El diagnóstico puede llevar mucho tiempo a algunas personas porque el lupus es muy complejo e imita muchas otras posibles enfermedades. Con el tiempo, algunas personas pueden sentirse tan frustradas por la ausencia de un diagnóstico mientras soportan el dolor, la fatiga y muchos otros síntomas que nombrar la enfermedad supone un alivio.

Sin embargo, para la mayoría de las personas, recibir un diagnóstico de "lupus eritematoso sistémico" es una experiencia difícil. Puede que sea la primera vez que oigan el nombre de esta enfermedad y la explicación de la variedad de síntomas a los que pueden enfrentarse. Esta dificultad se ve agravada por el aspecto crónico de la enfermedad, la mala reputación de algunas de las partes del tratamiento y el tono poco útil de las redes sociales. Sin embargo, no les queda más remedio que iniciar su camino de convivencia con el lupus.

La mayoría se enfrentará primero a un periodo de "negación": ¿por qué yo? ¿Qué he hecho mal? No es posible que tenga esta enfermedad, ¿están seguros de que no es otra cosa? Para algunos, será un periodo de ira y depresión. Una vez que han aceptado esta realidad, suelen pasar a la fase de "despertar", durante la cual empiezan a realizar una comprensión de la enfermedad y su tratamiento, a menudo centrada en las limitaciones y amenazas causadas por el lupus. Para la mayoría y con el tiempo, la comprensión de la enfermedad será más completa y equilibrada. Esta es la etapa de "adhesión". Aceptan que el lupus está en su vida, que no es su "culpa", y se centran en minimizar su impacto, creando rutinas que les ayuden a combatirlo o a lidiar con sus efectos. Por último, varios pacientes alcanzan la etapa "eudemónica", en la que el lupus se convierte en una parte integral y "positiva" de su vida.

No hay un tiempo fijo para experimentar estas etapas psicológicas. El apoyo social positivo, la educación del paciente, la participación en debates con otras personas que viven con lupus, el diálogo abierto con el médico o el equipo de lupus y, en ocasiones, el apoyo psicológico, pueden ayudar a las personas a pasar, cada una a su propio ritmo, por las distintas etapas psicológicas de la vida con lupus. Puede haber recaídas, momentos de desesperanza y frustración por la enfermedad, esto también es normal y le ocurre a la mayoría de las personas que viven con una enfermedad crónica. Los brotes pueden crear un retorno temporal a una etapa psicológica anterior, pero la experiencia de estar comprometido con el manejo de la enfermedad sigue siendo una ventaja para vivir mejor con la realidad.