Lupus 100
Encuentre respuestas fiables y de calidad a las 100 preguntas más frecuentes sobre el lupus, redactadas por los principales médicos especialistas en lupus en colaboración con los pacientes

Lupus 100
Encuentre respuestas fiables y de calidad a las 100 preguntas más frecuentes sobre el lupus, redactadas por los principales médicos especialistas en lupus en colaboración con los pacientes
100 PREGUNTAS SOBRE EL LUPUS
Las personas que viven con lupus y sus familiares, las enfermeras, los estudiantes de medicina e incluso los médicos no especialistas se enfrentan regularmente a preguntas sobre el lupus, la enfermedad de las 1.000 caras. Mientras que algunos tendrán acceso a información validada, la mayoría acabará en Internet, donde el "boca a boca", los datos no controlados, los rumores o las investigaciones no confirmadas aumentarán su confusión, les crearán ansiedad o incluso les llevarán a acciones incorrectas.
Ya en 2010, bajo la dirección del profesor Maxime Dougados, los centros franceses de referencia de lupus abordaron esta cuestión mediante la publicación de un cuaderno "100 preguntas sobre el lupus". Esta publicación tuvo un rápido éxito entre los pacientes y las asociaciones de pacientes, en Francia y en los países vecinos de habla francesa. A medida que los conocimientos sobre el lupus fueron progresando, el libro se actualizó en varias ocasiones, cada vez con la colaboración de expertos franceses de renombre en lupus y asociaciones de pacientes.
PREGUNTAS MÁS POPULARES SOBRE EL LUPUS
Tackling Lupus from Every Direction
What is lupus
$790 million
896+
Etiam sit amet nisl purus. At quis risus sed vulputate odio ut enim.
Organizaciones Asociadas




VALIDADO POR MÉDICOS Y PACIENTES

Dr.
Christophe DELIGNY
Departamento de Medicina Interna - CHU Fort de France - Martinica

Sra.
Lucja WANICKA
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Austria

Sra.
Kirsi MYLLYS
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Finlandia

Pr.
Camille FRANCES
Departamento de Dermatología - Alergia - Hospital Tenon - París

Pr.
Pierre-Yves HATRON
Departamento de Medicina Interna - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

Dr.
Isabelle MELKI
Servicio de Pediatría - Hospital Robert Debré - París

Dr.
Alexis MATHIAN
Departamento de Medicina Interna 2 - Hospital Pitié-Salpêtrière - París

Dr.
Sandrine MORELL-DUBOIS
Departamento de Medicina Interna - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

Sra.
Susanne GYDESEN
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Dinamarca

Pr.
Jacques-Eric GOTTENBERG
Servicio de Reumatología - Hospital Hautepierre - Estrasburgo

Sra.
Susan FRANKEL
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Reino Unido

Mr.
Davide MAZZONI
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Italia

Pr.
Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU
Departamento de Medicina Interna - Hospital de Cochin - París

Dr.
Bruno RANCHIN
Servicio de Nefrología - CHU Lyon

Sra.
Jeanette ANDERSEN
Presidente - LUPUS EUROPE - Dinamarca

Sra.
Dalila TREMARIAS
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Reino Unido

Sra.
Johanna CLOUSCARD
Presidente - Lupus Francia

Dr.
Noémie JOURDE-CHICHE
Departamento de Nefrología - Hospital de la Concepción - Marsella

Pr.
Eric DAUGAS
Servicio de Nefrología - Hospital Bichat - Claude- Bernard - París

Sra.
Marianne RIVIÈRE
Presidente - AFL+

Pr.
Thierry MARTIN
Departamento de Inmunología Clínica y Medicina Interna - Nuevo Hospital Civil - Estrasburgo

Sra.
Géraldine CONDETTE-WOJTASIK
Enfermera de Educación - Hôpital Huriez - Universidad de Lille 2 - Lille

Sra.
Daiva POIVILATE
Red Consultiva de Pacientes de Lupus Europa - Lituania
Pr.
Christophe RICHEZ
Servicio de Reumatología - Grupo Hospitalario Pellegrin - Burdeos

CIEN PREGUNTAS QUE PODEMOS HACER SOBRE EL LUPUS....
"La iniciativa de las 100 preguntas es un magnífico ejemplo de lo que la colaboración transfronteriza entre distintas partes interesadas, como las redes europeas de referencia, puede aportar a las personas que viven con enfermedades raras y de baja prevalencia en Europa. Al final del proyecto, esperamos que prácticamente todas las personas con lupus en Europa tengan acceso a la misma información de alta calidad en un idioma que entiendan bien. La idea es replicar esta iniciativa para las demás enfermedades cubiertas por ERN ReCONNET. (enlace a https://reconnet.ern-net.eu).

"La iniciativa de las 100 preguntas es un magnífico ejemplo de lo que la colaboración transfronteriza entre distintas partes interesadas, como las redes europeas de referencia, puede aportar a las personas que viven con enfermedades raras y de baja prevalencia en Europa. Al final del proyecto, esperamos que prácticamente todas las personas con lupus en Europa tengan acceso a la misma información de alta calidad en un idioma que entiendan bien. La idea es replicar esta iniciativa para las demás enfermedades cubiertas por ERN ReCONNET. (enlace a https://reconnet.ern-net.eu).

El lupus en 100 preguntas es el resultado de una excelente colaboración. Colaboración entre médicos y pacientes, para aportar información médica de confianza que responda a las preguntas clave de los pacientes en un formato que satisfaga las necesidades de la gente, colaboración a través de las fronteras para llegar a todas las personas que viven con lupus en Europa, y colaboración con los lectores, ya que pueden plantear preguntas en nuestra página de contacto, desde donde seleccionaremos nuevas preguntas para incluirlas... Además, un gran agradecimiento a nuestros amigos franceses que nos han permitido reutilizar gran parte de su trabajo como punto de partida para esta expansión europea.

El lupus en 100 preguntas es el resultado de una excelente colaboración. Colaboración entre médicos y pacientes, para aportar información médica de confianza que responda a las preguntas clave de los pacientes en un formato que satisfaga las necesidades de la gente, colaboración a través de las fronteras para llegar a todas las personas que viven con lupus en Europa, y colaboración con los lectores, ya que pueden plantear preguntas en nuestra página de contacto, desde donde seleccionaremos nuevas preguntas para incluirlas... Además, un gran agradecimiento a nuestros amigos franceses que nos han permitido reutilizar gran parte de su trabajo como punto de partida para esta expansión europea.

Por fin hay un lugar donde puedo encontrar respuestas de confianza a las muchas preguntas que tengo sobre mi lupus. Hasta ahora, siempre me preguntaba sobre la calidad de la información que podía encontrar en Internet o en las redes sociales. Sabía que algunas eran claramente erróneas, pero para el resto... Ahora sé que puedo confiar en estas respuestas, escritas por destacados médicos especializados en lupus, y comprobadas tanto por sus colegas como por personas que, como yo, viven con lupus

Por fin hay un lugar donde puedo encontrar respuestas de confianza a las muchas preguntas que tengo sobre mi lupus. Hasta ahora, siempre me preguntaba sobre la calidad de la información que podía encontrar en Internet o en las redes sociales. Sabía que algunas eran claramente erróneas, pero para el resto... Ahora sé que puedo confiar en estas respuestas, escritas por destacados médicos especializados en lupus, y comprobadas tanto por sus colegas como por personas que, como yo, viven con lupus

ES POSIBLE GRACIAS AL APOYO DE













