Les persones que pateixen lupus i els seus familiars, infermeres, estudiants de medicina o, fins i tot, metges no especialitzats, sovint s'enfronten a preguntes relacionades amb aquesta afecció, la malaltia de les 1000 cares. Mentre que alguns tindran accés a informació validada, altres persones acudiran a Internet; on coses com el "boca-orella", les dades no contrastades, els rumors o les investigacions no confirmades, incrementaran la confusió, produiran angoixa o, fins i tot, faran que els pacients prenguin decisions incorrectes.

El 2010, sota la direcció del professor Maxime Dougados, els centres francesos de referència sobre lupus van abordar aquest tema a través de la publicació del llibret 100 preguntes sobre el lupus. Aquest llibret va tenir una gran acollida entre les associacions de pacients i els mateixos pacients, tant a França com als països veïns de parla francesa. A mesura que el coneixement sobre el lupus avançava, el llibre no es deixava d’actualitzar, sempre gràcies a la cooperació entre experts francesos de renom en lupus i les associacions de pacients.