100 QUESTIONS

Was ist die Aufgabe unseres Immunsystems?
Das Immunsystem ist ein Netzwerk von Zellen, die sich organisieren, um unseren Körper gegen externe Organismen

Eine Autoimmunerkrankung ist die Folge einer Überaktivität des Immunsystems, das über seine Aufgabe der Verteidigung gegen äußere Einflüsse hinausgeht und körpereigene Zellen angreift.

Der Begriff Lupus, der im Lateinischen "Wolf" bedeutet, hat vermutlich mehrere Ursprünge. Ursprünglich wurde dieser Begriff zur Beschreibung einer Hauterkrankung verwendet

Wie entsteht die Krankheit?

Lupus ist eine ganz besondere Störung des Immunsystems. Die abnorme Aktivität der körpereigenen Abwehrzellen kann zu einer Selbstaggression führen

Es gibt 2 Formen von Lupus:

den spontanen Lupus, der ohne bekannte oder anerkannte auslösende Faktoren auftritt, und den induzierten Lupus, der durch die Einwirkung von Umwelteinflüssen, einschließlich bestimmter Medikamente, verursacht wird.

Der neonatale Lupus ist eine seltene Komplikation, die mit dem Vorhandensein bestimmter Autoantikörper bei der Mutter einhergeht: Anti-SSA (auch Anti-Ro genannt) oder Anti-SSB (oder Anti-La),

Ja. Es handelt sich um eine seltene Krankheit, die bei Kindern weniger häufig auftritt als bei Erwachsenen. Obwohl sie selten ist, ist sie die zweithäufigste rheumatische Erkrankung im Kindesalter.

Das Antiphospholipid-(Antikörper-)Syndrom (APS) ist eine Autoimmun-"Krankheit", die klinisch durch das Auftreten von Blutgerinnseln oder Fehlgeburten und im Labor durch das Vorhandensein von Antikörpern gegen Phospholipide gekennzeichnet ist.

Lupus hat keine "Ursache", sondern wird wahrscheinlich durch mehrere "Ursachen" erklärt, die wie Teile eines Puzzles kombiniert werden.

Wie die meisten Autoimmunerkrankungen betrifft Lupus Frauen viel häufiger als Männer (Geschlechterverhältnis: Neun Frauen auf einen Mann im Erwachsenenalter). Diese weibliche Überzahl kann auf verschiedene Weise erklärt werden:

Auch wenn die Prävalenz (oder Häufigkeit) von Lupus bei Frauen größer ist (fast 90 % der Patienten), ist 1 von 10 Patienten ein Mann.

Ja, die klinische Ausprägung des systemischen Lupus kann je nach ethnischer Zugehörigkeit variieren. Bei Menschen mit schwarzer Hautfarbe (insbesondere in der Karibik und bei Afroamerikanern)

Stress kann den Lupus verschlimmern, aber er verursacht ihn nicht.

A "stressful" event in life may boost a lupus flare-up, but stress alone cannot cause the apparition of a lupus.

Nein. Lupus ist nicht ansteckend. Es gibt keinen Anstieg der Krankheitshäufigkeit bei Ehepartnern und/oder Bekannten von Lupuspatienten. In der Praxis sind daher keine Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen.

JA, mehrere Autoimmunkrankheiten können mit Lupus in Verbindung gebracht werden. Diese Assoziationen sind wahrscheinlich auf eine gemeinsame genetische

Ja, mehrere Autoimmunerkrankungen können mit systemischem Lupus in Verbindung gebracht werden. Ein gemeinsame genetische Konstellation ist wahrscheinlich die Ursache für diese Zusammenhänge.

Lupus beginnt in der Regel mit einer Reihe von Anzeichen, die innerhalb weniger Tage oder Wochen allmählich auftreten: Müdigkeit, manchmal Fieber, Gelenkschmerzen, Hauterscheinungen, Brustschmerzen, Kurzatmigkeit...

Wegen seiner großen Heterogenität erfordert die Diagnose von Lupus oft viel Erfahrung, wobei alle Aspekte der Symptome und Labor-Parameter berücksichtigt werden müssen.

Die Diagnose von Lupus hängt in hohem Maße von den Symptomen ab, die auf die Krankheit hinweisen.Die erforderlichen Untersuchungen dienen einerseits dazu, eine lupusähnliche Erkrankung auszuschließen,

Eine "Autoimmun"-Reaktion (wie z. B. bei Lupus) kann zur Produktion von abnormen Antikörpern, den so genannten Autoantikörpern, führen. Diese Autoantikörper richten sich gegen Bestandteile unserer eigenen Zellen,

Anti-DNA-Antikörper sind eine Untergruppe der antinukleären Antikörper, die durch spezifische Identifizierungstests nachgewiesen werden. Bei diesen Tests handelt es sich im Wesentlichen um immuno-enzymatische Tests,

Was ist das Komplement?

Das Serumkomplement ist eine Gruppe kleiner Eiweiße namens C1, C2, C3, C4... (C für den lateinischen Begriff complementum),

Ja. Was ist Anämie?

Anämie ist ein Rückgang der roten Blutkörperchen, der zu einer Verringerung des Hämoglobinspiegels führt. Hämoglobin ist ein Sauerstofftransporter, der ein wesentlicher Bestandteil der roten Blutkörperchen ist.

JA. Lupus kann die Zahl der weißen Blutkörperchen verringern.

Was versteht man unter einem Rückgang der weißen Blutkörperchen (Leukozytopenie oder Leukopenie genannt)?

Im Blutbild, dem sogenannten Hämogramm oder Hämatogramm, können wir zwei Arten von weißen Blutkörperchen unterscheiden:

JA.

Was ist ein Abfall der Blutplättchenzahl (Thrombozytopenie genannt)?

Platelets are tiny disc shaped pieces of cells that circulate in the blood and help blood clotting, when they assemble like the bricks of a wall to block bleeding.

Ohne Behandlung verläuft der Lupus in Schüben, die sich mit Phasen relativer Ruhe abwechseln. Leider kann dieser "natürliche" Verlauf ohne angemessene Behandlung nicht nur zu

Es gibt 3 Arten von Hautbeteiligungen, die spezifisch für Lupus sind und durch Sonneneinstrahlung verschlimmert werden:

Der akute kutane Lupus ist ein roter Ausschlag, der symmetrisch auf der Nase und den Wangenknochen, am Dekolleté oder an den Gliedmaßen auftritt und ein wenig wie ein Schmetterling (daher das Logo vieler

Ja, Lupus kann zu einer Nierenschädigung führen, aber das ist recht selten, außer bei Kindern.

Ja, Lupus kann zu einer Nierenschädigung führen, aber das ist recht selten, außer bei Kindern.

Etwa 20-40 % der erwachsenen Lupuspatienten und 30-80 % der Kinder entwickeln Nierenschäden. Dies ist bei Asiaten und Patienten afrikanischer Abstammung häufiger der Fall als bei Patienten mit weißer Hautfarbe.

In den meisten Fällen ist der Lupus, der in der Kindheit begann, bis ins Erwachsenenalter aktiv und erfordert eine Behandlung und ärztliche Überwachung. Mit den derzeitigen Behandlungen lässt sich Lupus im Allgemeinen gut kontrollieren.

NEIN, es ist schwierig, den Verlauf des Lupus mit Sicherheit vorherzusagen. Das Wissen über die Krankheit hat uns gelehrt, dass es "gutartige" Verläufe gibt, die auch nach vielen Jahren des Fortschreitens zu keinen Komplikationen führen

Streng genommen gibt es heute keine Behandlung, die den Lupus "für immer" auslöscht, aber in den meisten Fällen ist es möglich, den Lupus so zu behandeln

Müdigkeit ist bei den meisten chronischen Krankheiten ein häufiges Phänomen. Fast 9 von 10 Lupuspatienten sind davon betroffen.

Die Diagnose kann bei manchen Menschen sehr lange dauern, weil Lupus so komplex ist und so viele andere mögliche Krankheiten imitiert. Im Laufe der Zeit können manche Menschen durch das Ausbleiben einer Diagnose so frustriert werden, während sie Schmerzen, Müdigkeit und viele andere Symptome ertragen, dass bereits die Diagnosestellung zu einer Erleichterung führt.

Die durch Lupus verursachten Schmerzen haben verschiedene Ursachen. Bei Lupus kommt es häufig zu Gelenkschmerzen (Arthralgie) und Muskelschmerzen (Myalgie)

Die meisten Lupuserkrankungen verursachen Gelenkschmerzen (Arthralgie), seltener Gelenkentzündungen (Arthritis). In der Regel treten bei Lupus keine Gelenkverformungen auf, aber es können verschiedene Anomalien beobachtet werden.

Das Raynaud-Phänomen oder -Syndrom ist eine vorübergehende Durchblutungsstörung der Extremitäten, die die Finger, manchmal die Zehen und seltener die Nase oder die Ohren betrifft.

EineAutoimmunerkrankung der Sekretionsdrüsen kann das Sicca-/Sjögren-Syndrom (trockene Augen, trockener Mund) hervorrufen. Ein Sjögren-Syndrom" ist bei Lupus recht häufig.

Haarausfall (in der medizinischen Fachsprache "Alopezie") kann bei aktiver Lupuserkrankung auftreten und wirkt sich in der Regel diffus auf die gesamte Kopfhaut aus.

In den meisten Fällen stehen Verdauungsstörungen in keinem Zusammenhang mit Lupus. Der Verdauungstrakt ist bei dieser Krankheit nur selten betroffen.

Sie stehen selten in direktem Zusammenhang mit der Krankheitsaktivität. Dennoch klagen Lupus-Patienten häufig über Kopfschmerzen. Meistens handelt es sich dabei um so genannte "Spannungskopfschmerzen", die durch Stress verursacht werden und nicht direkt mit Lupus zusammenhängen (außer dass Stress mit einer chronischen Krankheit zusammenhängen kann).

Ja, aber meistens ist ein Antiphospholipid-Syndrom in Verbindung mit Lupus dafür verantwortlich. Dieses Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung,

Das ist selten. Ein Schlaganfall, der auf ein Gerinnsel zurückzuführen ist, das eine Arterie im Gehirn verstopft (Thrombose), kann eine Komplikation des Lupus darstellen. Diese Thrombose ist in der Regel Ausdruck eines mit Lupus assoziierten Antiphospholipid-Syndroms,

JA, bei aktivem Lupus können die Lymphknoten an Größe zunehmen (Adenomegalie oder Lymphadenopathie). Dabei handelt es sich um entzündliche Lymphknoten, die keine besondere Behandlung rechtfertigen.

Die Behandlung von Lupus umfasst mehrere therapeutische Maßnahmen:

  Medikamente (siehe Anhang 3): (see Annex 4): Dies sind Moleküle, die die Hyperaktivität des Immunsystems und die Entzündung verringern oder modulieren sollen.

Kurzfristig

Es geht darum, das tägliche Wohlbefinden zu gewährleisten und die Anzeichen der Lupusaktivität zu bekämpfen, insbesondere die Funktionen der lebenswichtigen Organe bei schweren Schüben zu erhalten.

Dabei müssen mehrere sehr unterschiedliche Aspekte berücksichtigt werden.

Einige Arzneimittel sind potenzielle Auslöser von Lupus. Bei genetisch veranlagten Menschen kann ihre längere Einnahme einen induzierten Lupus auslösen, der in den meisten Fällen nach Absetzen des Medikaments ausheilt.

Eine Hintergrundbehandlung ist eine Behandlung, die auf das Immunsystem einwirkt und langfristig zu einer Veränderung der Entwicklung der Lupuserkrankung führt. In diese Kategorie lassen sich daher viele Medikamente einordnen

Kortison ist ein Hormon, das im Körper von Drüsen direkt über den Nieren, den Nebennieren, produziert wird. Dieses Hormon hat eine starke und sofortige entzündungshemmende und schmerzlindernde Wirkung.

Kortison kann oral (über den Mund) in Form von Tabletten, durch intramuskuläre oder intravenöse Injektion (direkt oder per Infusion), lokal durch Gelenkinfiltration oder schließlich durch direkte Anwendung auf der Haut (perkutan)

Die Risiken hängen mit der im Körper akkumulierten Dosis und der Art des verwendeten Produkts zusammen. Darüber hinaus gibt es je nach Person eine mehr oder weniger ausgeprägte Toleranz. Manche Menschen vertragen hohe Dosen gut, während bei anderen schon bei niedrigen Dosen Nebenwirkungen auftreten

Vorbeugung von Bluthochdruck:

Um Bluthochdruck zu vermeiden, wird bei einer Kortikosteroidtherapie manchmal eine "salzfreie" Diät empfohlen. In der Tat ist die "salzarme" Diät nur für Patienten gedacht, die hohe Kortisondosen (>15 mg/d) erhalten. Der einfache Verzicht auf salzhaltige Lebensmittel (Erdnüsse, Chips ...) ist in der Regel ausreichend. In den anderen (häufigsten) Fällen ist keine Salzeinschränkung erforderlich.

Bei Kindern führt eine längere allgemeine Kortikosteroidtherapie mit einer Dosis von mehr als 0,3 mg/kg/d zu einer Verlangsamung des Wachstums, zusätzlich zu anderen Nebenwirkungen, die bei Erwachsenen und Kindern auftreten.

Kortison ist ein hervorragendes entzündungshemmendes Medikament, aber es birgt eine Reihe so genannter "metabolischer" Risiken, wie Muskelschwund, Osteoporose und "Fettanomalien" (Dyslipidämie). Um diese Komplikationen zu bekämpfen, sind verschiedene diätetische Maßnahmen erforderlich.

NEIN, dieser Versuchung muss durch 2 Regeln widerstanden werden:

Erste einfache Regel: Kortison nie abrupt absetzen.

Zweite Regel: Gehen Sie nicht davon aus, dass diese Behandlungen harmlos sind, und erhöhen oder verringern Sie die Dosis nicht ohne ärztlichen Rat.

Ja. Hydroxychloroquin/Chloroquin, das zur Klasse der synthetischen Antimalariamittel gehört, ist ein sehr wichtiges Medikament für die Behandlung von Lupus. Sein Wirkmechanismus ist nur unzureichend bekannt, aber man nimmt an, dass es auf mehreren Ebenen der Immunreaktion eingreift, die es "umerziehen" hilft. Bei Lupus haben Hydroxychloroquin/Chloroquin mehrere Wirkungen.

Hydroxychloroquin/Chloroquin ist ein gut verträgliches Arzneimittel. Hydroxychloroquin wird in einer Dosis von nicht mehr als 5 mg/kg des tatsächlichen Körpergewichts über einen langen Behandlungszeitraum empfohlen,

Wie der Name schon sagt, zielt die immunsuppressive Therapie darauf ab, die Aktivität des Immunsystems zu verringern (“supprimieren”). Tatsächlich weiß man, dass es bei Lupus zu einer "Überaktivierung" des Immunsystems kommt, einschließlich bestimmter weißer Blutkörperchen, der Lymphozyten.

Immunsuppressiva haben zahlreiche Nebenwirkungen, von denen einige je nach Immunsuppressivum unterschiedlich sind. Lesen Sie immer den Beipackzettel des Medikaments und fragen Sie im Zweifelsfall Ihren Arzt um Rat.

Der Begriff Biotherapie wird durch Biomedizin oder auch einfach "Biologika" ersetzt. Dabei handelt es sich um ein Arzneimittel, das von lebenden Zellen (daher Bio) hergestellt wird, die so programmiert sind, dass sie einen (monoklonalen) Antikörper oder ein

Bei Lupus kann im Falle einer Thrombose (Gerinnsel in einem venösen oder arteriellen Gefäß), insbesondere im Zusammenhang mit einem Antiphospholipid-Antikörper-Syndrom, eine gerinnungshemmende Behandlung verschrieben werden.

Das Aufflammen der Krankheit kontrollieren und den Lupus in Remission bringen.

Alle üblichen Ursachen von Müdigkeit korrigieren, zum Beispiel Anämie oder Eisenmangel, die sehr häufig bei Frauen (eine von drei Frauen im gebärfähigen Alter) sind.

Die wichtigste Empfehlung ist, sich vor der Kälte zu schützen::

Ziehen Sie sich warm an: Das Mehrschichtsystem fördert die Aufrechterhaltung einer guten Körpertemperatur. Eine Unterschicht hält den Körper trocken und soll den Abtransport des Schweißes während des Sports beschleunigen

Die Linderung von Arthralgien (Gelenkschmerzen) oder Arthritis (Gelenkschmerzen und -schwellungen) beruht in erster Linie auf der Verschreibung von nichtsteroidalen Antirheumatika (nach Prüfung des Fehlens von Gegenanzeigen, einschließlich aktiver Nierenschäden)

Kortikosteroid-Salben (topisch) können verwendet werden, aber sie können zu einer dauerhaften Hautatrophie (dünner Haut) führen. Bei Fortbestehen aktiver Hautläsionen ist es möglich, die lokale Wirksamkeit von Kortisonsalben durch einen Okklusivverband zu verstärken

Nein. Dies ist wissenschaftlich nicht erwiesen. Die homöopathische Behandlung kann die übliche Behandlung nicht ersetzen. Wenn sie jedoch zusätzlich zu dieser Behandlung verabreicht wird, stellt sie keine Beeinträchtigung dar.

Akupunktur, Homöopathie und alternative Medizin haben keine nachgewiesene Wirksamkeit bei Lupus.

Akupunktur und Mesotherapie (bestehend aus mehreren subkutanen Injektionen von Medikamenten) können manchmal Linderung verschaffen, ermöglichen aber keine Kontrolle der Krankheit.

Thermalkuren und Thalassotherapie haben keine nachgewiesene Wirksamkeit auf den Verlauf von Lupus, können aber das Wohlbefinden verbessern. In einigen Ländern kann bei bestimmten Erkrankungen (Gelenk-, Muskelerkrankungen...) ein Antrag bei der Sozial- oder Krankenversicherung zusammen mit einer ärztlichen Verschreibung gestellt werden.

JA, wenn Sie an Lupus erkrankt sind, müssen Sie unbedingt mit dem Rauchen aufhören. Tabak steht im Verdacht, die Wirksamkeit synthetischer Antimalariamittel zu beeinträchtigen, auch wenn er den Blutspiegel dieser Produkte nicht verändert.

Ja. Eine ausgewogene Ernährung ist bei allen entzündlichen Erkrankungen notwendig, und zwar für jeden! Als Ausgangspunkt bietet die so genannte Mittelmeerdiät Vorteile, die bei mehreren rheumatischen Erkrankungen nachgewiesen wurden. Diese Diät umfasst einen

NEIN, es gibt keine eindeutigen Beweise für mehr allergische Reaktionen bei Lupus, aber verschiedene Situationen können mit einer Allergie verwechselt werden.

Ja, Sport oder körperliche Aktivität kann und sollte so oft wie möglich ausgeübt werden. Regelmäßige sportliche Betätigung ist ein wesentlicher Faktor für das Wohlbefinden von Körper und Geist. Körperliche Aktivität wirkt sich

Nein. Wenn Sie an Lupus erkrankt sind, wird von Sonnenexposition dringend abgeraten. Alle Patienten müssen sich vor der Sonne schützen, auch diejenigen mit Lupus, die noch nie Hauterscheinungen hatten.

JA, es ist durchaus möglich, sich bei Lupus operieren zu lassen, aber es gibt 3 wichtige Vorsichtsmaßnahmen zu beachten.

Lupus und die zu seiner Behandlung verschriebenen Medikamente setzen die Patientinnen einem erhöhten Risiko für gynäkologische Komplikationen aus. Eine gynäkologische Untersuchung ist für diese Patientinnen sehr wichtig. Ein jährliches Gebärmutterhalskrebs-Screening durch Gebärmutterhalsabstrich wird bei immungeschwächten Lupus-Patientinnen

Ja. Kortikosteroide und immunsuppressive Medikamente fördern Infektionen. Es ist ratsam, auf eine ausgezeichnete Zahnhygiene zu achten. Regelmäßige Besuche beim Zahnarzt sind daher empfehlenswert.

Patienten mit systemischen Autoimmunkrankheiten stellen sich manchmal die Frage nach der Möglichkeit, ihre Organe zu spenden. Dies ist ein wichtiges Thema,

NEIN, auch wenn das Blut von Lupus-Patienten nicht weniger "gut" ist als das der Allgemeinbevölkerung, gelten aus Vorsichtsgründen alle Autoimmunerkrankungen mit Autoantikörpern als Kontraindikation für eine Blutspende, auch wenn die Krankheit nicht

Ja. Lupus ist kein Hindernis für eine Reise, vorausgesetzt, Sie schützen sich ausreichend vor der Sonne, wenn Sie Ihr sonniges Reiseziel erreichen! Alle Verkehrsmittel sind möglich. In sehr seltenen Fällen kann es bei Lupus Komplikationen durch einen Bluthochdruck in den Lungenarterien

Der Parasit, der die Malaria verursacht, ist zunehmend gegen Malariamittel resistent. Es ist wichtig, die Einstufung des betreffenden Landes in Bezug auf die Resistenz gegen Malariamittel und insbesondere gegen Chloroquin zu kennen.

Bei Lupus werden in den meisten Fällen Impfungen empfohlen, allerdings mit einigen Vorsichtsmaßnahmen.

Eine Impfung sollte während eines Krankheitsschubs möglichst vermieden werden, ist aber im Bedarfsfall möglich.

JA, es gibt keinen Grund, warum Lupus Sie daran hindern sollte, ein normales Sexualleben zu haben... egal ob Sie eine Frau oder ein Mann sind!

Neben den Barrieremethoden der Empfängnisverhütung (Kondome, Diaphragmen usw.) gibt es viele verschiedene Methoden der Empfängnisverhütung.

NEIN, Lupus ist in den allermeisten Fällen nicht erblich, auch wenn er teilweise durch genetische Faktoren erklärt wird. Das Risiko, die Krankheit an Ihre Kinder weiterzugeben, ist daher sehr gering. Die Kinder eines Lupus

JA, es ist in den meisten Fällen möglich, Kinder zu bekommen, allerdings unter verschiedenen Bedingungen:

Im Allgemeinen haben Lupus-Patientinnen keine Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Bei einigen Patientinnen, die hohe Dosen von Cyclophosphamid erhalten haben - ein sehr wichtiges Medikament zur Behandlung von schwerem Lupus (Nieren- oder neurologische Schäden) - kann es jedoch zu einer vorzeitigen Menopause kommen

Die Folgen von Lupus auf die Schwangerschaft sind im Wesentlichen ein erhöhtes Risiko für::

> Wiederholte frühe spontane Fehlgeburten oder fetaler Tod (in Verbindung mit dem Vorhandensein von Antiphospholipid-Antikörpern), Frühgeburtlichkeit oder Hypotrophie (niedriges Geburtsgewicht).  

Die In-vitro-Fertilisation wird häufig von Hormonbehandlungen begleitet, die den Lupus "aktivieren" können und eine vorübergehende Verstärkung der Behandlung nötig machen. Im Falle einer Hormontherapie muss bei Patienten mit APS besonders

JA, wenn nötig. Es kann Ihnen in schwierigen Zeiten helfen. Lupus ist eine chronische Krankheit, mit der es schwierig sein kann, zu leben. Die Krankheit führt zu Müdigkeit, Schmerzen und vor allem zu erheblichen

Was ist Beschäftigungstherapie?

Lupus ist eine chronische Krankheit, die von Schüben unterbrochen werden kann, deren Hauptproblem jedoch die Müdigkeit ist.

Die Übergabe der Betreuung vom kinderärztlichen Team an das Team der Erwachsenenärzte muss vorbereitet werden.

Lupus-Patienten üben meist eine berufliche Tätigkeit aus. Die Lupuserkrankung zwingt manchmal dazu, das berufliche Projekt neu zu definieren oder möglicherweise die Arbeit aufzugeben

Sowohl Patienten als auch Ärzte sind oft frustriert über die knappe Zeit, die ihnen bei Krankenhausbesuchen zur Verfügung steht. In einigen wenigen Ländern können die Krankenhäuser Termine in doppelter Länge vergeben. Außerdem können von einem Termin zum nächsten mehrere Monate vergehen. Es ist daher sehr wichtig, dass Sie sich auf Ihren Besuch vorbereiten, um die begrenzte Zeit optimal zu nutzen.

Die Rolle des Sozialarbeiters besteht darin, bei Einzelpersonen, Familien und Gruppen zu intervenieren, um die Lebensbedingungen zu verbessern und soziale, medizinisch-soziale,

Patientenschulungen sind heute in aller Munde, das Thema liegt im Trend. Aber was können Patientenschulungen für Menschen mit systemischem Lupus bringen? Laut WHO zielt die therapeutische Patientenschulung darauf ab, den Patienten dabei zu helfen, die Fähigkeiten zu erwerben oder zu erhalten, die sie benötigen

Ein Forschungsprojekt ist eine Studie, deren Ziel es ist, die Kenntnisse über die Häufigkeit des Auftretens, die Mechanismen und die Behandlung einer Krankheit zu verbessern.

Es gibt immer noch viel Unbekanntes über den Lupus, und alle Patienten werden ermutigt, sich aktiv an dem Kampf zu beteiligen, die Auswirkungen von Lupus auf das Leben der Betroffenen zu verringern. Jeder kann helfen: Sei es durch Unterstützung der Forschung oder durch Hilfe in der Gemeinschaft.

Jedes Jahr werden mehrere Projekte initiiert, um Lupus, seine Auswirkungen und mögliche Behandlungen auf diesem Weg besser zu verstehen. Um Fortschritte zu erzielen,

ERN ReCONNET ist der Name des europäischen Referenznetzwerks, das sich mit systemischem Lupus und anderen Bindegewebserkrankungen befasst.

Die französische "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) ist ein Gesundheitsnetzwerk für Patienten mit seltenen Autoimmun- und Entzündungskrankheiten

Das Leben mit Lupus kann ein holpriger Weg sein, auf dem es schwer ist, allein zu reisen. In fast allen europäischen Ländern haben Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen Patientenorganisationen gegründet, in denen sie ihre Erfahrungen austauschen, hochwertige Informationen erhalten, das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, Forschungsprogramme unterstützen und den (oft neu diagnostizierten) Patienten, die mit Schwierigkeiten zu kämpfen haben, eine helfende Hand reichen können.