Cada any s'inicien múltiples projectes per entendre millor el lupus, el seu impacte i els possibles tractaments en aquesta via de descobriment. Per progressar, la majoria d'aquests projectes requereixen la col·laboració de múltiples experts amb diferents habilitats, experiència i coneixements. Clínics, biòlegs, experts en dades, metodòlegs, però també les persones que viuen amb lupus sovint formen part del grup central d'aquests projectes.

Mentre els metges aporten la seva experiència mèdica i la seva experiència clínica, els pacients també aporten un saber específic: la seva experiència de viure amb la malaltia i el seu coneixement de la comunitat de pacients. Aquesta experiència és fonamental per orientar els projectes, assegurar que els pacients continuïn sent l’enfocament central, plantejar o respondre preguntes sobre el possible impacte del projecte en els pacients, revisar documents (com formularis de consentiment o fulls d'informació) per assegurar que els pacients que els llegeixen n’entenguin el contingut clau, participar en debats ètics o traduir el treball científic en la “llengua comuna”.

A tot Europa, els pacients interessats en la recerca són voluntaris per a participar en aquests projectes. El nivell de compromís pel que fa al temps de dedicació sol ser bastant flexible. És molt important que aquests pacients estiguin connectats amb la seva comunitat. El Grup d'Assessorament de Pacients de LUPUS EUROPE coordina la formació transfronterera, la connexió i el compromís de les persones que viuen amb lupus a Europa i que estan disposades a donar suport a aquesta àrea. A nivell nacional, metges o associacions nacionals de pacients duen a terme aquestes iniciatives. L'avantatge de formar part d'una xarxa d'aquest tipus és que un altre membre de l'equip pot donar suport o fins i tot substituir-lo quan el lupus d'algú altre es torna actiu o sorgeixen altres prioritats urgents.

Els pacients de les associacions d’investigació no són experts en els aspectes mèdics, biològics o científics del lupus, però són experts de la seva pròpia vida amb la malaltia. La formació disponible està dissenyada per ajudar-los a aportar aquesta experiència d'una manera impactant als experts mèdics, biològics o altres implicats en el projecte. La millor manera d'implicar-se és contactar amb la seva associació de pacients amb lupus o amb LUPUS EUROPE, expressant el seu interès. En alguns països, la formació està disponible en l’idioma nacional.

Fora d'aquestes organitzacions, hi ha múltiples recursos de formació disponibles en línia. El programa Expanded Professional Associates (EPAP) (disponible en vuit idiomes) és una bona iniciació que explica com representar millor els pacients. L'Open Academy d'EURORDIS ofereix molts mòduls d'alta qualitat sobre múltiples problemàtiques. L'Acadèmia Europea de Pacients sobre Innovació Terapèutica (EUPATI) també ofereix una formació de gran qualitat (bastant exigent en termes d'inversió temporal) sobre tot el cicle de la investigació mèdica. Per a aquells que han participat en aquesta activitat, el suport a la recerca es considera sovint com una activitat gratificant, que està construint el seu coneixement del lupus, la seva capacitat de fer-hi front, però també augmentant les seves capacitats i la seva autoestima.