Elämä lupuksen kanssa voi olla kuoppainen tie, jolla yksin matkustaminen on vaikeaa. Lähes jokaisessa Euroopan maassa lupusta sairastavat ja heidän läheisensä ovat perustaneet potilasjärjestöjä, joissa he voivat jakaa kokemuksiaan, saada laadukasta tietoa, lisätä tietoisuutta taudista, tukea tutkimusohjelmia ja tarjota auttavan käden vaikeuksia kohtaaville (usein vastikään diagnoosin saaneille) potilaille.

Kullakin maaryhmällä on omat erityispiirteensä. Suurissa maissa kansallisilla lupusryhmillä on usein paikallisia "osastoja" eri puolilla maata. Tämän ansiosta ne luovat pienen yhteisön, jossa ihmiset ymmärtävät toisiaan, koska heidän elämänkokemuksensa ovat samankaltaisia.

Euroopan tasolla LUPUS EUROPE kokoaa yhteen olemassa olevat kansalliset potilasryhmät, jotta ne voivat tehdä yhteistyötä kansainvälisissä kysymyksissä, edistää maiden välistä vaihtoa, tukea toisiaan vaikeina aikoina, tuoda yhtenäisen äänen monitahoisiin kysymyksiin, tiedottaa kansallisille ryhmille tärkeistä tapahtumista tai koordinoida kokemusasiantuntijoina toimivien potilaiden työtä.

Euroopassa lupuspotilaiden järjestöt toimivat harvoja poikkeuksia lukuun ottamatta täysin vapaaehtoisvoimin. Järjestöjä johtavat lupusta sairastavat henkilöt, heidän lähisukulaisensa tai molemmat, ja ne hyötyvät parhaiden lupuslääkäreiden hyväntahtoisesta tuesta. Ne tarjoavat luotettavaa tietoa ja erilaisia palveluja, jotka voivat auttaa potilaita. Ne tarjoavat myös vapaaehtoistyön mahdollisuuksia niille, jotka haluavat auttaa yhteisöä.

Potilaat ja omaiset löytävät kansallisten ryhmien yhteystiedot LUPUS EUROPE -verkkosivustolta tai tämän kirjan liitteestä 8. He voivat myös keskustella tukiryhmistä lääkärin tai reumahoitajan kanssa, joka on usein yhteydessä kansalliseen järjestöön.