Encara es desconeix molt sobre el lupus, i s'anima a tots els pacients a prendre un paper actiu en la lluita per reduir l'impacte del lupus en la vida de les persones que hi conviuen. Tothom pot ajudar-hi: donant suport a la recerca o ajudant a la comunitat.

Pot començar amb una cosa molt senzilla, com fer una enquesta o acordar amb el seu metge que les dades o mostres de sang que es prenen com a part del seu seguiment clínic regular també es puguin utilitzar amb finalitats de recerca. O, anant una mica més enllà, donant una mica de temps per participar en un estudi, compartir testimoniatge o respondre a les preguntes dels estudiants.

Algunes persones poden tenir el desig i l'oportunitat de participar en un assaig clínic, el procés a través del qual es validen nous tractaments. Uns altres poden preferir participar en el suport d'altres persones que viuen amb la malaltia, per exemple compartint la seva experiència; o parlant amb persones que acaben de ser diagnosticades, o potser organitzant conferències per a conscienciar. Altres poden estar interessats a recaptar diners per a la recerca del lupus. Per tant, hi ha moltes maneres possibles d'involucrar-s’hi i cada petita ajuda compta.

Les persones amb lupus que duen a terme aquestes accions sovint diuen que això els aporta molt a canvi. Ja no són només víctimes del seu lupus, sinó que també són actors en la lluita contra la malaltia; prendre mesures positives per ajudar la comunitat o la recerca els ajuda a construir una vida millor amb el seu lupus. Si vol emprendre aquest camí, parli amb el seu metge, grup local de pacients o tots dos per expressar el seu interès, i considereu plegats com podeu començar.