Joka vuosi käynnistetään useita hankkeita, joilla pyritään ymmärtämään paremmin lupusta, sen vaikutuksia ja mahdollisia hoitomuotoja tällä tutkimusreitillä. Useimmat näistä hankkeista edellyttävät etenemisekseen useiden eri asiantuntijoiden yhteistyötä, jossa kerätään yhteen erilaisia taitoja, kokemusta ja tietoa. Kliinikot, biologit, data-asiantuntijat, metodologit, mutta myös lupusta sairastavat ihmiset kuuluvat usein tällaisten hankkeiden ydinryhmään. Lääkärit tuovat mukanaan lääketieteellistä asiantuntemustaan ja kliinistä kokemustaan, mutta myös itse sairastavat tuovat mukanaan erityisasiantuntemusta: heidän kokemuksensa sairauden kanssa elämisestä ja heidän tietämyksensä potilasyhteisöstä. Tämä kokemus on olennaisen tärkeää hankkeiden ohjaamisessa. Se varmistaa, että sairastavat pysyvät keskeisessä asemassa, jotta voidaan esittää kysymyksiä hankkeen mahdollisista vaikutuksista itse sairastaviin. Lisäksi sairastavat voivat lukea asiakirjojen sisältöjä (kuten suostumuslomakkeita tai tietolehtisiä), jotta voidaan varmistaa, että muut lupusta sairastavat ymmärtävät niiden keskeisen sisällön. Lupusta sairastavat voivat osallistua eettisiin lautakuntiin tai kääntää tieteellisiä papereita maallikon kielelle.

Kaikkialla Euroopassa tutkimuksesta kiinnostuneet potilaat osallistuvat vapaaehtoisesti tällaisiin hankkeisiin. Sitoutuminen ja oman ajan antaminen hankkeisiin on usein varsin joustavaa. On erittäin tärkeää, että nämä henkilöt ovat yhteydessä paikalliseen potilasyhteisöönsä. LUPUS EUROPEn potilasedustajaverkosto (PAN = Patient Advisory Network) koordinoi niiden lupusta sairastavien ihmisten, jotka ovat halukkaita tukemaan tutkimusta, rajat ylittävää koulutusta, yhteydenpitoa ja sitoutumista Euroopassa. Kansallisella tasolla lääkärit tai kansalliset potilasryhmät tekevät joskus tällaisia aloitteita. Tällaiseen verkostoon kuulumisen etuna on, että toinen ryhmän jäsen voi tarjota tukea tai jopa sijaisuutta, kun jonkun lupus aktivoituu tai kun ilmenee muita kiireellisiä prioriteetteja.

Potilastutkimuskumppanit eivät ole lupuksen lääketieteellisten, biologisten tai tieteellisten näkökohtien asiantuntijoita, mutta he ovat oman elämänsä asiantuntijoita sairauteensa liittyvissä kysymyksissä. Tarjolla oleva koulutus on suunniteltu auttamaan heitä tuomaan tätä asiantuntemusta vaikuttavalla tavalla lääketieteellisten, biologisten tai muiden hankkeeseen osallistuvien asiantuntijoiden käyttöön. Paras tapa päästä mukaan on ottaa yhteyttä omaan kansalliseen lupusjärjestöön tai suoraan LUPUS EUROPEen ja ilmaista kiinnostuksensa. Joissakin maissa koulutusta on tarjolla kansallisella kielellä.

Näiden organisaatioiden ulkopuolella netissä on saatavilla koulutusta, yleensä ainakin englannin kielellä. Expanded Professional Associates (EPAP) -ohjelma (saatavilla kahdeksalla kielellä) on yksinkertainen aloitus, jossa selitetään, miten voi parhaiten toimia potilasedustajana. EURORDISin Open Academy tarjoaa useita laadukkaita koulutusmoduuleja useista eri ongelmakohdista. Myös terapeuttisia innovaatioita käsittelevä eurooppalainen potilasakatemia (European Patients' Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) tarjoaa laadukasta (ja ymmärrettävän vaativaa sekä aikaavievää) koulutusta potilaille lääketieteellisen tutkimuksen koko kaaresta.

Tutkimuksen tukemista pidetään usein palkitsevana toimintana niille, jotka ovat osallistuneet tähän toimintaan, sillä se lisää osallistujien omaa tietämystä lupuksesta, kykyä selviytyä lupuksen kanssa sekä kasvattaa myös heidän taitojaan ja itsetuntoaan.