"100 kysymystä -aloite on loistava esimerkki siitä, mitä eri sidosryhmien, kuten eurooppalaisten osaamisverkostojen, rajatylittävä yhteistyö voi tuoda harvinaisia ja harvinaisia sairauksia sairastaville ihmisille Euroopassa. Odotamme, että hankkeen päätyttyä lähes kaikilla lupusta sairastavilla Euroopassa on käytännöllisesti katsoen käytettävissään samaa korkealaatuista tietoa kielellä, jota he ymmärtävät hyvin. Ajatuksena on toistaa tämä aloite ERN ReCONNETin kattamien muiden sairauksien osalta. (linkki osoitteeseen https://reconnet.ern-net.eu/). https://reconnet.ern-net.eu/).

Lupus 100 kysymyksessä on erinomaisen yhteistyön tulos. Yhteistyötä lääkäreiden ja potilaiden välillä, jotta voimme tarjota luotettavaa lääketieteellistä tietoa, joka vastaa potilaiden keskeisiin kysymyksiin ihmisten tarpeita vastaavassa muodossa, yhteistyötä yli rajojen, jotta voimme tavoittaa kaikki lupusta sairastavat ihmiset Euroopassa, ja yhteistyötä lukijoiden kanssa, sillä he voivat esittää kysymyksiä yhteystietosivullamme, josta valitsemme uusia kysymyksiä mukaan... Suuret kiitokset myös ranskalaisille ystävillemme, jotka ovat antaneet meille luvan käyttää suuren osan heidän työstään uudelleen lähtökohtana tälle Euroopan laajenemiselle.

Vihdoinkin on olemassa yksi paikka, josta voin löytää luotettavia vastauksia niihin moniin kysymyksiin, joita minulla on lupuksestani. Tähän asti olen aina epäillyt internetistä tai sosiaalisesta mediasta löytämäni tiedon laatua. Tiesin, että osa oli selvästi vääriä, mutta loput... Nyt tiedän, että voin luottaa näihin vastauksiin, jotka ovat lupukseen erikoistuneiden johtavien lääkäreiden kirjoittamia ja joita ovat tarkistaneet sekä heidän kollegansa että ihmiset, jotka elävät lupuksen kanssa, kuten minä.