ERN ReCONNET on yksi eurooppalaisista harvinaissairauksien osaamisverkostoista. Se keskittyy systeemiseen lupukseen ja muihin harvinaisiin sidekudossairauksiin.

Euroopan komissio perusti vuonna 2017 eurooppalaiset osaamisverkostot. Englanniksi niiden nimi on ERN, lyhenne sanoista European Reference Network. Niiden tarkoituksena on koota yhteen harvinaisten tai monimutkaisten sairauksien parissa työskenteleviä asiantuntijoita. Rajat ylittävä toiminta Euroopan tasolla ja harvinaisia tai monimutkaisia sairauksia koskevan asiantuntemuksen jakamisen tavoitteena on parantaa varhaista diagnosointia, hoitosuosituksia ja palvelujen tarjoamista. Lisäksi osaamisverkostot tarjoavat mahdollisuuden virtuaaliseen konsultaatioon monimutkaisissa kliinisissä tapauksissa, jotka edellyttävät osaamisverkoston asiantuntemusta.

Yhtenä ajatuksena on, että kaikilla potilailla kaikkialla Euroopassa pitäisi olla mahdollisuus saada oman maansa tai alueensa sairaalan kautta parasta hoitoa ja parasta eurooppalaista asiantuntemusta, jotta he voisivat hyötyä parhaista saatavilla olevista hoitomuodoista, jotka liittyvät heidän tilanteeseensa, riippumatta siitä, kuinka harvinainen patologia tai sen esiintyminen on.

Verkosto edistää tieteellistä tietoa harvinaisista sidekudossairauksista. Se helpottaa sellaisten laajojen tietokantojen luomista, jotka parantavat oppimista, diagnosointia, tutkimusta ja hoidon kehittämistä. ERN ReCONNET tukee myös koulutusohjelmia, jotka on suunnattu potilaille, perheille ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä uusien ohjeiden ja laatutoimenpiteiden kehittämistä. Paremmat hoitosuunnitelmat ja potilaiden laajempi osallistuminen ovat myös ensisijaisia tavoitteita.

Voidakseen liittyä verkoston jäseneksi keskusten on osoitettava asiantuntemuksensa niissä sairauksissa, joita ne edustavat. Tämä määritellään siten, että keskuksissa nähdään paljon potilaita (jotta kokemusta karttuu), niillä on monialaiset tiimit ja oikeat laitteet, mutta myös osoittaen asiantuntemuksen syvyys tutkimusten ja julkaisujen avulla. Kansallisten viranomaisten on tämän jälkeen hyväksyttävä ehdokaslaitokset, jotka osoittavat tämän korkean asiantuntemuksen tason, ja ulkopuolisten arvioijien on arvioitava ne. Täydellinen luettelo ERN ReCONNET -osaamisverkoston jäsenistä löytyy osoitteesta https://reconnet.ern-net.eu/. https://reconnet.ern-net.eu/

Kliinikkojen ja tutkijoiden ohella keskeisessä asemassa ERN ReCONNETissa ovat potilaiden edustajat, joita kutsutaan ePAG-ryhmiksi (European Patient Advocacy Groups). Heidän aktiivinen osallistumisensa varmistaa, että työ keskittyy siihen, mitä potilaat tarvitsevat eniten, ja että ePAG-ryhmät tuovat potilaiden äänen osaamisverkoston keskusteluihin, hankkeisiin ja suosituksiin.