ERN ReCONNET es el nombre de la Red Europea de Referencia que se encarga del lupus eritematoso sistémico y otras enfermedades del tejido conectivo.

Las Redes Europeas de Referencia fueron creadas en 2017 por la Comisión Europea para reunir a expertos que trabajan en enfermedades raras o complejas. Al trabajar de forma transfronteriza, a nivel europeo, se comparten conocimientos sobre enfermedades raras o complejas, con el objetivo de mejorar el diagnóstico precoz, la gestión de los pacientes, la prestación de cuidados y ofrecer consultas virtuales de casos clínicos complejos que requieran los conocimientos de la RER.

Una de las ideas es que los pacientes en Europa tengan, a través de un hospital en su propio país o región, acceso a la mejor atención y a los mejores conocimientos europeos, para beneficiarse de los mejores tratamientos disponibles relacionados con su situación particular, independientemente de la rareza de la patología o de su presentación.

La Red mejora el conocimiento científico de las enfermedades raras del tejido conectivo. Facilita la creación de grandes bases de datos que mejoran el aprendizaje, el diagnóstico, la investigación y el desarrollo de tratamientos. ERN ReCONNET también apoya programas educativos para pacientes, familias y profesionales sanitarios, así como el desarrollo de nuevas directrices y sus medidas de calidad. La mejora de los protocolos terapéuticos y la mayor participación de los pacientes son también prioritarias.

Para formar parte de la red, los centros deben demostrar su experiencia en las enfermedades específicas que solicitan. Esto se define en términos de la cantidad de pacientes evaluados (para adquirir experiencia), tener equipos de profesionales multidisciplinarios, contar con el equipo adecuado, y también demostrar la cantidad y calidad de la experiencia adquirida a través de investigación y publicaciones. Los centros candidatos que demuestren este alto nivel deben posteriormente ser avalados por sus autoridades nacionales y evaluados por evaluadores externos. La lista completa de miembros de ERN ReCONNET puede consultarse en https://reconnet.ern-net.eu

Junto a los médicos e investigadores, las asociaciones de pacientes, llamadas ePAG (European Patient Advocacy Groups), desempeñan un papel fundamental en ERN ReCONNET. Su activa participación garantiza que el trabajo se centre en lo que más necesitan los pacientes, y que las ePAG pueden hacer oír la voz de los pacientes en los debates, proyectos y recomendaciones aplicados por la ERN.