Todavía hay muchas cosas que se desconocen sobre el lupus, y se anima a todos los pacientes a participar activamente en la lucha para reducir su impacto en la vida de las personas que lo padecen. Todo el mundo puede ayudar, ya sea apoyando la investigación o ayudando a la comunidad.

Puede empezar con algo muy sencillo, como rellenar una encuesta o acordar con su médico que los datos o resultados de las muestras de sangre que se tomen como parte de su seguimiento clínico habitual puedan utilizarse también con fines de investigación. O, yendo un poco más allá, cediendo parte de su tiempo para participar en un estudio, compartiendo un testimonio o respondiendo a las preguntas de los estudiantes.

Algunas personas pueden tener el deseo y la oportunidad de participar en un ensayo clínico, el proceso a través del cual se validan los nuevos tratamientos. Otros pueden preferir participar en el apoyo a otras personas que viven con la enfermedad, por ejemplo, compartiendo su experiencia; o hablando con personas que acaban de ser diagnosticadas, o tal vez organizando conferencias para crear conciencia. Otros pueden estar interesados en recaudar dinero para la investigación del lupus. Así pues, hay muchas formas posibles de participar y cada pequeña ayuda cuenta.

Las personas con lupus que emprenden este tipo de acciones suelen expresar lo mucho que les aporta a cambio. Ya no son sólo una víctima de su lupus, sino que también son actores en la lucha contra la enfermedad; dar pasos positivos para ayudar a la comunidad o a la investigación les ayuda a construir una vida mejor con su lupus. Si quiere comprometerse en este camino, hable con su médico, con el grupo local de pacientes o con ambos para expresar su interés, y pensad juntos cómo puede empezar.