ERN ReCONNET és el nom de la Xarxa Europea de Referència que s’encarrega del lupus eritematós sistèmic i altres malalties autoimmunes sistèmiques i del teixit connectiu.

Les Xarxes Europees de Referència van ser creades el 2017 per la Comissió Europea per reunir experts que treballen en malalties rares o complexes. En treballar a escala europea, tot compartint l’experiència en malalties rares o complexes, l'objectiu és millorar el diagnòstic precoç, la gestió i la cura dels pacients i oferir consultes virtuals de casos clínics complexos que requereixin l'experiència de l’ERN.

Una de les idees és que tots els pacients de tot Europa haurien de tenir accés, a través d'un hospital del seu propi país o regió, a la millor atenció i als millors coneixements especialitzats europeus, per a beneficiar-se dels millors tractaments disponibles relacionats amb la seva situació particular, independentment de la raresa de la patologia o la seva presentació.

La Xarxa millora el coneixement científic de les malalties rares del teixit connectiu. Facilita la creació de grans bases de dades que milloren l'aprenentatge, el diagnòstic, la recerca i el desenvolupament del tractament. ERN ReCONNET també dona suport a programes educatius per a pacients, famílies i professionals sanitaris, així com al desenvolupament de noves pautes i mesures de qualitat. També són prioritàries la millora dels protocols terapèutics i una major participació del pacient.

Per entrar a formar part de la xarxa, els centres han de demostrar la seva experiència en les malalties específiques per a les quals s'apliquen. Això es defineix en termes de veure molts pacients (perquè construeixin experiència), disposar d'equips multidisciplinaris, l'equipament adequat, però també demostrant l’aprofundiment de l'experiència a través de la investigació i les publicacions. Els centres candidats que demostrin aquest alt nivell de coneixements han de tenir el suport de les seves autoritats nacionals i han de ser avaluats per avaluadors externs. La llista completa de membres d'ERN ReCONNET es pot trobar a https://reconnet.ern-net.eu/

Juntament amb metges i investigadors, els representants dels pacients anomenats ePAG (European Patient Advocacy Groups), tenen un paper central a ERN ReCONNET. La seva participació activa assegura que el treball es mantingui centrat en el que més necessiten els pacients, i que les ePAG puguin portar la veu dels pacients en les discussions, projectes i recomanacions implementades per l’ERN.