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Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus
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100 PREGUNTAS
Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus
100 PREGUNTAS SOBRE EL LUPUS
Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Mientras que algunos tendrán acceso a información validada, la mayoría acabará en Internet, donde el "boca a boca", los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentarán su confusión, les crearán ansiedad o incluso les llevarán a acciones incorrectas.
Ya en 2010, bajo la dirección del profesor Maxime Dougados, los centros franceses de referencia de lupus abordaron esta cuestión mediante la publicación de un cuaderno "100 preguntas sobre el lupus". Esta publicación tuvo un rápido éxito entre los pacientes y las asociaciones de pacientes, en Francia y en los países vecinos de habla francesa. A medida que los conocimientos sobre el lupus fueron progresando, el libro se actualizó en varias ocasiones, cada vez con la colaboración de expertos franceses de renombre en lupus y asociaciones de pacientes.
Al participar en la red europea de referencia ReCONNET, que reúne a los principales expertos internacionales en lupus y otras enfermedades del tejido conectivo, Lupus Europe planteó la necesidad de disponer de información similar no solo en Francia, sino en toda Europa, para que todas las personas que viven con lupus en Europa puedan beneficiarse de información de calidad en un idioma que entiendan. El proyecto de traducción y adaptación del libro en francés surgió y fue respaldado por ERN ReCONNET en 2021.
A lo largo de los últimos meses, la cooperación entre la Red Consultora de Pacientes de Lupus Europa, médicos especialistas en lupus y KATANA Santé (propietaria de la serie de 100 preguntas), ha creado el sitio web al que ha llegado hoy. La lista de preguntas ha sido actualizada para tener más en cuenta la realidad europea actual. Se ha vuelto a comprobar la precisión y actualidad de todas las respuestas. Las traducciones se han realizado con especial cuidado para garantizar tanto la corrección como la comprensión por parte de los hablantes no nativos. Esperamos que esta lectura le ayude a encontrar respuestas a sus preguntas sobre el lupus.
En cuanto a los próximos pasos, vemos dos áreas clave de desarrollo continuo:
Nuestro objetivo es traducir esta información al mayor número posible de idiomas europeos, buscando la máxima cobertura de pacientes y médicos, siempre que podamos garantizar una traducción de alta calidad y una revisión por parte de médicos experimentados y de representantes de los pacientes. Esperamos que el hecho de que esta información esté disponible en la web en su propio idioma ayude a las personas que viven con lupus a obtener respuestas de calidad a sus preguntas y a dejar de buscar respuestas en páginas web o redes sociales engañosas, y que ayude a los médicos de cabecera, a las enfermeras y a otros profesionales sanitarios a ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad y sus múltiples aspectos.
En segundo lugar, sería ingenuo pensar que esta lista de 100 preguntas responde exhaustivamente, de una vez y para siempre, a todas las preguntas que uno pueda tener sobre el lupus, o que las respuestas proporcionadas resolverán todos los problemas. Este conjunto de información nunca sustituirá el diálogo entre el paciente y su médico especialista en lupus. Lo que sí esperamos es que anime a los pacientes a plantear sus preguntas y obtener las aclaraciones necesarias.
Por nuestra parte, estamos poniendo en marcha un proceso para mantener al día todas las respuestas y actualizar la lista de preguntas, a medida que surjan novedades, o que obtengamos nuevas preguntas sugeridas por nuestros lectores.
En cuanto a los lectores, ya sean personas que viven con lupus o profesionales de la salud que se enfrentan a la enfermedad, esperamos que los conocimientos básicos proporcionados les ayuden a entablar un fructífero y bien informado diálogo con los expertos en lupus o las organizaciones de pacientes, para aumentar su conocimiento de la enfermedad y sus competencias en el manejo de la misma.
¡Feliz lectura!