Viure amb lupus pot ser un camí ple de sotracs, en el qual viatjar sol ser dur. A gairebé tots els països europeus, les persones que viuen amb lupus i els seus familiars propers han creat associacions de pacients, on poden compartir la seva experiència, obtenir informació de qualitat, conscienciar sobre la malaltia, donar suport als programes de recerca i ajudar a aquells (sovint recentment diagnosticats) que s'enfronten a dificultats.

Cada grup de països té les seves especificitats. En països grans, els grups nacionals solen tenir “associacions” locals disseminades per tot el país. Gràcies a això, creen una petita comunitat, on les persones s'entenen a causa de les similituds en la seva experiència vital.

A nivell europeu, LUPUS EUROPE està reunint els grups nacionals de pacients existents per a treballar junts en qüestions internacionals, fomentar l'intercanvi entre països, donar-se suport mútuament en temps difícils, aportar una única veu a les qüestions complexes, informar els grups nacionals sobre esdeveniments importants o coordinar el treball dels experts en pacients.

A Europa, amb poques excepcions, les associacions de pacients de lupus estan basades en el voluntariat. Estan dirigides per individus que viuen amb lupus, els seus familiars propers o tots dos, i es beneficien del suport dels millors metges de lupus. Ofereixen informació fiable i una varietat de serveis que poden ajudar els pacients. També ofereixen oportunitats de voluntariat a aquells que desitgin ajudar la comunitat.

Els pacients i familiars poden trobar les dades de contacte de les associacions nacionals a la pàgina web de LUPUS EUROPE o a l'Apèndix 8 d'aquest llibre. També poden parlar de de les associacions de suport amb el seu metge, que sovint estarà en contacte amb l'associació nacional.