Millor comprensió de com viure amb el lupus

Què és FAI2R?

L’entitat francesa “Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares” (FAI2R: https://www.fai2r.org) és una xarxa de salut dedicada a pacients amb malalties autoimmunes i inflamatòries rares. Aglutina més de 80 centres d'experts adults i pediàtrics, nombroses unitats de recerca, laboratoris de diagnòstic i 12 associacions de pacients al voltant de l’“Alliance Maladies Rares” (Rare Diseases Alliance).

Els objectius de FAI2R són:

- reunir tots els centres per al diagnòstic i gestió de malalties rares autoimmunes o inflamatòries dins d'una única xarxa assistencial i reduir el temps al diagnòstic;

- definir les accions sanitàries en col·laboració amb associacions de pacients;

- promoure l'educació terapèutica dels pacients i la difusió del coneixement;

- harmonitzar la gestió diagnòstica, terapèutica i medicosocial;

- facilitar la transició de la infància a l'edat adulta entre pediatres i metges adults.

FAI2R va contribuir a l'edició de la col·lecció “Malalties del Teixit Connectiu - 100 preguntes”, i com a tal, és el principal col·laborador d'aquest material Lupus en 100 preguntes.