Vivir con lupus puede ser un camino lleno de baches, en el que viajar solo es difícil. En casi todos los países europeos, las personas que viven con lupus y sus familiares cercanos han creado asociaciones de pacientes, en las que pueden compartir su experiencia, obtener información de calidad, concienciar sobre la enfermedad, apoyar programas de investigación y ofrecer una mano amiga a aquellos (a menudo recién diagnosticados) que se enfrentan a dificultades.

Cada país tiene sus asociaciones y sus especificidades. En los países grandes, los grupos nacionales suelen tener "asociaciones" locales repartidos por todo el país. Gracias a ello, crean una pequeña comunidad, en la que las personas se entienden entre sí debido a las similitudes en su experiencia de vida.

A nivel europeo, LUPUS EUROPE reúne a las asociaciones nacionales de pacientes existentes para que trabajen juntas en cuestiones internacionales, fomenten el intercambio entre países, se apoyen mutuamente en los momentos difíciles, aporten una voz unida en cuestiones complejas, informen a los grupos nacionales sobre acontecimientos importantes o coordinen el trabajo de los expertos en pacientes.

En Europa, con escasas excepciones, las asociaciones de pacientes se basan totalmente en el voluntariado. Están dirigidas por personas que sufren de lupus, sus familiares cercanos o ambos, y se benefician del apoyo benévolo de los mejores médicos especializados en lupus. Proporcionan información fiable y una gama variada de servicios que pueden ayudar a los pacientes. También ofrecen oportunidades de voluntariado a quienes desean ayudar a la comunidad.

Los pacientes y sus familiares pueden encontrar los datos de contacto de los grupos nacionales en el sitio web de LUPUS EUROPE o en el Apéndice 8 de este libro. También pueden hablar de los grupos de apoyo con su médico, que a menudo estará en contacto con la organización nacional.