biomedicina o incluso simplemente "tratamientos biológicos". Se trata de fármacos producidos por células vivas (de ahí lo de bio) que están programadas para sintetizar un anticuerpo (monoclonal) o una proteína de fusión.

En el lupus, en caso de trombosis (coágulo en un vaso venoso o arterial), especialmente en el contexto de un síndrome antifosfolipídico, se puede prescribir un tratamiento anticoagulante.

controlar el brote de la enfermedad y poner el lupus en remisión..

corregir todas las causas habituales de la fatiga. Por ejemplo, la anemia o la falta de hierro, que son muy frecuentes en las mujeres (una de cada tres mujeres en edad fértil).

La principal recomendación es protegerse del frío::

Abrígate bien: el sistema multicapa favorece el mantenimiento de una buena temperatura corporal. Una capa inferior mantiene el cuerpo seco y debe acelerar la evacuación del sudor durante el ejercicio

El alivio del dolor articular, la artralgia o la artritis (dolor + hinchazón articular) se basa principalmente en la prescripción por parte del médico de antiinflamatorios no esteroideos (tras comprobar la ausencia de contraindicaciones,

Pueden utilizarse pomadas de glucocorticoides (tópicas), pero estas pueden inducir una atrofia cutánea permanente. En caso de persistencia de lesiones cutáneas activas, es posible potenciar la eficacia local de las pomadas de glucocorticoides

No. Esto no está demostrado científicamente. El tratamiento homeopático no puede sustituir al tratamiento habitual. Sin embargo, si se administra como complemento de ese tratamiento, no plantea ningún problema de interferencia.

La acupuntura, la homeopatía y la medicina alternativa no han demostrado su eficacia en el lupus.

La acupuntura y la mesoterapia (que consiste en la aplicación de múltiples inyecciones subcutáneas de fármacos) pueden aportar a veces cierto alivio, pero no permiten controlar la enfermedad.

Las curas termales y la talasoterapia no tienen una eficacia demostrada en el curso del lupus, pero pueden mejorar el bienestar. En algunos países, algunos trastornos (articulares, musculares...) pueden justificar una solicitud a la caja de la seguridad social o al seguro médico, junto con una prescripción médica.

SÍ, dejar de fumar es esencial cuando se tiene lupus. Se ha culpado al tabaco de reducir la eficacia de los antimaláricos sintéticos, aunque no altere los niveles sanguíneos circulantes de estos productos.

Sí. Una buena higiene alimentaria (una dieta equilibrada) es necesaria en todas las enfermedades inflamatorias, ¡e incluso para cualquier persona!

NO, no hay pruebas claras de que haya más reacciones alérgicas en el lupus, pero hay varias situaciones que pueden confundirse con una alergia.NO, no hay pruebas claras de que haya más reacciones alérgicas en el lupus, pero hay varias situaciones que pueden confundirse con una alergia.

Sí. El deporte, o la actividad física, puede y debe practicarse con la mayor frecuencia posible. La práctica regular del deporte es un elemento esencial para el bienestar del cuerpo y de la mente.

No. Se desaconseja la exposición al sol cuando se tiene lupus. Para todos los pacientes es necesario protegerse del sol, aún para aquellos pacientes con lupus que nunca han tenido signos cutáneos.

SÍ, es absolutamente posible operarse cuando se tiene lupus, pero hay 3 precauciones importantes que hay que conocer.

El lupus y los fármacos prescritos para tratarlo exponen a las pacientes a un mayor riesgo de complicaciones ginecológicas.

Sí. Los glucocorticoides y los fármacos inmunodepresores favorecen las infecciones. Es aconsejable tener una excelente higiene dental. Se recomiendan por lo tanto, visitas regulares al dentista.

Los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas se plantean a veces la cuestión de la posibilidad de donar sus órganos.

NO, aunque la sangre de los pacientes con lupus no es menos "buena" que la de la población general, como principio de precaución,

Sí. El lupus no contraindica los viajes, siempre que se proteja suficientemente del sol cuando llegue a su destino soleado. Todos los medios de transporte son posibles.

El parásito que causa la malaria es cada vez más resistente a los antimaláricos. Es necesario conocer la clasificación del país en cuestión y su relación a la resistencia a los antimaláricos, en particular a la cloroquina.

Durante el lupus, la mayoría de las veces se recomiendan las vacunas, pero con algunas precauciones.

Debe evitarse en lo posible vacunarse durante un brote de la enfermedad, pero es posible hacerlo si es necesario.

SÍ, no hay ninguna razón por la que el lupus deba impedirle tener una vida sexual normal... ¡ ya sea mujer u hombre!

Aparte de los métodos anticonceptivos de barrera (preservativos, diafragmas, etc.), existen diversos métodos anticonceptivos.

NO, el lupus no es hereditario en la gran mayoría de los casos, aunque se explica en parte por factores genéticos. Por lo tanto, el riesgo de transmitir la enfermedad a sus hijos es muy bajo.

SÍ, la mayoría de las veces es posible tener hijos, pero con varias condiciones:

En general, las pacientes con lupus no tienen dificultad para quedar embarazadas. Sin embargo, algunas pacientes que han recibido altas dosis de ciclofosfamida -un fármaco muy importante en el tratamiento del lupus severo (daño renal o neurológico)- pueden presentar una menopausia prematura

Las consecuencias del lupus en el embarazo conllevan esencialmente un mayor riesgo de::

> Abortos espontáneos tempranos recurrentes o muerte fetal (asociados a la presencia de anticuerpos antifosfolipídicos), prematuridad o hipotrofia (bajo peso al nacer).  

In vitro fertilization is often accompanied by hormonal treatments that can "activate" lupus and justify temporarily strengthening its treatment.

SÍ, cuando sea necesario. Esto puede ayudarle en los momentos difíciles. El lupus es una enfermedad crónica con la que puede ser "difícil" convivir. Esta afección conlleva fatiga, dolor y,

¿Qué es la terapia ocupacional?

El lupus es una enfermedad crónica, que puede presentar brotes, pero cuyo principal problema es la fatiga.

Hay que preparar la transferencia de la atención del equipo pediátrico al equipo de médicos de adultos.

Los pacientes con lupus suelen mantener una actividad profesional. El lupus obliga a veces a redefinir el proyecto profesional o a dejar de trabajar, especialmente a causa de la fatiga.

Tanto los pacientes como los médicos se sienten a menudo frustrados por la falta de tiempo en las citas hospitalarias. En unos pocos países, los hospitales permiten citas de doble duración. Además, pueden pasar varios meses entre una cita y otra. Por eso es muy importante preparar la visita para aprovechar al máximo el poco tiempo disponible.

El papel del trabajador social es intervenir con los individuos, las familias y los grupos para mejorar las condiciones de vida y prevenir las dificultades sociales, médico-sociales, económicas y culturales

Hoy en día todo el mundo habla de la Educación Terapéutica del Paciente (ETP), el tema está de moda. Pero ¿qué puede aportar la ETP a las personas con lupus eritematoso sistémico? Según la OMS

Un protocolo de investigación es un estudio cuyo objetivo es mejorar el conocimiento sobre la frecuencia de aparición, los mecanismos y el tratamiento de una enfermedad.

Todavía hay muchas cosas que se desconocen sobre el lupus, y se anima a todos los pacientes a participar activamente en la lucha para reducir su impacto en la vida de las personas que lo padecen. Todo el mundo puede ayudar, ya sea apoyando la investigación o ayudando a la comunidad.

Cada año se inician múltiples proyectos para comprender mejor el lupus, su impacto y los posibles tratamientos en esta vía de descubrimiento. Para progresar,

ERN ReCONNET es el nombre de la Red Europea de Referencia que se encarga del lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades del tejido conectivo.

La entidad francesa "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (“Filial de Enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias Raras”)

Vivir con lupus puede ser un camino lleno de baches, en el que viajar solo es difícil. En casi todos los países europeos, las personas que viven con lupus y sus familiares cercanos han creado asociaciones de pacientes, en las que pueden compartir su experiencia, obtener información de calidad, concienciar sobre la enfermedad, apoyar programas de investigación y ofrecer una mano amiga a aquellos (a menudo recién diagnosticados) que se enfrentan a dificultades.