En algunes persones, el diagnòstic pot trigar molt de temps, perquè el lupus és molt complex i imita moltes altres malalties possibles. Amb el pas del temps, algunes persones poden sentir-se tan frustrades davant l'absència d'un diagnòstic mentre suporten el dolor, la fatiga i molts altres símptomes que, un cop s’anomena la malaltia, se senten alleujades.

No obstant això, per a la majoria de les persones, però, rebre un diagnòstic de "lupus eritematós sistèmic" és una experiència difícil. És possible que sigui la primera vegada que hagin escoltat el nom d'aquesta malaltia i l’explicació de la varietat de símptomes que possiblement hauran d’afrontar. Aquesta dificultat s'agreuja per l'aspecte crònic de la malaltia, la mala reputació d'alguns dels components del tractament i el to poc encertat de les xarxes socials. No obstant això, no els queda cap altre remei que iniciar el seu viatge de convivència amb el lupus.

La majoria s'enfrontarà, primer de tot, a un període de “negació”: per què jo? Què he fet malament? No pot ser que tingui aquesta malaltia, està segur que no és una altra cosa? Per a alguns, serà un període d'ira i depressió. Una cop han acceptat aquesta realitat, sovint passaran a la fase de "despertar", en la qual comencen a entendre com funciona la malaltia i el seu tractament, sovint centrat en les limitacions i amenaces causades pel lupus. Amb el temps, la majoria adquirirà una comprensió de la malaltia més completa i equilibrada. Aquesta és l'etapa d'«adhesió». Accepten que el lupus forma part de la seva vida, que això no és "culpa" seva, i se centren a minimitzar-ne l’impacte, creant rutines que els ajuden a combatre’l i a afrontar-ne els efectes. Finalment, diversos pacients arriben a l'etapa "eudemònica", on el lupus esdevé una part integral i "positiva" de la seva vida.

No existeix un temps determinat per experimentar aquestes etapes psicològiques. El suport social positiu, l'educació del pacient, la participació en converses amb altres persones que viuen amb lupus, el diàleg obert amb el metge o l'equip de lupus i, de vegades, el suport psicològic; poden ajudar les persones a passar, cadascuna al seu ritme, per les diferents etapes psicològiques de la convivència amb el lupus. Poden aparèixer recaigudes, moments de desesperació i frustració per la malaltia, això també és normal i passa a la majoria de les persones que viuen amb una malaltia crònica. Els brots poden provocar un retorn temporal a una etapa psicològica anterior, però l'experiència d’estar compromès amb la bona gestió de la malaltia continua sent un avantatge per viure millor amb la realitat.