Lupus 100
Respostes a les preguntes més importants sobre el lupus, verificades pels doctors de renom mundial en el lupus.

Lupus
IN
100 PREGUNTES
Respostes a les preguntes més importants sobre el lupus, verificades pels doctors de renom mundial en el lupus.
Les 100 preguntes s'han dividit en les següents seccions:
- TOTES LES PREGUNTES
- REPTES DEL LUPUS
- MANIFESTACIONS DEL LUPUS
- GESTIÓ DEL LUPUS
- VIURE AMB EL LUPUS
Millor comprensió del lupus i els seus problemes
Quina és la funció del nostre sistema immunitari?
El sistema immunitari és una xarxa de cèl·lules que s'organitzen per defensar el nostre cos contra organismes externs
Una malaltia autoimmune és la conseqüència de la hiperactivitat d'un sistema immunitari que va més enllà del seu paper de defensa contra agents externs i ataca les cèl·lules pròpies del cos.
El terme lupus, que significa "llop" en llatí, té diversos orígens que són supòsits. Aquest terme es va utilitzar originalment per descriure una condició de la pell que recorda les mossegades de llop.
Com es desenvolupa la malaltia?
El lupus és un trastorn molt particular del sistema immunitari. L'activitat anormal de les cèl·lules de defensa del nostre cos pot conduir una autoagressió que pot afectar molts òrgans
Existeixen dues formes de lupus:
El lupus espontani, que es produeix sense factors inductors coneguts o identificats; i el lupus induït, causat per l’exposició a agents ambientals, incloent-hi alguns fàrmacs.
El lupus neonatal és una complicació rara associada amb la presència de certs autoanticossos en la mare: anti-SSA (també anomenat anti-Ro) o SSB (o anti-La), que poden afectar el fetus o el recent nascut. De vegades, la mare presenta lupus o síndrome de Sjögren.
Sí. És una malaltia rara que es produeix amb menys freqüència en nens que en adults.
La síndrome antifosfolipídica (SAF) és un trastorn autoimmune caracteritzat clínicament per l'aparició de coàguls sanguinis o avortaments, i biològicament, per la presència d'anticossos contra els fosfolípids.
s'explica per diverses "causes", les quals es combinen com les peces d'un trencaclosques.
El lupus afecta amb més freqüència les dones que els homes (proporció de sexes: 9 dones per cada home en l’edat adulta), com en la majoria de les malalties autoimmunes. Aquest predomini femení es pot explicar de diferents maneres:
Si la prevalença (o freqüència) del lupus és major en dones (gairebé el 90% dels pacients), 1 pacient de cada 10 és un home.
Sí, l'expressió clínica del lupus sistèmic pot variar depenent de l'ètnia. Sovint, és més greu en poblacions de pell negra (especialment caribenyes i afroamericanes)
L'estrès pot empitjorar el lupus, però no el causa.
Un esdeveniment "estressant" a la vida pot impulsar un brot de lupus, però l'estrès per si sol no pot causar l'aparició d'un lupus.
No. El lupus no és contagiós. No hi ha un augment de la freqüència de la malaltia en els cònjuges i/o en els coneguts dels pacients amb lupus. Per tant, a la pràctica, no cal prendre mesures preventives.
SÍ, diverses malalties autoimmunes es poden associar amb el lupus. Un terreny genètic comú és probablement l'origen d'aquestes associacions. La síndrome de Sjögren
Sí, el lupus sistèmic pot associar-se amb diferents malalties autoimmunes. Un terreny genètic comú és la causa probable d’aquestes associacions.
El lupus sol començar amb una sèrie de símptomes que emergeixen gradualment, en pocs dies o setmanes: fatiga, de vegades febre, dolor a les articulacions, senyals a la pell, dolor al pit, falta d'alè...
A causa de la seva alta heterogeneïtat, el lupus sovint requereix una gran experiència per ser diagnosticat, tenint en compte tots els aspectes dels símptomes
El diagnòstic de lupus depèn molt de les manifestacions que revelen la malaltia. L'objectiu dels exàmens necessaris és,
Una resposta "autoimmune" (com en el lupus) pot donar lloc a la producció d'anticossos anormals, anomenats autoanticossos.
Els anticossos anti-ADN són un subgrup d'anticossos antinuclears que es detecten mitjançant proves d'identificació específiques. Aquestes proves són essencialment immunoenzimàtiques
Què és el complement?
El complement sèric és un conjunt de petites proteïnes anomenades C1, C2, C3, C4... (C de complement) presents a la sang i els teixits.
SÍ. Què és l’anèmia?
L'anèmia és una disminució dels glòbuls vermells, la qual provoca una reducció dels nivells d'hemoglobina. L'hemoglobina és un transportador d'oxigen, que és el constituent essencial dels glòbuls vermells.
SÍ. El lupus pot disminuir els glòbuls blancs.
Què és una disminució dels glòbuls blancs (anomenada leucopènia)?
Podem distingir dos tipus de glòbuls blancs en el recompte de sang, anomenat hemograma:
SÍ.
Què és una disminució del recompte de plaquetes (anomenada trombocitopènia)?
.
Sense tractament, el lupus progressa a brots, els quals s’alternen amb fases de calma relativa. Malauradament, aquest curs "natural",
Existeixen 3 tipus específics d’afectació de la pell en el lupus, agreujats per l'exposició al sol:
El lupus cutani agut, que és una erupció vermella que apareix simètricament al nas i les galtes, el clatell o les extremitats, i és força semblant a la forma d’una papallona,
Sí, el lupus pot progressar fins a causar dany als ronyons
però és bastant rar, excepte en els nens. Són freqüents les formes de lupus amb un inici principalment cutani i articular.
Al voltant del 20-40% dels pacients adults amb lupus i del 30-80% dels nens presenten danys als ronyons. Això és més comú en asiàtics i pacients d'ascendència africana que en caucàsics.
Molt sovint, un lupus que va començar a la infància continua actiu fins a l'edat adulta i requereix tractament i supervisió mèdica. Els tractaments actuals generalment ajuden a controlar bé el lupus.
NO, és difícil predir amb certesa el curs del lupus. El coneixement de la malaltia ens ha ensenyat que hi ha formes "benignes", que no tenen complicacions fins i tot després de molts anys de progressió, i hi ha formes més "severes".
En sentit estricte, no existeix avui cap tractament que erradiqui el lupus “per sempre”, però en la majoria dels casos,
La fatiga és habitual en la majoria de malalties cròniques. Afecta a gairebé 9 de 10 pacients de lupus.
En algunes persones, el diagnòstic pot trigar molt de temps, perquè el lupus és molt complex i imita moltes altres malalties possibles. Amb el pas del temps, algunes persones poden sentir-se tan frustrades davant l'absència d'un diagnòstic mentre suporten el dolor, la fatiga i molts altres símptomes que, un cop s’anomena la malaltia, se senten alleujades.
El dolor causat pel lupus té diverses causes. En el lupus, són freqüents els dolors articulars (artràlgies o artritis) i els dolors musculars (miàlgies o miositis).
La majoria dels lupus produeixen dolors articulars (artràlgies), i més rarament, inflamació de les articulacions (artritis). En el lupus, normalment, no es produeix deformació de les articulacions, però sí que hi podem observar diverses anomalies.
El fenomen de Raynaud, o síndrome, és un trastorn transitori de la circulació de la sang en les extremitats
La síndrome de sequedat pot evocar una malaltia autoimmune de les glàndules de la secreció (exocrines): síndrome de Sjögren.
La pèrdua de cabell (en termes mèdics, "alopècia"), que normalment es propaga per tot el cuir cabellut, de vegades acompanya l'activitat del lupus. Remet sense seqüeles amb el tractament general de la malaltia.
En la majoria dels casos, els trastorns digestius no estan relacionats amb el lupus. El tracte digestiu rarament es veu afectat durant aquesta malaltia.
Poques vegades està directament relacionat amb l'activitat de la malaltia. No obstant això, els pacients amb lupus sovint es queixen de mal de cap. Moltes vegades, són mals de cap anomenats "tensionals" causats per l'estrès i no directament relacionats amb el lupus (si no és que l'estrès es pugui relacionar amb una malaltia crònica).
Sí. Però la majoria de les vegades és culpa d'una síndrome antifosfolipídica associada amb el lupus.
És rar. Un vessament cerebral relacionat amb un coàgul que obstrueix una artèria al cervell (trombosi) pot complicar el lupus.
SÍ, els ganglis limfàtics poden augmentar de mida (adenomegàlia o limfadenopatia) quan el lupus està actiu. Són ganglis limfàtics inflamatoris que no requereixen un tractament especial.
El tractament del lupus implica diversos mitjans terapèutics:
Fàrmacs (vegeu l'annex 4): són molècules l'objectiu de les quals és disminuir, o modular, la hiperactivitat del sistema immunitari, així com la inflamació.
A curt termini
Es tracta de garantir la comoditat diària i combatre els signes d'activitat del lupus, especialment la preservació de les funcions dels òrgans vitals en els brots severs.
Cal tenir en compte molts aspectes diferents:
Alguns fàrmacs són inductors potencials del lupus. En persones genèticament predisposades, la ingesta prolongada d’aquests medicaments pot provocar un lupus induït
Un tractament de fons és un tractament que actuarà sobre el sistema immunitari i que conduirà a una modificació de l'evolució de la malaltia del lupus a llarg termini. Per tant, és possible incloure en aquesta categoria molts medicaments amb una sola cosa en comú: modificar l'evolució natural de la malaltia.
La cortisona és una hormona produïda en el cos de manera natural per unes glàndules situades just per sobre dels ronyons, anomenades glàndules suprarenals. Aquesta hormona té un poderós i immediat efecte antiinflamatori i analgèsic.
La cortisona es pot administrar oralment (per os) utilitzant tauletes; per injecció intramuscular o intravenosa (directa o perfusió); de forma local per infiltració a les articulacions; o finalment, aplicant-la directament a la pell (percutàniament) en relació amb l'articulació (gel, crema...)
Els riscos estan relacionats amb la dosi acumulada en l’organisme i la naturalesa del producte utilitzat. A més, depenent de l'individu, existeix una tolerància major o menor.
Prevenció de la pressió arterial alta:
Per evitar la hipertensió arterial, de vegades se suggereix una dieta "lliure de sal" en el cas de la teràpia amb corticoesteroides. De fet, la dieta baixa en sal només és per a pacients que reben dosis altes de cortisona (>15 mg/d). El simple fet d’evitar aliments salats (cacauets, patates fregides...) sol ser suficient. En els altres casos (més freqüents), no és necessària cap restricció de sal.
En els nens, el tractament prolongat de corticoides a dosis superiors a 0,3 mg/kg/d provoca un creixement més lent, a més d'altres efectes secundaris comuns en adults i nens.
La cortisona és un fàrmac antiinflamatori excel·lent, però exposa a una sèrie de riscos anomenats "metabòlics", com la pèrdua muscular, l'osteoporosi i les "anomalies dels greixos" (dislipidèmia). Per combatre aquestes complicacions, són necessàries diverses mesures dietètiques.
NO, cal evitar aquesta imprudència per dues regles:
Primera regla simple: no interrompi mai de manera brusca el tractament amb cortisona.
Segona regla: no consideri mai que aquests tractaments són inofensius, i no n’augmenti ni en disminueixi la dosi sense supervisió mèdica.
Sí. La hidroxicloroquina/cloroquina, que pertany a la classe dels antimalàrics sintètics, és un medicament molt important per al tractament del lupus. El seu mecanisme d'acció no s'entén bé, però es creu que intervé a diversos nivells de la resposta immunitària, que ajuda a "reeducar". En el lupus, la hidroxicloroquina/cloroquina té diverses accions.
La hidroxicloroquina/cloroquina és un medicament ben tolerat. La hidroxicloroquina es recomana en una dosi que no excedeixi els 5 mg/kg de pes corporal verdader durant un període de tractament prolongat per reduir els efectes secundaris oculars.
Com el seu nom indica, la teràpia immunosupressora té com a objectiu disminuir l'activitat del sistema immunitari. De fet, durant el lupus, sabem que hi ha una "hiperactivació" del sistema immunitari, incloent-hi certs glòbuls blancs anomenats limfòcits.
Els immunosupressors tenen múltiples efectes secundaris, alguns dels quals difereixen segons l’immunosupressor. Consulti sempre el prospecte inclòs a l’envàs del medicament i demani consell al seu doctor en cas de tenir qualsevol dubte.
El terme bioteràpia se substitueix pel de biomedicina o, fins i tot, simplement per "tractaments biològics".
En el lupus, en cas de trombosi (coàgul en un vas venós o arterial), especialment en un context d’una síndrome antifosfolipídica, es pot prescriure un tractament anticoagulant.
controlar els brots de la malaltia i posar el lupus en remissió..
corregir totes les causes habituals de la fatiga. Per exemple, l’anèmia o manca de ferro, que és molt comú en les dones (una de cada tres dones en edat fèrtil).
La principal recomanació és protegir-se del fred::
Abrigui’s bé: el sistema multicapa fomenta el manteniment d'una bona temperatura corporal. Una capa inferior manté el cos sec i hauria d'accelerar l'evacuació de suor durant l'exercici (el cotó no és el més adequat perquè no s'asseca gaire àpid).
L'alleujament del dolor articular, de l’artràlgia o de l’artritis (dolor + inflamació articular) es tracta principalment amb la prescripció per part del vostre metge de fàrmacs antiinflamatoris no esteroidals (després de comprovar l'absència de contraindicacions, incloent-hi el dany actiu al ronyó)
Es poden utilitzar pomades de corticoesteroides (tòpics), però poden induir una atròfia cutània permanent. En cas que les lesions cutànies actives persisteixin, es pot millorar l'eficàcia local de les pomades de cortisona amb una vena oclusiva.
No. Això no està demostrat científicament. El tractament homeopàtic no pot substituir el tractament habitual. No obstant això, si s’administra com a complement d'aquest tractament, això no planteja cap problema d'interferència.
L'acupuntura, l'homeopatia i la medicina alternativa no han demostrat ser eficaces en el lupus
L'acupuntura i la mesoteràpia (que consisteixen a realitzar múltiples injeccions subcutànies de fàrmacs) de vegades poden produir alleujament, però no faciliten el control de la malaltia.
Les cures tèrmiques i la talassoteràpia no tenen una eficàcia provada durant el lupus, però en poden millorar el benestar. En alguns països, alguns trastorns (articulars, musculars...) poden justificar una sol·licitud al fons de la seguretat social o a l'assegurança mèdica, juntament amb una recepta mèdica.
SÍ, deixar de fumar és essencial quan tens lupus. S'ha culpat el tabac de reduir l'eficàcia dels antimalàrics sintètics, encara que no alteri els nivells circulants de sang d'aquests productes. Encara que la relació negativa entre el lupus i el tabac sigui més feble i menys òbvia que la que s'ha establert entre l'artritis reumatoide i el tabac, es recomana deixar de fumar
Sí. Una bona higiene alimentària (una dieta equilibrada) és necessària en totes les malalties inflamatòries, i fins i tot per a qualsevol persona! Com a punt de partida
NO, no hi ha proves clares que es produeixin més reaccions al·lèrgiques en el lupus, però hi ha diverses situacions que es poden confondre amb una al·lèrgia.
Sí. L'esport o l'activitat física poden i han de practicar-se amb freqüència i sempre que pugui. La pràctica regular de l'esport és un element essencial de benestar per al cos i la ment.
No. Es desaconsella l'exposició al sol quan es té lupus. La protecció contra el sol és necessària per a tots els pacients, fins i tot els que tenen un lupus que mai ha presentat signes cutanis.
SÍ, és totalment possible operar-se quan es té lupus, però hi ha tres precaucions importants que cal saber.
El lupus i els fàrmacs prescrits per tractar-lo exposen els pacients a un major risc de complicacions ginecològiques.
Sí. Els corticoesteroides i els fàrmacs immunodepressors promouen les infeccions. És aconsellable mantenir una higiene dental excel·lent. Per tant, es recomana visitar el dentista regularment.
Els pacients amb malalties autoimmunes sistèmiques a vegades es pregunten la possibilitat de donar els seus òrgans.
NO. Tot i que la sang dels pacients amb lupus no és menys "bona" que la de la població general, com a principi de precaució, totes les malalties autoimmunes amb autoanticossos es consideren una contraindicació a la donació de sang
Sí. El lupus no contraindica els viatges, sempre que vostè es protegeixi prou del sol quan arribi a la seva destinació assolellada. Tots els mitjans de transport són possibles. En casos molt rars
El paràsit que causa el paludisme és cada vegada més resistent als antimalàrics. Convé conèixer la classificació del país en qüestió respecte a la resistència als antimalàrics i, en particular, a la cloroquina.
Durant el lupus, les vacunes es recomanen amb més freqüència, però amb algunes precaucions.
La vacunació s'ha d'evitar el màxim possible durant una aparició de la malaltia, però es pot fer si és necessari.
SÍ, no hi ha cap raó per la qual el lupus impedeixi tenir una vida sexual normal... tant si ets dona com si ets home.
A part dels mètodes anticonceptius de barrera (condons, diafragmes, etc.), hi ha molts mètodes anticonceptius diferents.
NO, el lupus no és hereditari en la gran majoria dels casos, encara que s'explica en part per factors genètics. Per tant, el risc de transmetre la malaltia als teus fills és molt baix. Els nens d'un pacient de lupus tenen menys d'un 1% de risc de desenvolupar la malaltia perquè,
SÍ, la majoria de les vegades és possible tenir fills, però amb algunes condicions:
En general, les pacients amb lupus no tenen cap dificultat per embarassar-se. Algunes pacients que han rebut dosis elevades de ciclofosfamida –un fàrmac molt important en el tractament del lupus greu (dany renal o neurològic)– poden, però, tenir menopausa prematura.
Les conseqüències del lupus en l'embaràs comporten essencialment un risc major de::
> Es produiran avortaments espontanis o mort fetal (associats a la presència d'anticossos antifosfolipídics), prematuritat o hipotròfia (baix pes en néixer).
La fecundació in vitro sovint s'acompanya de tractaments hormonals que poden "activar" el lupus i justificar un reforç temporal del seu tractament.
SÍ, quan sigui necessari. Això l’ajudarà en els moments difícils. El lupus és una malaltia crònica amb la qual pot ser "difícil" conviure. Aquesta condició provoca cansament
Què és la teràpia ocupacional?
El lupus és una malaltia crònica que pot presentar brots, però el seu principal problema és la fatiga.
Cal preparar el trasllat de l'atenció de l'equip pediàtric a l'equip de metges adults.
Els pacients de lupus sovint mantenen una activitat professional. De vegades, la malaltia del lupus obliga a redefinir el projecte professional o,
Tant els pacients com els metges sovint es veuen frustrats per la falta de temps que tenen durant les cites hospitalàries. En pocs països, els hospitals permeten cites de doble durada. A més, poden passar diversos mesos d'una cita a la següent. Per tant, és molt important preparar-se per a la seva visita per a aprofitar al màxim el temps limitat de què disposa.
El paper del treballador social és intervenir amb els individus, famílies i col·lectius per millorar les condicions de vida i prevenir dificultats socials, medicosocials,
Avui tothom parla de l’Educació Terapèutica del Pacient (ETP), el tema està de moda. Però, què pot aportar l’ETP a les persones amb lupus sistèmic? Segons l'OMS,
Un protocol d'investigació és un estudi que té com a objectiu millorar el coneixement de la freqüència d’aparició, els mecanismes i el tractament d'una malaltia.
Encara es desconeix molt sobre el lupus, i s'anima a tots els pacients a prendre un paper actiu en la lluita per reduir l'impacte del lupus en la vida de les persones que hi conviuen. Tothom pot ajudar-hi: donant suport a la recerca o ajudant a la comunitat.
Cada any s'inicien múltiples projectes per entendre millor el lupus, el seu impacte i els possibles tractaments en aquesta via de descobriment. Per progressar, la majoria d'aquests projectes requereixen la col·laboració de múltiples experts amb diferents habilitats,
ERN ReCONNET és el nom de la Xarxa Europea de Referència que s’encarrega del lupus eritematós sistèmic i altres malalties autoimmunes sistèmiques i del teixit connectiu.
L’entitat francesa “Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares” (FAI2R: https://www.fai2r.org) és una xarxa de salut dedicada a pacients amb malalties autoimmunes i inflamatòries rares.
Viure amb lupus pot ser un camí ple de sotracs, en el qual viatjar sol ser dur. A gairebé tots els països europeus, les persones que viuen amb lupus i els seus familiars propers han creat associacions de pacients, on poden compartir la seva experiència, obtenir informació de qualitat, conscienciar sobre la malaltia, donar suport als programes de recerca i ajudar a aquells (sovint recentment diagnosticats) que s'enfronten a dificultats.
Millor comprensió del lupus i els seus problemes
Quina és la funció del nostre sistema immunitari?
El sistema immunitari és una xarxa de cèl·lules que s'organitzen per defensar el nostre cos contra organismes externs
Una malaltia autoimmune és la conseqüència de la hiperactivitat d'un sistema immunitari que va més enllà del seu paper de defensa contra agents externs i ataca les cèl·lules pròpies del cos.
El terme lupus, que significa "llop" en llatí, té diversos orígens que són supòsits. Aquest terme es va utilitzar originalment per descriure una condició de la pell que recorda les mossegades de llop.
Com es desenvolupa la malaltia?
El lupus és un trastorn molt particular del sistema immunitari. L'activitat anormal de les cèl·lules de defensa del nostre cos pot conduir una autoagressió que pot afectar molts òrgans
Existeixen dues formes de lupus:
El lupus espontani, que es produeix sense factors inductors coneguts o identificats; i el lupus induït, causat per l’exposició a agents ambientals, incloent-hi alguns fàrmacs.
El lupus neonatal és una complicació rara associada amb la presència de certs autoanticossos en la mare: anti-SSA (també anomenat anti-Ro) o SSB (o anti-La), que poden afectar el fetus o el recent nascut. De vegades, la mare presenta lupus o síndrome de Sjögren.
Sí. És una malaltia rara que es produeix amb menys freqüència en nens que en adults.
La síndrome antifosfolipídica (SAF) és un trastorn autoimmune caracteritzat clínicament per l'aparició de coàguls sanguinis o avortaments, i biològicament, per la presència d'anticossos contra els fosfolípids.
s'explica per diverses "causes", les quals es combinen com les peces d'un trencaclosques.
El lupus afecta amb més freqüència les dones que els homes (proporció de sexes: 9 dones per cada home en l’edat adulta), com en la majoria de les malalties autoimmunes. Aquest predomini femení es pot explicar de diferents maneres:
Si la prevalença (o freqüència) del lupus és major en dones (gairebé el 90% dels pacients), 1 pacient de cada 10 és un home.
Sí, l'expressió clínica del lupus sistèmic pot variar depenent de l'ètnia. Sovint, és més greu en poblacions de pell negra (especialment caribenyes i afroamericanes)
L'estrès pot empitjorar el lupus, però no el causa.
Un esdeveniment "estressant" a la vida pot impulsar un brot de lupus, però l'estrès per si sol no pot causar l'aparició d'un lupus.
No. El lupus no és contagiós. No hi ha un augment de la freqüència de la malaltia en els cònjuges i/o en els coneguts dels pacients amb lupus. Per tant, a la pràctica, no cal prendre mesures preventives.
SÍ, diverses malalties autoimmunes es poden associar amb el lupus. Un terreny genètic comú és probablement l'origen d'aquestes associacions. La síndrome de Sjögren
Sí, el lupus sistèmic pot associar-se amb diferents malalties autoimmunes. Un terreny genètic comú és la causa probable d’aquestes associacions.
Millor comprensió de com s'expressa el lupus
El lupus sol començar amb una sèrie de símptomes que emergeixen gradualment, en pocs dies o setmanes: fatiga, de vegades febre, dolor a les articulacions, senyals a la pell, dolor al pit, falta d'alè...
A causa de la seva alta heterogeneïtat, el lupus sovint requereix una gran experiència per ser diagnosticat, tenint en compte tots els aspectes dels símptomes
El diagnòstic de lupus depèn molt de les manifestacions que revelen la malaltia. L'objectiu dels exàmens necessaris és,
Una resposta "autoimmune" (com en el lupus) pot donar lloc a la producció d'anticossos anormals, anomenats autoanticossos.
Els anticossos anti-ADN són un subgrup d'anticossos antinuclears que es detecten mitjançant proves d'identificació específiques. Aquestes proves són essencialment immunoenzimàtiques
Què és el complement?
El complement sèric és un conjunt de petites proteïnes anomenades C1, C2, C3, C4... (C de complement) presents a la sang i els teixits.
SÍ. Què és l’anèmia?
L'anèmia és una disminució dels glòbuls vermells, la qual provoca una reducció dels nivells d'hemoglobina. L'hemoglobina és un transportador d'oxigen, que és el constituent essencial dels glòbuls vermells.
SÍ. El lupus pot disminuir els glòbuls blancs.
Què és una disminució dels glòbuls blancs (anomenada leucopènia)?
Podem distingir dos tipus de glòbuls blancs en el recompte de sang, anomenat hemograma:
SÍ.
Què és una disminució del recompte de plaquetes (anomenada trombocitopènia)?
.
Sense tractament, el lupus progressa a brots, els quals s’alternen amb fases de calma relativa. Malauradament, aquest curs "natural",
Existeixen 3 tipus específics d’afectació de la pell en el lupus, agreujats per l'exposició al sol:
El lupus cutani agut, que és una erupció vermella que apareix simètricament al nas i les galtes, el clatell o les extremitats, i és força semblant a la forma d’una papallona,
Sí, el lupus pot progressar fins a causar dany als ronyons
però és bastant rar, excepte en els nens. Són freqüents les formes de lupus amb un inici principalment cutani i articular.
Al voltant del 20-40% dels pacients adults amb lupus i del 30-80% dels nens presenten danys als ronyons. Això és més comú en asiàtics i pacients d'ascendència africana que en caucàsics.
Molt sovint, un lupus que va començar a la infància continua actiu fins a l'edat adulta i requereix tractament i supervisió mèdica. Els tractaments actuals generalment ajuden a controlar bé el lupus.
NO, és difícil predir amb certesa el curs del lupus. El coneixement de la malaltia ens ha ensenyat que hi ha formes "benignes", que no tenen complicacions fins i tot després de molts anys de progressió, i hi ha formes més "severes".
En sentit estricte, no existeix avui cap tractament que erradiqui el lupus “per sempre”, però en la majoria dels casos,
La fatiga és habitual en la majoria de malalties cròniques. Afecta a gairebé 9 de 10 pacients de lupus.
En algunes persones, el diagnòstic pot trigar molt de temps, perquè el lupus és molt complex i imita moltes altres malalties possibles. Amb el pas del temps, algunes persones poden sentir-se tan frustrades davant l'absència d'un diagnòstic mentre suporten el dolor, la fatiga i molts altres símptomes que, un cop s’anomena la malaltia, se senten alleujades.
El dolor causat pel lupus té diverses causes. En el lupus, són freqüents els dolors articulars (artràlgies o artritis) i els dolors musculars (miàlgies o miositis).
La majoria dels lupus produeixen dolors articulars (artràlgies), i més rarament, inflamació de les articulacions (artritis). En el lupus, normalment, no es produeix deformació de les articulacions, però sí que hi podem observar diverses anomalies.
El fenomen de Raynaud, o síndrome, és un trastorn transitori de la circulació de la sang en les extremitats
La síndrome de sequedat pot evocar una malaltia autoimmune de les glàndules de la secreció (exocrines): síndrome de Sjögren.
La pèrdua de cabell (en termes mèdics, "alopècia"), que normalment es propaga per tot el cuir cabellut, de vegades acompanya l'activitat del lupus. Remet sense seqüeles amb el tractament general de la malaltia.
En la majoria dels casos, els trastorns digestius no estan relacionats amb el lupus. El tracte digestiu rarament es veu afectat durant aquesta malaltia.
Poques vegades està directament relacionat amb l'activitat de la malaltia. No obstant això, els pacients amb lupus sovint es queixen de mal de cap. Moltes vegades, són mals de cap anomenats "tensionals" causats per l'estrès i no directament relacionats amb el lupus (si no és que l'estrès es pugui relacionar amb una malaltia crònica).
Sí. Però la majoria de les vegades és culpa d'una síndrome antifosfolipídica associada amb el lupus.
És rar. Un vessament cerebral relacionat amb un coàgul que obstrueix una artèria al cervell (trombosi) pot complicar el lupus.
SÍ, els ganglis limfàtics poden augmentar de mida (adenomegàlia o limfadenopatia) quan el lupus està actiu. Són ganglis limfàtics inflamatoris que no requereixen un tractament especial.
Millor comprensió de com gestionar el lupus
El tractament del lupus implica diversos mitjans terapèutics:
Fàrmacs (vegeu l'annex 4): són molècules l'objectiu de les quals és disminuir, o modular, la hiperactivitat del sistema immunitari, així com la inflamació.
A curt termini
Es tracta de garantir la comoditat diària i combatre els signes d'activitat del lupus, especialment la preservació de les funcions dels òrgans vitals en els brots severs.
Cal tenir en compte molts aspectes diferents:
Alguns fàrmacs són inductors potencials del lupus. En persones genèticament predisposades, la ingesta prolongada d’aquests medicaments pot provocar un lupus induït
Un tractament de fons és un tractament que actuarà sobre el sistema immunitari i que conduirà a una modificació de l'evolució de la malaltia del lupus a llarg termini. Per tant, és possible incloure en aquesta categoria molts medicaments amb una sola cosa en comú: modificar l'evolució natural de la malaltia.
La cortisona és una hormona produïda en el cos de manera natural per unes glàndules situades just per sobre dels ronyons, anomenades glàndules suprarenals. Aquesta hormona té un poderós i immediat efecte antiinflamatori i analgèsic.
La cortisona es pot administrar oralment (per os) utilitzant tauletes; per injecció intramuscular o intravenosa (directa o perfusió); de forma local per infiltració a les articulacions; o finalment, aplicant-la directament a la pell (percutàniament) en relació amb l'articulació (gel, crema...)
Els riscos estan relacionats amb la dosi acumulada en l’organisme i la naturalesa del producte utilitzat. A més, depenent de l'individu, existeix una tolerància major o menor.
Prevenció de la pressió arterial alta:
Per evitar la hipertensió arterial, de vegades se suggereix una dieta "lliure de sal" en el cas de la teràpia amb corticoesteroides. De fet, la dieta baixa en sal només és per a pacients que reben dosis altes de cortisona (>15 mg/d). El simple fet d’evitar aliments salats (cacauets, patates fregides...) sol ser suficient. En els altres casos (més freqüents), no és necessària cap restricció de sal.
En els nens, el tractament prolongat de corticoides a dosis superiors a 0,3 mg/kg/d provoca un creixement més lent, a més d'altres efectes secundaris comuns en adults i nens.
La cortisona és un fàrmac antiinflamatori excel·lent, però exposa a una sèrie de riscos anomenats "metabòlics", com la pèrdua muscular, l'osteoporosi i les "anomalies dels greixos" (dislipidèmia). Per combatre aquestes complicacions, són necessàries diverses mesures dietètiques.
NO, cal evitar aquesta imprudència per dues regles:
Primera regla simple: no interrompi mai de manera brusca el tractament amb cortisona.
Segona regla: no consideri mai que aquests tractaments són inofensius, i no n’augmenti ni en disminueixi la dosi sense supervisió mèdica.
Sí. La hidroxicloroquina/cloroquina, que pertany a la classe dels antimalàrics sintètics, és un medicament molt important per al tractament del lupus. El seu mecanisme d'acció no s'entén bé, però es creu que intervé a diversos nivells de la resposta immunitària, que ajuda a "reeducar". En el lupus, la hidroxicloroquina/cloroquina té diverses accions.
La hidroxicloroquina/cloroquina és un medicament ben tolerat. La hidroxicloroquina es recomana en una dosi que no excedeixi els 5 mg/kg de pes corporal verdader durant un període de tractament prolongat per reduir els efectes secundaris oculars.
Com el seu nom indica, la teràpia immunosupressora té com a objectiu disminuir l'activitat del sistema immunitari. De fet, durant el lupus, sabem que hi ha una "hiperactivació" del sistema immunitari, incloent-hi certs glòbuls blancs anomenats limfòcits.
Els immunosupressors tenen múltiples efectes secundaris, alguns dels quals difereixen segons l’immunosupressor. Consulti sempre el prospecte inclòs a l’envàs del medicament i demani consell al seu doctor en cas de tenir qualsevol dubte.
El terme bioteràpia se substitueix pel de biomedicina o, fins i tot, simplement per "tractaments biològics".
En el lupus, en cas de trombosi (coàgul en un vas venós o arterial), especialment en un context d’una síndrome antifosfolipídica, es pot prescriure un tractament anticoagulant.
controlar els brots de la malaltia i posar el lupus en remissió..
corregir totes les causes habituals de la fatiga. Per exemple, l’anèmia o manca de ferro, que és molt comú en les dones (una de cada tres dones en edat fèrtil).
La principal recomanació és protegir-se del fred::
Abrigui’s bé: el sistema multicapa fomenta el manteniment d'una bona temperatura corporal. Una capa inferior manté el cos sec i hauria d'accelerar l'evacuació de suor durant l'exercici (el cotó no és el més adequat perquè no s'asseca gaire àpid).
L'alleujament del dolor articular, de l’artràlgia o de l’artritis (dolor + inflamació articular) es tracta principalment amb la prescripció per part del vostre metge de fàrmacs antiinflamatoris no esteroidals (després de comprovar l'absència de contraindicacions, incloent-hi el dany actiu al ronyó)
Es poden utilitzar pomades de corticoesteroides (tòpics), però poden induir una atròfia cutània permanent. En cas que les lesions cutànies actives persisteixin, es pot millorar l'eficàcia local de les pomades de cortisona amb una vena oclusiva.
No. Això no està demostrat científicament. El tractament homeopàtic no pot substituir el tractament habitual. No obstant això, si s’administra com a complement d'aquest tractament, això no planteja cap problema d'interferència.
L'acupuntura, l'homeopatia i la medicina alternativa no han demostrat ser eficaces en el lupus
L'acupuntura i la mesoteràpia (que consisteixen a realitzar múltiples injeccions subcutànies de fàrmacs) de vegades poden produir alleujament, però no faciliten el control de la malaltia.
Les cures tèrmiques i la talassoteràpia no tenen una eficàcia provada durant el lupus, però en poden millorar el benestar. En alguns països, alguns trastorns (articulars, musculars...) poden justificar una sol·licitud al fons de la seguretat social o a l'assegurança mèdica, juntament amb una recepta mèdica.