La iniciativa de les 100 preguntes és un exemple meravellós del que la col·laboració transfronterera entre diferents parts interessades, com les Xarxes Europees de Referència, pot aportar a les persones que viuen amb malalties rares i de baixa prevalença a Europa. Al final del projecte, esperem que pràcticament totes les persones amb lupus a Europa tinguin accés a la mateixa informació d'alta qualitat en un idioma que entenguin bé. La idea és replicar aquesta iniciativa per a altres malalties cobertes per l'ERN ReCONNET. https://reconnet.ern-net.eu/).

El lupus en 100 preguntes és el resultat d'una excel·lent col·laboració. Col·laboració entre metges i pacients, per portar informació mèdica fiable que respon a les preguntes clau dels pacients en un format que s'adapta a les necessitats de les persones; col·laboració transfronterera per arribar a totes les persones que viuen amb lupus a Europa; i col·laboració amb els lectors, ja que poden plantejar preguntes a la nostra pàgina de contacte, des d'on seleccionarem noves preguntes per incloure… També, un gran agraïment als nostres amics francesos que ens han permès reutilitzar gran part del seu treball com a punt de partida per a aquesta expansió europea.

Finalment, hi ha un lloc on puc trobar respostes fiables a les moltes preguntes que tinc sobre el meu lupus. Fins ara, sempre em preguntava sobre la qualitat de la informació que podia trobar a internet o a les xarxes socials. Sabia que algunes coses eren clarament incorrectes, però per la resta… Ara sé que puc confiar en aquestes respostes, escrites per metges destacats especialitzats en lupus, i revisades tant pels seus col·legues com per persones que, com jo, viuen amb lupus.