"La iniciativa de las 100 preguntas es un magnífico ejemplo de lo que la colaboración transfronteriza entre distintas partes interesadas, como las redes europeas de referencia, puede aportar a las personas que viven con enfermedades raras y de baja prevalencia en Europa. Al final del proyecto, esperamos que prácticamente todas las personas con lupus en Europa tengan acceso a la misma información de alta calidad en un idioma que entiendan bien. La idea es replicar esta iniciativa para las demás enfermedades cubiertas por ERN ReCONNET. (enlace a https://reconnet.ern-net.eu).

El lupus en 100 preguntas es el resultado de una excelente colaboración. Colaboración entre médicos y pacientes, para aportar información médica de confianza que responda a las preguntas clave de los pacientes en un formato que satisfaga las necesidades de la gente, colaboración a través de las fronteras para llegar a todas las personas que viven con lupus en Europa, y colaboración con los lectores, ya que pueden plantear preguntas en nuestra página de contacto, desde donde seleccionaremos nuevas preguntas para incluirlas... Además, un gran agradecimiento a nuestros amigos franceses que nos han permitido reutilizar gran parte de su trabajo como punto de partida para esta expansión europea.

Por fin hay un lugar donde puedo encontrar respuestas de confianza a las muchas preguntas que tengo sobre mi lupus. Hasta ahora, siempre me preguntaba sobre la calidad de la información que podía encontrar en Internet o en las redes sociales. Sabía que algunas eran claramente erróneas, pero para el resto... Ahora sé que puedo confiar en estas respuestas, escritas por destacados médicos especializados en lupus, y comprobadas tanto por sus colegas como por personas que, como yo, viven con lupus