Avui tothom parla de l’Educació Terapèutica del Pacient (ETP), el tema està de moda. Però, què pot aportar l’ETP a les persones amb lupus sistèmic? Segons l'OMS, "l'Educació Terapèutica del Pacient té com a objectiu ajudar els pacients a adquirir o mantenir les habilitats que necessiten per gestionar millor la seva vida amb una malaltia crònica". A la pràctica, l’ETP és un programa l'objectiu del qual és aconseguir que vostè esdevingui el seu aliat en la seva cura. Està dirigit a pacients amb malalties cròniques per tal d'ajudar-los de manera personalitzada a viure millor amb la seva malaltia: conèixer-la millor, explicar-la millor, gestionar-ne millor les possibles complicacions i tractaments.

L'ETP millora la qualitat de vida, permetent adquirir coneixements als pacients, saber com fer les coses i desenvolupar habilitats interpersonals. L’ETP se suma al seu seguiment mèdic habitual i no el substitueix. L’ETP li permet conèixer professionals de la salut, metges, infermeres i auxiliars d'infermeria, terapeutes ocupacionals, fisioterapeutes, nutricionistes, farmacèutics, treballadors socials i psicòlegs formats i capaços de respondre a les seves necessitats, preguntes sobre la malaltia i els medicaments, o sobre la gestió de la vida quotidiana. Les activitats de l'ETP es poden dur a terme en forma de tallers individuals, però també en forma de tallers col·lectius per temes en funció del programa suggerit, que permeti, a aquells que ho desitgin, conèixer altres pacients amb la mateixa malaltia. Aquestes activitats educatives en el context del lupus sistèmic les ofereixen alguns serveis hospitalaris.

Es realitza una primera entrevista individual amb un cuidador; això permet que el cuidador el conegui, i que faci un balanç del que vostè està experimentant, del que vostè sap i li agradaria saber, dels seus projectes, els seus recursos, les seves dificultats... Al final d'aquesta entrevista, definiran junts el seu programa personalitzat.