Elk jaar worden meerdere projecten opgestart om een beter inzicht te krijgen in lupus, de gevolgen ervan en mogelijke behandelingen op dit ontdekkingspad. Om vooruitgang te boeken, vereisen de meeste van deze projecten de samenwerking van meerdere deskundigen met verschillende vaardigheden, ervaring en kennis. Artsen, biologen, datadeskundigen, methodologen, maar ook mensen met lupus maken vaak deel uit van de kerngroep van dergelijke projecten. Terwijl artsen hun medische expertise en hun klinische ervaring inbrengen, brengen patiënten ook een specifieke expertise in: hun ervaring met de ziekte en hun kennis van de patiëntgemeenschap. Deze ervaring is van fundamenteel belang om projecten te begeleiden en ervoor te zorgen dat de patiënten centraal blijven staan, om vragen over de mogelijke gevolgen van het project voor patiënten te stellen of te beantwoorden, om documenten (zoals toestemmingsformulieren of patiëntinformatieformulieren) te herzien om ervoor te zorgen dat de patiënten die ze te lezen krijgen de belangrijkste inhoud begrijpen, om deel te nemen aan ethische commissies of om het wetenschappelijke werk in "lekentaal" te vertalen.

En toda Europa, los pacientes interesados en la investigación se ofrecen como voluntarios para participar en estos proyectos. La cantidad de tiempo dedicado suele ser bastante flexible. Es muy importante que esos pacientes estén conectados con su comunidad. La Red Asesora de Pacientes de LUPUS EUROPE coordina la formación transfronteriza, la conexión y el compromiso de las personas que viven con lupus en Europa y que están dispuestas a apoyar esta área. A nivel nacional, los médicos o la asociación de pacientes dirigen estas iniciativas. La ventaja de formar parte de una red de este tipo es que otro miembro del equipo puede prestar apoyo o incluso sustituirlo cuando el lupus de alguien se activa o surgen otras prioridades urgentes.

Los pacientes scolaboradores en la investigación no son expertos en los aspectos médicos, biológicos o científicos del lupus, pero son expertos en su propia vida con la enfermedad. La formación actualmente disponible está diseñada para ayudarles a aportar esa experiencia de forma impactante a los expertos médicos, biológicos u otros profesionales que participen en el proyecto. La mejor manera de colaborar es ponerse en contacto con la asociación nacional de pacientes de su país o con LUPUS EUROPE, y manifestar su interés. En algunos países, la formación está disponible en el idioma nacional.

Al margen de estas organizaciones, existen múltiples recursos de formación en línea. El programa Expanded Professional Associates (EPAP) (disponible en ocho idiomas) es un sencillo comienzo que explica cómo representar mejor a los pacientes. La Academia Abierta de EURORDIS ofrece varios módulos de gran calidad sobre múltiples problemáticas. La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) también ofrece formación de gran calidad (bastante exigente en términos de inversión de tiempo) sobre el ciclo de la investigación médica.

Para los que han participado en esta actividad, el apoyo a la investigación se considera a menudo como una actividad gratificante, que refuerza su conocimiento del lupus, su capacidad para afrontarlo, y también hace crecer sus habilidades y su autoestima.