Diagnoosi voi kestää joillakin ihmisillä hyvin kauan, koska lupus on niin monimutkainen ja jäljittelee niin monia muita mahdollisia sairauksia. Ajan mittaan jotkut ihmiset voivat turhautua diagnoosin puuttumiseen kärsiessään kivusta, väsymyksestä ja monista muista oireista. Tällöin diagnoosin saaminen voi olla lopulta helpotus.

Useimmille ihmisille "systeeminen lupus erythematosus" diagnoosin saaminen on kuitenkin vaikea kokemus. Tämä saattaa olla ensimmäinen kerta, kun he kuulevat taudin nimen ja selityksen erilaisista oireista, joita he saattavat ajan kanssa kokea. Vaikeutta lisäävät taudin krooninen luonne, joidenkin hoitokeinojen huono maine ja sosiaalisen median toivoton sävy. Silti heillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin aloittaa matkansa lupuksen kanssa elämiseen.

Enemmistö kokee ensin "kieltämisen" vaiheen: miksi juuri minä? Mitä tein väärin? Ei ole mahdollista, että minulla on tämä sairaus, oletko varma, ettei se ole jotain muuta? Joillekin tämä on vihan ja masennuksen aikaa. Kun he ovat hyväksyneet asian, he siirtyvät usein "heräämisvaiheeseen", jonka aikana he alkavat rakentaa ymmärrystä sairaudesta ja sen hoidosta, usein keskittyen lupuksen aiheuttamiin rajoituksiin ja uhkiin. Useimmilla ymmärrys sairaudesta muuttuu ajan myötä täydellisemmäksi ja tasapainoisemmaksi. Tämä on "tarttumisvaihe". He hyväksyvät, että lupus on heidän elämässään, että se ei ole heidän "vikansa", ja keskittyvät minimoimaan sen vaikutuksia luomalla rutiineja, jotka auttavat taistelemaan sitä vastaan tai käsittelemään sen vaikutuksia. Lopuksi useat potilaat saavuttavat "onnellisuuden tai eudaimonian" vaiheen, jolloin lupuksesta tulee olennainen ja "positiivinen" osa heidän elämäänsä.

Näiden psykologisten vaiheiden läpikäymiselle ei ole kiinteää aikaa. Positiivinen sosiaalinen tuki, potilasvalistus, osallistuminen keskusteluihin muiden lupusta sairastavien kanssa, avoin keskustelu lääkärin tai hoitotiimin kanssa ja toisinaan psykologinen tuki voivat auttaa ihmisiä kulkemaan, kukin omaan tahtiinsa, lupuksen kanssa elämisen eri psykologisten vaiheiden läpi. Matkalla voi kokea sairauden pahenemisvaiheita, toivottomuuden ja turhautumisen hetkiä, mutta tämäkin on normaalia ja tapahtuu useimmille pitkäaikaissairauden kanssa eläville ihmisille. Taudin aktiivivaiheet voivat aiheuttaa tilapäisen paluun aiempaan psykologiseen vaiheeseen, mutta kokemus siitä, että on mukana sairauden hallinnassa, on edelleen voimavara elää paremmin todellisuuden kanssa.