Lupus 100

Encuentre respuestas fiables y de calidad a las 100 preguntas más frecuentes sobre el lupus, redactadas por los principales médicos especialistas en lupus en colaboración con los pacientes

Lupus 100

Encuentre respuestas fiables y de calidad a las 100 preguntas más frecuentes sobre el lupus, redactadas por los principales médicos especialistas en lupus en colaboración con los pacientes

100 PREGUNTAS SOBRE EL LUPUS

Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Mientras que algunos tendrán acceso a información validada, la mayoría acabará en Internet, donde el "boca a boca", los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentarán su confusión, les crearán ansiedad o incluso les llevarán a acciones incorrectas.

Ya en 2010, bajo la dirección del profesor Maxime Dougados, los centros franceses de referencia de lupus abordaron esta cuestión mediante la publicación de un cuaderno "100 preguntas sobre el lupus". Esta publicación tuvo un rápido éxito entre los pacientes y las asociaciones de pacientes, en Francia y en los países vecinos de habla francesa. A medida que los conocimientos sobre el lupus fueron progresando, el libro se actualizó en varias ocasiones, cada vez con la colaboración de expertos franceses de renombre en lupus y asociaciones de pacientes.

PREGUNTAS MÁS POPULARES SOBRE EL LUPUS

Tackling Lupus from Every Direction

What is lupus

LUPUS EUROPE es la organización europea que reúne a las organizaciones nacionales de pacientes de lupus de toda Europa. Somos una organización independiente sin ánimo de lucro.

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Organizaciones Asociadas

VALIDADO POR MÉDICOS Y PACIENTES

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Pr.

Pierre-Yves HATRON

Departamento de Medicina Interna - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

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Dr.

Bruno RANCHIN

Servicio de Nefrología - CHU Lyon

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Pr.

Thierry MARTIN

Departamento de Inmunología Clínica y Medicina Interna - Nuevo Hospital Civil - Estrasburgo

2-1

Sra.

Lucja WANICKA

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Austria

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Dr.

Sandrine MORELL-DUBOIS

Departamento de Medicina Interna - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

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Pr.

Eric DAUGAS

Servicio de Nefrología - Hospital Bichat - Claude- Bernard - París

2-1

Sra.

Marianne RIVIÈRE

Presidente - AFL+

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Dr.

Alexis MATHIAN

Departamento de Medicina Interna 2 - Hospital Pitié-Salpêtrière - París

1

Sra.

Daiva POIVILATE

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Lituania

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Dr.

Noémie JOURDE-CHICHE

Departamento de Nefrología - Hospital de la Concepción - Marsella

2-1

Sra.

Johanna CLOUSCARD

Presidente - Lupus Francia

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Sra.

Susan FRANKEL

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Reino Unido

2-1

Sra.

Dalila TREMARIAS

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Reino Unido

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Pr.

Jacques-Eric GOTTENBERG

Servicio de Reumatología - Hospital Hautepierre - Estrasburgo

1

Mr.

Davide MAZZONI

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Italia

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Dr.

Isabelle MELKI

Servicio de Pediatría - Hospital Robert Debré - París

2-1

Sra.

Jeanette ANDERSEN

Presidente - LUPUS EUROPE - Dinamarca

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Dr.

Christophe DELIGNY

Departamento de Medicina Interna - CHU Fort de France - Martinica

2-1

Sra.

Géraldine CONDETTE-WOJTASIK

Enfermera de Educación - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

Pr.

Christophe RICHEZ

Servicio de Reumatología - Grupo Hospitalario Pellegrin - Burdeos

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Sra.

Kirsi MYLLYS

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Finlandia

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Pr.

Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU

Departamento de Medicina Interna - Hospital de Cochin - París

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Sra.

Susanne GYDESEN

Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Dinamarca

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Pr.

Camille FRANCES

Departamento de Dermatología - Alergia - Hospital Tenon - París

CIEN PREGUNTAS QUE PODEMOS HACER SOBRE EL LUPUS....

"La iniciativa de las 100 preguntas es un magnífico ejemplo de lo que la colaboración transfronteriza entre distintas partes interesadas, como las redes europeas de referencia, puede aportar a las personas que viven con enfermedades raras y de baja prevalencia en Europa. Al final del proyecto, esperamos que prácticamente todas las personas con lupus en Europa tengan acceso a la misma información de alta calidad en un idioma que entiendan bien. La idea es replicar esta iniciativa para las demás enfermedades cubiertas por ERN ReCONNET. (enlace a https://reconnet.ern-net.eu).

Marta Mosca
Líder de ERN ReCONNET, Profesor de Reumatología - Universidad de Pisa

"La iniciativa de las 100 preguntas es un magnífico ejemplo de lo que la colaboración transfronteriza entre distintas partes interesadas, como las redes europeas de referencia, puede aportar a las personas que viven con enfermedades raras y de baja prevalencia en Europa. Al final del proyecto, esperamos que prácticamente todas las personas con lupus en Europa tengan acceso a la misma información de alta calidad en un idioma que entiendan bien. La idea es replicar esta iniciativa para las demás enfermedades cubiertas por ERN ReCONNET. (enlace a https://reconnet.ern-net.eu).

Marta Mosca
Líder de ERN ReCONNET, Profesor de Reumatología - Universidad de Pisa

El lupus en 100 preguntas es el resultado de una excelente colaboración. Colaboración entre médicos y pacientes, para aportar información médica de confianza que responda a las preguntas clave de los pacientes en un formato que satisfaga las necesidades de la gente, colaboración a través de las fronteras para llegar a todas las personas que viven con lupus en Europa, y colaboración con los lectores, ya que pueden plantear preguntas en nuestra página de contacto, desde donde seleccionaremos nuevas preguntas para incluirlas... Además, un gran agradecimiento a nuestros amigos franceses que nos han permitido reutilizar gran parte de su trabajo como punto de partida para esta expansión europea.

Jeanette Andersen
Presidente Lupus Europa

El lupus en 100 preguntas es el resultado de una excelente colaboración. Colaboración entre médicos y pacientes, para aportar información médica de confianza que responda a las preguntas clave de los pacientes en un formato que satisfaga las necesidades de la gente, colaboración a través de las fronteras para llegar a todas las personas que viven con lupus en Europa, y colaboración con los lectores, ya que pueden plantear preguntas en nuestra página de contacto, desde donde seleccionaremos nuevas preguntas para incluirlas... Además, un gran agradecimiento a nuestros amigos franceses que nos han permitido reutilizar gran parte de su trabajo como punto de partida para esta expansión europea.

Jeanette Andersen
Presidente Lupus Europa

Por fin hay un lugar donde puedo encontrar respuestas de confianza a las muchas preguntas que tengo sobre mi lupus. Hasta ahora, siempre me preguntaba sobre la calidad de la información que podía encontrar en Internet o en las redes sociales. Sabía que algunas eran claramente erróneas, pero para el resto... Ahora sé que puedo confiar en estas respuestas, escritas por destacados médicos especializados en lupus, y comprobadas tanto por sus colegas como por personas que, como yo, viven con lupus

Zoe Karakikla – Mitsakou
Persona que vive con lupus

Por fin hay un lugar donde puedo encontrar respuestas de confianza a las muchas preguntas que tengo sobre mi lupus. Hasta ahora, siempre me preguntaba sobre la calidad de la información que podía encontrar en Internet o en las redes sociales. Sabía que algunas eran claramente erróneas, pero para el resto... Ahora sé que puedo confiar en estas respuestas, escritas por destacados médicos especializados en lupus, y comprobadas tanto por sus colegas como por personas que, como yo, viven con lupus

Zoe Karakikla – Mitsakou
Persona que vive con lupus

ES POSIBLE GRACIAS AL APOYO DE