100 KYSYMYSTÄ

Mikä on immuunijärjestelmämme rooli?
Immuunijärjestelmä on solujen verkosto, joka järjestäytyy puolustamaan kehoamme ulkoisia organismeja, kuten mikrobeja, vastaan. Tämä puolustus tapahtuu eliminoimalla hyökkääjä suoraan tiettyjen solujen (valkosolujen) avulla, jotka nielevät tunkeilijan tai tuottavat erilaisia puolustusaineita

Autoimmuunisairaus on seurausta sellaisen immuunijärjestelmän yliaktiivisuudesta, joka ylittää tehtävänsä puolustautua ulkoisia tekijöitä vastaan ja hyökkää kehon omia soluja vastaan.

Termillä lupus, joka tarkoittaa latinaksi "sutta", on useita oletettuja alkuperiä. Termiä käytettiin alun perin kuvaamaan ihosairautta, joka muistuttaa suden puremaa.

Miten tauti kehittyy?

Lupus on hyvin erityinen immuunijärjestelmän häiriö. Elimistömme puolustussolujen epänormaali toiminta voi johtaa itseensä kohdistuvaan sairauteen, joka voi ulottua moniin elimiin,

Lupusta on 2 eri muotoa:

spontaani lupus, jota esiintyy ilman tunnettuja tai tunnistettuja aiheuttavia tekijöitä, ja indusoitu lupus, joka johtuu altistumisesta ympäristötekijöille, kuten tietyille lääkkeille.

Vastasyntyneen lupus on harvinainen komplikaatio, joka liittyy tiettyjen autovasta-aineiden esiintymiseen äidillä: SSA-tai SSB-vasta-aineet. Nämä voivat vaikuttaa sikiöön tai vastasyntyneeseen. Äidillä on joskus lupus tai Sjögrenin oireyhtymä.

Kyllä. Se on harvinainen sairaus, jota esiintyy harvemmin lapsilla kuin aikuisilla. Vaikka se on harvinainen, se on toiseksi yleisin reumasairaus lapsuudessa.

Fosfolipidivasta-aineoireyhtymä (APS) on autoimmuunisairaus, jolle on kliinisesti ominaista verihyytymien tai keskenmenojen esiintyminen ja biologisesti fosfolipidien vasta-aineiden esiintyminen. Nämä vasta-aineet aktivoivat hyytymisen ja johtavat verihyytymien (tromboosin) esiintymiseen,

Lupuksella ei ole yhtä "aiheuttajaa", vaan se selittyy todennäköisesti useilla tekijöillä, jotka yhdistyvät kuin palapelin palaset.

Lupusta esiintyy naisilla paljon useammin kuin miehillä (sukupuolijakauma: 9 naista jokaista aikuista miestä kohti), kuten useimmat autoimmuunisairaudet. Tämä naisten enemmistö voidaan selittää eri tavoin:

Lupuksen esiintyvyys (tai yleisyys) on suurempi naisilla (lähes 90 % potilaista), joten noin yksi potilas kymmenestä on mies. Naisiin verrattuna jotkin taudin ilmenemismuodot ovat hieman yleisempiä miehillä, kuten serosiitti (keuhkopussin tulehdus ja sydänpussin tulehdus)

Kyllä, systeemisen lupuksen kliininen ilmentymä voi vaihdella etnisestä alkuperästä riippuen. Se on usein vakavampi mustaihoisten (erityisesti Karibianmeren ja afroamerikkalaisten), latinalaisamerikkalaisten, aasialaisten ja intiaanien keskuudessa.

Stressi voi pahentaa lupusta, mutta se ei aiheuta sitä.

Stressaava" tapahtuma elämässä voi lisätä lupuksen aktivoitumista, mutta stressi ei yksinään voi aiheuttaa lupuksen ilmaantumista.

Ei. Lupus tartu. Sairauden esiintyminen ei lisäänny lupuspotilaiden puolisoissa ja/tai tuttavissa. Käytännössä varotoimenpiteitä ei siis ole tarpeen toteuttaa.

KYLLÄ, lupukseen voi liittyä useita autoimmuunisairauksia. Näiden yhteyksien taustalla on todennäköisesti yhteinen geneettinen perusta. Sjögrenin oireyhtymä (autoimmuunisairaus, joka ilmenee pääasiassa suun ja/tai silmien kuivuutena) voi liittyä lupukseen noin 20 % tapauksista.

Kyllä, useat autoimmuunisairaudet voivat liittyä systeemiseen lupukseen. Yhteinen geneettinen alttius on todennäköisesti näiden yhteyksien syynä.

Lupus alkaa yleensä oireiluna vähitellen muutaman päivän tai viikon kuluessa: väsymys, joskus kuume, nivelkipu, iho-oireet, rintakipu, hengenahdistus....

Koska lupus on hyvin heterogeeninen, sen diagnosointi vaatii usein paljon kokemusta, kun otetaan huomioon kaikki oireet ja biologiset parametrit. Asiantuntijat käyttävät diagnoosin laatimisessa kokemustaan ja luokittelukriteerejä, jotka on alun perin suunniteltu tieteellisiä tutkimustarkoituksia varten.

Lupusdiagnoosi riippuu paljon taudin ilmenemismuodoista. Tarvittavien tutkimusten tarkoituksena on yhtäältäpäin sulkea pois lupusta muistuttavan sairauden mahdollisuus ja toisaalta vahvistaa diagnoosi

Autoimmuunivaste (kuten lupuksessa) voi johtaa epänormaalien vasta-aineiden, niin sanottujen autovasta-aineiden, tuotantoon.

DNA-vasta-aineet ovat tumavasta-aineiden alaryhmä, joka havaitaan spesifisillä tunnistustesteillä. Nämä testit ovat pääasiassa immunoentsymaattisia testejä, joita kutsutaan ELISA- (Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) ja Farr-testiksi.

Mikä on komplementti?

Seerumin komplementit ovat joukko pieniä proteiineja, joita kutsutaan nimillä C1, C2, C3, C4... (C tarkoittaa komplementtia) ja joita esiintyy veressä ja kudoksissa.

KYLLÄ. Mikä on anemia?

Anemia tarkoittaa punasolujen vähenemistä, mikä johtaa hemoglobiinipitoisuuden laskuun. Hemoglobiini on hapenkuljettaja, joka on punasolujen olennainen ainesosa.

KYLLÄ. Lupus voi alentaa valkosolujen määrää.

Mitä on valkosolujen väheneminen (leukopenia)?

Verenkuvasta voidaan erottaa kahdenlaisia valkosoluja:

KYLLÄ.

Mitä on verihiutaleiden määrän lasku (trombosytopenia)?

Verihiutaleet ovat pieniä kiekkomaisia solukappaleita, jotka kiertävät veressä ja auttavat veren hyytymistä, kun ne kerääntyvät yhteen kuin muurin tiilet verenvuodon estämiseksi.

Ilman hoitoa lupus etenee aktiivivaiheissa, jotka vuorottelevat suhteellisen rauhallisten vaiheiden kanssa. Valitettavasti tämä "luonnollinen" kulku johtaa ilman asianmukaista hoitoa todennäköisesti taudin vaurioittamien elinten, erityisesti munuaisten (munuaisten vajaatoiminta) ja aivojen, peruuttamattomiin vaurioihin, mutta se voi myös vaarantaa potilaan hengen.

Lupukselle ominaista ihosairautta on kolmea eri tyyppiä, joita auringolle altistuminen pahentaa:

Akuutti iholupus, joka on punainen ihottuma ilmestyen symmetrisesti nenään ja poskipäihin, kaulalle tai raajoihin. Kasvoilla ihottuma voi muistuttaa hieman perhosen muotoa,

Kyllä, lupus voi johtaa munuaisvaurioon, mutta lapsia lukuunottamatta se on melko harvinaista.

Yleiset lupuksen muodot puhkeavat pääasiassa ihoalueille ja niveliin aiheuttaen ihovaurioita ja nivelkipuja.

Noin 20-40 % aikuisista lupuspotilaista ja 30-80 % lapsista saa munuaisvaurion. Tämä on yleisempää aasialaisilla ja afrikkalaista syntyperää olevilla potilailla kuin valkoihoisilla.

Useimmiten lapsuudessa alkanut lupus jatkuu aktiivisena aikuisuuteen asti ja vaatii hoitoa ja lääkärin valvontaa. Nykyiset hoidot auttavat yleensä hallitsemaan lupusta hyvin.

EI, lupuksen kulkua on vaikea ennustaa varmuudella. Sairauden tuntemus on opettanut meille, että on olemassa "hyvänlaatuisia" muotoja, joilla ei ole komplikaatioita, vaikka tauti olisi edennyt useita vuosia

Tarkkaan ottaen nykyään ei ole olemassa hoitoa, joka poistaisi lupuksen "ikuisesti", mutta useimmissa tapauksissa lupusta on mahdollista hoitaa siten, että henkilö voi elää normaalia elämää lupuksen ollessa "oireeton" pitkiä aikoja.

Väsymystä esiintyy yleisesti useimpien kroonisten sairauksien yhteydessä. Se vaikuttaa lähes yhdeksään kymmenestä lupuspotilaasta.

Diagnoosi voi kestää joillakin ihmisillä hyvin kauan, koska lupus on niin monimutkainen ja jäljittelee niin monia muita mahdollisia sairauksia. Ajan mittaan jotkut ihmiset voivat turhautua diagnoosin puuttumiseen kärsiessään kivusta, väsymyksestä ja monista muista oireista. Tällöin diagnoosin saaminen voi olla lopulta helpotus.

Lupuksen aiheuttamalla kivulla on useita syitä. Lupuksessa esiintyy usein nivelkipua (nivelkipu eli artralgia tai niveltulehdus eli artriitti) ja lihaskipua (lihaskipu eli myalgia tai lihastulehdus eli myosiitti).

Useimmiten lupus aiheuttaa nivelkipua (artralgia), harvemmin nivelturvotusta (niveltulehdus eli artriitti). Yleensä lupukseen ei liity nivelten epämuodostumia, mutta useita poikkeavuuksia voidaan havaita.

Raynaud'n ilmiö tai valkosormisuus on raajojen ohimenevä verenkiertohäiriö, joka vaikuttaa sormiin, joskus varpaisiin ja harvemmin nenään tai korviin. Sitä voivat pahentaa tietyt lääkkeet

Kuivat silmät, kuiva suu oireyhtymä voi olla seurausta erittävien rauhasten (eksokriinisten eli avorauhasten) autoimmuunisairaudesta: Sjögrenin oireyhtymä.

Hiustenlähtö (lääketieteellisesti pälvikalju eli "alopecia areata"), joka leviää yleensä koko päänahkaan, liittyy joskus lupuksen aktiivisuuteen. Se taantuu ilman seurauksia taudin yleisen hoidon myötä.

Useimmissa tapauksissa ruoansulatushäiriöt eivät liity lupukseen. Ruuansulatuskanava on harvoin vaurioitunut tämän taudin aikana. Ruoansulatushäiriöt liittyvät useimmiten lääkitykseen, kuten tulehduskipulääkkeiden

Se liittyy harvoin suoraan taudin aktiivisuuteen. Tästä huolimatta lupuspotilaat valittavat usein päänsärkyä. Useimmiten nämä ovat niin sanottuja "jännityspäänsärkyjä", jotka johtuvat stressistä eivätkä liity suoraan lupukseen (paitsi että stressi voi liittyä krooniseen sairauteen).

Kyllä, mutta useimmiten syynä on lupukseen liittyvä fosfolipidivasta-aineoireyhtymä. Tämä oireyhtymä on autoimmuunisairaus, jolle on ominaista verihyytymien muodostuminen laskimo- (laskimotulehdus) tai valtimoverkostossa.

Se on harvinaista. Aivoverisuonen tukkeutumiseen liittyvä aivohalvaus (tromboosi) voi olla lupuksen komplikaatio. Tämä tromboosi paljastaa yleensä lupukseen liittyvän fosfolipidivasta-aineoireyhtymän, mutta se voi johtua myös etenevästä ateroskleroosista (valtimonrasvoittuman kehittyminen

KYLLÄ, imusolmukkeet voivat suurentua, kun lupus on aktiivinen. Nämä ovat tulehduksellisia imusolmukkeita, jotka eivät vaadi erityistä hoitoa. Ne ovat merkki immuunijärjestelmän aktivoitumisesta

Lupuksen hoitoon kuuluu useita hoitokeinoja:

Lääkkeet (ks. liite 4): Nämä ovat molekyylejä, joiden tarkoituksena on vähentää tai moduloida immuunijärjestelmän yliaktiivisuutta ja tulehdusta.

Lyhyen aikavälin tavoite

Kyse on päivittäisen mukavuuden varmistamisesta ja lupuksen aktiivisuuden vähenemisestä, erityisesti elintärkeiden elinten toimintojen säilyttämisestä vakavissa taudinpurkauksissa.

On otettava huomioon useita hyvin erilaisia näkökohtia.

Jotkin lääkkeet voivat aiheuttaa lupusta. Geneettisesti alttiilla ihmisillä tiettyjen lääkeaineiden pitkäaikainen käyttö voi laukaista lupuksen, joka useimmiten paranee lääkkeen käytön lopettamisen jälkeen. Siksi tuntuisi loogiselta kieltää nämä lääkkeet potilailta

Taustahoito on hoito, joka vaikuttaa immuunijärjestelmään ja johtaa lupussairauden kehittymisen muuttumiseen pitkällä aikavälillä. Tähän luokkaan voidaan sisällyttää monia lääkkeitä, joilla on vain yksi yhteinen tekijä: taudin luonnollisen kehityksen muuttaminen.

Kortisoni on hormoni, jota elimistö tuottaa luonnostaan juuri munuaisten yläpuolella sijaitsevissa rauhasissa, joita kutsutaan lisämunuaisiksi. Tällä hormonilla on voimakas ja välitön tulehdusta ja kipua lievittävä vaikutus.

Kortisonia voidaan antaa suun kautta (per os) tabletteina, lihaksensisäisenä tai laskimonsisäisenä injektiona (suorana tai infuusiona), paikallisesti pistoksena niveliin. Lupusihottumia hoidetaan sen sijaan levittämällä kortisonivoidetta suoraan iholle.

Riskit liittyvät elimistöön kertyvään annokseen ja käytetyn tuotteen luonteeseen. Lisäksi yksilöstä riippuen on olemassa suurempi tai pienempi sietokyky.

Korkean verenpaineen ehkäiseminen:

Korkean verenpaineen välttämiseksi kortikosteroidihoidon yhteydessä suositellaan joskus "suolatonta" ruokavaliota. Itse asiassa "vähäsuolainen" ruokavalio on tarkoitettu vain potilaille, jotka saavat suuria kortisoniannoksia (> 15 mg/d). Pelkkä suolaisten ruokien (maapähkinät, sipsit ...) poistaminen riittää yleensä. Muissa (yleisimmissä) tapauksissa suolan rajoittaminen ei ole tarpeen.

Lapsilla pitkäaikainen yleinen kortikosteroidihoito yli 0,3 mg/kg/d aiheuttaa kasvun hidastumista muiden haittavaikutusten lisäksi, jotka ovat yhteisiä aikuisille ja lapsille.

Kortisoni on erinomainen tulehduskipulääke, mutta se altistaa useille niin sanotuille "metabolisille" riskeille, kuten lihaskadolle, osteoporoosille ja "rasvapoikkeavuuksille" (dyslipidemia). Näiden komplikaatioiden torjumiseksi tarvitaan useita ravitsemuksellisia toimenpiteitä.

EI, tätä kiusausta on vastustettava kahdella säännöllä:

Ensimmäinen yksinkertainen sääntö: älä koskaan lopeta kortisonihoitoa äkillisesti.

Toinen sääntö: älä pidä näitä hoitoja vaarattomina ja lisää tai vähennä annosta ilman lääkärin neuvoja.

Kyllä. Hydroksiklorokiini, joka kuuluu synteettisten malarialääkkeiden luokkaan, on erittäin tärkeä lääke lupuksen hoidossa. Sen vaikutusmekanismi tunnetaan huonosti, mutta sen uskotaan vaikuttavan useilla immuunivasteen tasoilla, joita se auttaa "uudelleenkouluttamaan".

Hydroksiklorokiini on hyvin siedetty lääke. Hydroksiklorokiinia suositellaan annoksena enintään 5 mg/kg todellista kehonpainoa kohti pitkän hoitojakson aikana silmäoireiden vähentämiseksi.

Nimensä mukaisesti immunosuppressiivisella hoidolla pyritään vähentämään immuunijärjestelmän aktiivisuutta. Tiedämme, että lupuksen myötä immuunijärjestelmä, mukaan lukien tietyt lymfosyyteiksi kutsutut valkosolut, "hyperaktivoituvat".

Immunosuppressanteilla on useita haittavaikutuksia, joista osa vaihtelee immunosuppressantista riippuen. Tutustu aina lääkepakkauksen mukana olevaan pakkausselosteeseen ja kysy lääkäriltäsi neuvoa, jos jokin epäilyttää.

Kyseessä on elävien solujen (siksi biologinen) tuottama lääke, joka on ohjelmoitu syntetisoimaan vasta-aine (monoklonaalinen) tai fuusioproteiini. Näitä immunomoduloivia biolääkkeitä käytetään laajalti tulehduksellisessa reumassa (nivelreuma, ...)

Lupusta sairastavilla, jotka sairastuvat tromboosiin (hyytymä laskimo- tai valtimoverisuonessa), erityisesti fosfolipidivasta-aineoireyhtymän yhteydessä voidaan määrätä antikoagulantti- eli verenohennushoitoa.

taudin aktivoitumisen hallinta ja lupuksen saaminen remissioon.

kaikkien tavanomaisten väsymyksen syiden korjaaminen. Esimerkiksi anemia tai raudanpuute, jotka ovat hyvin yleisiä naisilla (joka kolmas hedelmällisessä iässä oleva nainen).

Tärkein suositus on suojautua kylmältä::

Pukeudu lämpimästi: kerrospukeutuminen edistää hyvän ruumiinlämmön ylläpitämistä. Aluskerros pitää kehon kuivana, ja sen pitäisi nopeuttaa hien poistumista liikunnan aikana (puuvilla ei ole sopivin, koska se ei kuivu kovin nopeasti).

Nivelkipujen tai niveltulehduksen (kipu + nivelturvotus) lievittäminen perustuu ensisijaisesti siihen, että lääkäri määrää ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä (tarkistettuaan ensin, ettei ole vasta-aiheita, kuten aktiivista munuaistulehdusta) ja kipulääkkeitä

Kortikosteroidivoiteita voidaan käyttää paikallisesti, mutta ne voivat aiheuttaa pysyvää ihon surkastumista. Yleinen kortikosteroidihoito ei sovellu ihovaurioiden hoitoon.

Ei. Tätä ei ole tieteellisesti osoitettu. Homeopaattinen hoito ei voi korvata tavanomaista hoitoa. Jos sitä kuitenkin annetaan kyseisen hoidon lisäksi, se ei aiheuta mitään häiriötä hoitoon.

Akupunktiolla, homeopatialla ja muilla vaihtoehtoishoidoilla ei ole osoitettu olevan tehoa lupuksen hoidossa.

Akupunktio ja mesoterapia (joka koostuu useista ihonalaisista lääkeinjektioista) voivat joskus tuoda helpotusta, mutta ne eivät mahdollista taudin hallintaa.

Lämpökuurit ja talassoterapia eivät todistetusti vaikuta lupuksen kulkuun, mutta ne voivat parantaa hyvinvointia. Joissakin maissa tietyt sairaudet (nivel-, lihas-,...) voivat olla perusteena sosiaaliturvalaitokselle tai sairausvakuutukselle esitettävälle hakemukselle ja lääkärin määräykselle.

KYLLÄ, tupakoinnin lopettaminen on tärkeää, kun sinulla on lupus. Tupakkaa on syytetty synteettisten malarialääkkeiden tehon heikentämisestä, vaikka se ei muuttaisikaan näiden valmisteiden verenkierrossa olevia pitoisuuksia.

Kyllä. Hyvä ja tasapainoinen ruokavalio on välttämätöntä kaikissa tulehdussairauksissa ja myös väestölle yleensä! Lähtökohtana voidaan pitää niin sanottua Välimeren ruokavaliota, jonka hyödyt on osoitettu useissa reumasairauksissa.

EI, ei ole selvää näyttöä siitä, että lupus aiheuttaisi enemmän allergisia reaktioita, mutta useita tilanteita voidaan sekoittaa allergiaan.

Kyllä. Urheilua tai liikuntaa voi ja pitääkin harjoittaa mahdollisimman usein. Säännöllinen urheilun harjoittaminen on olennainen osa kehon ja mielen hyvinvointia. Liikunnalla on myös suotuisa vaikutus väsymykseen.

Ei. Auringolle altistumista ei suositella, kun sairastat lupusta. Auringolta suojautuminen on välttämätöntä kaikille potilaille, myös niille lupuspotilaille, joilla ei ole koskaan ollut iho-oireita.

KYLLÄ, leikkaus on täysin mahdollista, kun sinulla on lupus, mutta on kolme tärkeää varotoimenpidettä, jotka on hyvä tietää.

Lupus ja sen hoitoon määrätyt lääkkeet lisäävät gynekologisten komplikaatioiden riskiä. Gynekologinen seuranta on erittäin tärkeää näille potilaille. Kohdunkaulan syövän säännöllistä seulontaa kohdunkaulan ja kohdun

Kyllä. Kortikosteroidit ja immunosuppressiiviset lääkkeet edistävät infektioita. On suositeltavaa noudattaa erinomaista hammashygieniaa. Säännölliset hammaslääkärikäynnit ovat siksi suositeltavia.

Potilaat, joilla on systeemisiä autoimmuunisairauksia, kysyvät joskus itseltään, voisivatko he luovuttaa elimiään. Tämä on tärkeä kysymys, jota elinsiirtoyksiköt käsittelevät kansallisella tasolla. Systeemisiä autoimmuunisairauksia sairastavat potilaat voivat yleensä luovuttaa elimensä elinsiirtoa varten edellyttäen, että autoimmuunisairaus ei vaikuta kyseiseen elimeen.

EI, vaikka lupuspotilaiden veri ei ole yhtään “huonompaa" kuin väestön veri yleensä. Kaikki autoimmuunisairaudet, joihin liittyy autovasta-aineita, katsotaan varovaisuusperiaatteena verenluovutuksen vasta-aiheeksi

Kyllä. Lupus ei ole vasta-aihe matkustamiselle, kunhan suojaudut riittävästi auringolta, jos matkustat aurinkoiseen kohteeseen! Kaikki liikennemuodot ovat mahdollisia.

Malariaa aiheuttava loinen on yhä vastustuskykyisempi malarialääkkeille. On tarpeen tietää kohdemaan luokitus malarialääkkeiden ja erityisesti klorokiinin vastustuskyvyn osalta.

Lupuksen yhteydessä rokotuksia suositellaan useimmiten, mutta niihin liittyy joitakin varotoimia.

Rokottamista olisi vältettävä mahdollisimman paljon taudin ollessa aktiivinen, mutta se on mahdollista tarvittaessa.

KYLLÄ, ei ole mitään syytä, miksi lupus estäisi normaalia seksielämää... olitpa sitten nainen tai mies!

Mekaanisena esteenä toimivan ehkäisyn (kondomit, pessaarit jne.) lisäksi on olemassa monia erilaisia ehkäisymenetelmiä.

EI, suurimmassa osassa tapauksista lupus ei ole perinnöllinen, vaikka se selittyykin osittain geneettisillä tekijöillä. Riski taudin siirtymisestä lapsillesi on siis hyvin pieni.

KYLLÄ, lasten saaminen on useimmiten mahdollista, mutta se edellyttää useita ehtoja:

Yleensä lupusta sairastavilla ei ole vaikeuksia tulla raskaaksi. Jos hoitoon on kuulunut suuria annoksia syklofosfamidia, joka on erittäin tärkeä lääke vaikean lupuksen (munuais- tai neurologiset vauriot) hoidossa, voi kuitenkin seurata ennenaikaiset vaihdevuodet.

Lupuksen seuraukset raskauteen ovat lähinnä seuraavat riskitekijät::

> Toistuvat varhaiset keskenmenot tai sikiön kuolema (liittyy fosfolipidivasta-aineiden esiintymiseen), ennenaikaisuus tai alhainen syntymäpaino (hypotrofia).  

Koeputkihedelmöitykseen liittyy usein hormonihoitoja, jotka voivat "aktivoida" lupuksen ja johtaa hoidon tilapäiseen tehostamiseen.

KYLLÄ, tarvittaessa. Se voi auttaa sinua vaikeina aikoina. Lupus on pitkäaikaissairaus, jonka kanssa voi olla "vaikea" elää. Tämä sairaus aiheuttaa väsymystä, kipua ja ennen kaikkea merkittäviä psykologisia vaikutuksia.

Mitä on toimintaterapia?

Lupus on pitkäaikaissairaus, jossa voi esiintyä pahenemisvaiheita, mutta suurin ongelma lupusta sairastavalla on usein väsymys.

Hoidon siirtoa lastenlääkäritiimiltä aikuislääkäreiden tiimille on valmisteltava.

Lupusta sairastavat pitävät useimmiten yllä ammatillista toimintaa. Lupus sairautena pakottaa joskus määrittelemään ammatillisen suunnan uudelleen tai mahdollisesti lopettamaan työnteon erityisesti väsymyksen vuoksi.

Sekä potilaat että lääkärit ovat usein turhautuneita ajanpuutteeseen sairaalavastaanottojen aikana. Muutamissa maissa sairaalat sallivat kaksi kertaa pidemmät vastaanotot. Lisäksi ajanvarauksesta toiseen voi kulua useita kuukausia. Siksi on erittäin tärkeää valmistautua vastaanottokäyntiin, jotta käytettävissä oleva rajallinen aika voidaan hyödyntää mahdollisimman hyvin.

Sosiaalityöntekijän tehtävänä on toimia yksilöiden, perheiden ja ryhmien kanssa elinolojen parantamiseksi ja sosiaalisten, sosiaalilääketieteellisten, taloudellisten ja kulttuuristen vaikeuksien ehkäisemiseksi.

Maailmalla puhutaan nykyään paljon terapeuttisesta potilaskoulutuksesta (TPE, tulee sanoista Therapeutic Patient Education), se on muotiaihe, Suomessa vielä vähemmän tunnettu. Mitä TPE voi antaa systeemistä lupusta sairastaville?

Tutkimussuunnitelma sisältää tutkimuksen tavoitteet ja yksityiskohtaisesti kaiken siitä, miten tutkimus tullaan tekemään. Tieteellisen tutkimuksen tavoitteena on parantaa tietämystä sairauden esiintymistiheydestä, mekanismeista ja hoidosta. Perustutkimuksen tavoitteena on parantaa sairauden syiden ymmärtämistä. Kliinisten ja interventiotutkimusten tavoitteena on ymmärtää paremmin sairautta ja testata uusia hoitoja tai hoitostrategioita vertailuhoitoon tai lumelääkkeeseen verrattuna.

Lupuksesta ei vielä tiedetä kovin paljon. Lupusta sairastavia kannustetaan ottamaan aktiivinen rooli kamppailuun, jonka tavoitteena on vähentää lupuksen vaikutusta sen kanssa elävien ihmisten elämään. Jokainen voi auttaa: se voi tapahtua tukemalla tutkimusta tai auttamalla yhteisöä.

Joka vuosi käynnistetään useita hankkeita, joilla pyritään ymmärtämään paremmin lupusta, sen vaikutuksia ja mahdollisia hoitomuotoja tällä tutkimusreitillä. Useimmat näistä hankkeista edellyttävät etenemisekseen useiden eri asiantuntijoiden yhteistyötä, jossa kerätään yhteen erilaisia taitoja, kokemusta ja tietoa.

ERN ReCONNET on yksi eurooppalaisista harvinaissairauksien osaamisverkostoista. Se keskittyy systeemiseen lupukseen ja muihin harvinaisiin sidekudossairauksiin.

Ranskalainen "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) on harvinaisia autoimmuunisairauksia ja tulehdussairauksia sairastavien potilaiden terveydenhuollon verkosto.

Elämä lupuksen kanssa voi olla kuoppainen tie, jolla yksin matkustaminen on vaikeaa. Lähes jokaisessa Euroopan maassa lupusta sairastavat ja heidän läheisensä ovat perustaneet potilasjärjestöjä, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan, saada laadukasta tietoa, lisätä tietoisuutta taudista, tukea tutkimusohjelmia ja tarjota auttavan käden vaikeuksia kohtaaville (usein vastikään diagnoosin saaneille) potilaille.