ELÄMÄN LUPUKSEN KANSSA PAREMPI YMMÄRTÄMINEN

Mikä on FAI2R?

Ranskalainen "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) on harvinaisia autoimmuunisairauksia ja tulehdussairauksia sairastavien potilaiden terveydenhuollon verkosto. Se kokoaa yhteen yli 80 aikuisten ja lasten osaamiskeskusta, lukuisia tutkimusyksiköitä, diagnostisia laboratorioita ja 12 potilasjärjestöä "Alliance Maladies Rares" (harvinaisten sairauksien liitto) ympärille.

FAI2R:n tavoitteet ovat seuraavat

- yhdistää kaikki harvinaisten autoimmuunisairauksien ja tulehdussairauksien diagnosointiin ja hoitoon erikoistuneet keskukset yhteen hoitoverkostoon ja lyhentää diagnoosiin kuluvaa aikaa;

- määritellä terveystoimia yhteistyössä potilasjärjestöjen kanssa;

- edistää potilaiden terapeuttista koulutusta ja tiedon levittämistä;

- diagnostisen, terapeuttisen ja sosiaalilääketieteellisen hoidon yhdenmukaistaminen;

- helpottaa nuorten potilaiden hoidon siirtymistä lapsuudesta aikuisuuteen, lastenlääkäreiden hoidosta aikuislääkäreiden hoitoon.

FAI2R osallistui "Connective Tissue Diseases - 100 kysymystä" -kokoelman julkaisemiseen, ja on tämän 100 kysymyksen Lupus-materiaalin pääasiallinen tekijä.