Unes
Les persones que viuen amb lupus i els seus familiars, infermeres, estudiants de medicina o fins i tot metges no especialitzats s'enfronten regularment a preguntes sobre el lupus.
Unes
IN
100 PREGUNTES
Les persones que viuen amb lupus i els seus familiars, infermeres, estudiants de medicina o fins i tot metges no especialitzats s'enfronten regularment a preguntes sobre el lupus.
100 PREGUNTES PER FER SOBRE LUPUS
Les persones que pateixen lupus i els seus familiars, infermeres, estudiants de medicina o, fins i tot, metges no especialitzats, sovint s'enfronten a preguntes relacionades amb aquesta afecció, la malaltia de les 1000 cares. Mentre que alguns tindran accés a informació validada, altres persones acudiran a Internet; on coses com el "boca-orella", les dades no contrastades, els rumors o les investigacions no confirmades, incrementaran la confusió, produiran angoixa o, fins i tot, faran que els pacients prenguin decisions incorrectes.
El 2010, sota la direcció del professor Maxime Dougados, els centres francesos de referència sobre lupus van abordar aquest tema a través de la publicació del llibret 100 preguntes sobre el lupus. Aquest llibret va tenir una gran acollida entre les associacions de pacients i els mateixos pacients, tant a França com als països veïns de parla francesa. A mesura que el coneixement sobre el lupus avançava, el llibre no es deixava d’actualitzar, sempre gràcies a la cooperació entre experts francesos de renom en lupus i les associacions de pacients.
Arran de participar en la xarxa europea de referència ReCONNET, que reuneix els principals experts internacionals en lupus i altres malalties de teixits connectius, Lupus Europe va plantejar la necessitat de disposar d'informació similar no sols a França, sinó a tot Europa; amb la intenció que totes les persones que viuen amb lupus a Europa puguin beneficiar-se d’aquesta informació de qualitat en un idioma que entenguin. El projecte de traduir i adaptar el llibret francès va sorgir i va ser supervisat per ERN ReCONNET el 2021.
Durant els últims mesos, la cooperació entre la Xarxa d'Assessorament de Pacients de Lupus Europe, metges especialitzats en lupus i KATANA Santé (propietària de la sèrie 100 preguntes), ha creat la pàgina web que avui presentem. La llista de preguntes s'ha actualitzat per a tenir més en compte la realitat europea actual. Totes les respostes s'han tornat a comprovar pel que fa a la seva precisió i actualització. Les traduccions s'han realitzat amb molta cura per garantir tant la correcció com la llegibilitat per part dels parlants no nadius. Esperem que aquesta lectura l’ajudi a trobar les respostes a les seves preguntes relacionades amb el lupus.
Pel que fa als propers passos, veiem dues àrees clau de desenvolupament continu:
El nostre objectiu és traduir aquesta informació a totes les llengües europees possibles, cercant la màxima cobertura de pacients i metges, sempre que puguem garantir una traducció d'alta qualitat i una revisió tant per part de metges experimentats com de representants dels pacients. Esperem que el fet de disposar d’aquesta informació a la web en la vostra pròpia llengua ajudi les persones que viuen amb lupus a obtenir respostes de qualitat a les seves preguntes; i que s'allunyin de la cerca de respostes en pàgines web o xarxes socials enganyoses, i ajudi a metges de capçalera, infermeres i altres professionals sanitaris a incrementar el seu coneixement de la malaltia i els nombrosos aspectes que la comprenen.
En segon lloc, seria ingenu pensar que aquesta llista de 100 preguntes respon exhaustivament, i d'una vegada per sempre, a totes les preguntes que hom pugui tenir sobre el lupus; o que les respostes proporcionades en resoldran tots els dubtes. Aquest conjunt d'informació mai substituirà el diàleg entre el pacient i el seu metge especialista en lupus. Esperem que això animi els pacients a plantejar les seves preguntes i a obtenir els aclariments que siguin necessaris.
Per part nostra, estem duent a terme un procés per a mantenir al dia totes les respostes i actualitzar la llista de preguntes a mesura que sorgeixin nous avenços o amb el plantejament de noves preguntes que ens suggereixin els nostres lectors.
Pel que fa als lectors, bé siguin persones que viuen amb lupus o bé professionals sanitaris que fan front a la malaltia, esperem que els coneixements bàsics proporcionats els ajudin a obrir un diàleg fructífer i ben documentat amb els experts en lupus o les organitzacions de pacients; amb la intenció que puguin incrementar el seu coneixement sobre la malaltia i les seves competències a l’hora de gestionar-la.
Bona lectura!