Lupus 100

Finden Sie zuverlässige, hochwertige Antworten auf die 100 häufigsten Fragen zu Lupus, die von führenden Lupusärzten in Zusammenarbeit mit Patienten verfasst wurden.

Lupus 100

Finden Sie zuverlässige, hochwertige Antworten auf die 100 häufigsten Fragen zu Lupus, die von führenden Lupusärzten in Zusammenarbeit mit Patienten verfasst wurden.

100 FRAGEN ZUM THEMA LUPUS

Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen, Krankenschwestern und -pfleger, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte Ärzte werden regelmäßig mit Fragen über Lupus, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, konfrontiert. Während einige Zugang zu validierten Informationen haben, landen zu viele im Internet, wo "Mundpropaganda", unkontrollierte Daten, Gerüchte oder unbestätigte Forschungsergebnisse ihre Verwirrung vergrößern, Ängste auslösen oder sogar zu falschen Handlungen führen.

Im Jahr 2010 haben die französischen Referenzzentren für Lupus unter der Leitung von Professor Maxime Dougados dieses Thema mit der Veröffentlichung einer Broschüre "100 Fragen zu Lupus" aufgegriffen. Diese Broschüre war bei Patienten und Patientenverbänden in Frankreich und in den französischsprachigen Nachbarländern schnell erfolgreich. Da sich das Wissen über Lupus ständig weiterentwickelte, wurde das Buch mehrmals aktualisiert, jedes Mal in Zusammenarbeit zwischen renommierten französischen Lupus-Experten und Patientenverbänden.

DIE HÄUFIGSTEN FRAGEN ZUM THEMA LUPUS

Tackling Lupus from Every Direction

What is lupus

LUPUS EUROPE ist die europäische Dachorganisation, die nationale Lupus-Patientenorganisationen aus ganz Europa zusammenbringt. Wir sind eine unabhängige, gemeinnützige Organisation.

$790 million

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PARTNER ORGANISATIONEN

VON ÄRZTEN UND PATIENTEN VALIDIERT

2-1

Frau

Lucja WANICKA

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - Österreich

2-1

Frau

Géraldine CONDETTE-WOJTASIK

Heilerziehungspflegerin - Hôpital Huriez - Universität Lille 2 - Lille

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Pr.

Jacques-Eric GOTTENBERG

Abteilung für Rheumatologie - Krankenhaus Hautepierre - Straßburg

2-1

Frau

Dalila TREMARIAS

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - UK

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Dr.

Sandrine MORELL-DUBOIS

Abteilung für Innere Medizin - Hôpital Huriez - Universität Lille 2 - Lille

2-1

Frau

Susan FRANKEL

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - UK

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Pr.

Nathalie COSTEDOAT-CHALUMEAU

Abteilung für Innere Medizin - Krankenhaus Cochin - Paris

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Dr.

Noémie JOURDE-CHICHE

Abteilung für Nephrologie - Krankenhaus Conception - Marseille

1

Mr.

Davide MAZZONI

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - Italien

2-1

Frau

Susanne GYDESEN

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - Dänemark

1

Frau

Daiva POIVILATE

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - Litauen

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Pr.

Camille FRANCES

Abteilung für Dermatologie - Allergie - Krankenhaus Tenon - Paris

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Pr.

Eric DAUGAS

Abteilung für Nephrologie - Krankenhaus Bichat - Claude-Bernard - Paris

2-1

Frau

Johanna CLOUSCARD

Präsidentin - Lupus Frankreich

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Pr.

Pierre-Yves HATRON

Abteilung für Innere Medizin - Hôpital Huriez - Universität Lille 2 - Lille

2-1

Frau

Jeanette ANDERSEN

Präsidentin - LUPUS EUROPE - Dänemark

2-1

Frau

Marianne RIVIÈRE

Präsidentin - AFL+

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Dr.

Bruno RANCHIN

Abteilung Nephrologie - CHU Lyon

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Dr.

Isabelle MELKI

Pädiatrische Abteilung - Krankenhaus Robert Debré - Paris

2-1

Frau

Kirsi MYLLYS

Lupus Europe Patientenberatungsnetzwerk - Finnland

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Dr.

Christophe DELIGNY

Abteilung für Innere Medizin - CHU Fort de France - Martinique

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Dr.

Alexis MATHIAN

Abteilung für Innere Medizin 2 - Krankenhaus Pitié-Salpêtrière - Paris

Pr.

Christophe RICHEZ

Abteilung für Rheumatologie - Pellegrin Krankenhausgruppe - Bordeaux

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Pr.

Thierry MARTIN

Abteilung für klinische Immunologie und innere Medizin - Neues Zivilkrankenhaus - Straßburg

HUNDERT FRAGEN, DIE MAN ZUM THEMA LUPUS STELLEN KANN....

Die Initiative "100 Fragen" ist ein wunderbares Beispiel dafür, was die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren, wie den europäischen Referenznetzwerken, den Menschen, die mit seltenen und wenig verbreiteten Krankheiten in Europa leben, bringen kann. Wir gehen davon aus, dass am Ende des Projekts praktisch alle Lupuspatienten in Europa Zugang zu denselben hochwertigen Informationen in einer Sprache haben werden, die sie gut verstehen. Die Idee ist, diese Initiative für die anderen von ERN ReCONNET abgedeckten Krankheiten zu wiederholen. (Link zu https://reconnet.ern-net.eu).

Marta Mosca
ERN ReCONNET-Leiterin, Professorin für Rheumatologie - Universität Pisa

Die Initiative "100 Fragen" ist ein wunderbares Beispiel dafür, was die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren, wie den europäischen Referenznetzwerken, den Menschen, die mit seltenen und wenig verbreiteten Krankheiten in Europa leben, bringen kann. Wir gehen davon aus, dass am Ende des Projekts praktisch alle Lupuspatienten in Europa Zugang zu denselben hochwertigen Informationen in einer Sprache haben werden, die sie gut verstehen. Die Idee ist, diese Initiative für die anderen von ERN ReCONNET abgedeckten Krankheiten zu wiederholen. (Link zu https://reconnet.ern-net.eu).

Marta Mosca
ERN ReCONNET-Leiterin, Professorin für Rheumatologie - Universität Pisa

Lupus in 100 Fragen ist das Ergebnis einer hervorragenden Zusammenarbeit. Einer Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten, um vertrauenswürdige medizinische Informationen zu liefern, die die wichtigsten Fragen der Patienten in einem Format beantwortet, das den Bedürfnissen der Menschen entspricht, einer Zusammenarbeit über die Grenzen hinweg, um alle Menschen mit Lupus in Europa zu erreichen, und einer Zusammenarbeit mit den Lesern, die auf unserer Kontaktseite Fragen stellen können, aus denen wir neue Fragen auswählen werden... Ein großes Dankeschön geht auch an unsere französischen Freunde, die uns erlaubt haben, einen Großteil ihrer Arbeit als Ausgangspunkt für diese europäische Erweiterung zu verwenden.

Jeanette Andersen
Vorsitz Lupus Europe

Lupus in 100 Fragen ist das Ergebnis einer hervorragenden Zusammenarbeit. Einer Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten, um vertrauenswürdige medizinische Informationen zu liefern, die die wichtigsten Fragen der Patienten in einem Format beantwortet, das den Bedürfnissen der Menschen entspricht, einer Zusammenarbeit über die Grenzen hinweg, um alle Menschen mit Lupus in Europa zu erreichen, und einer Zusammenarbeit mit den Lesern, die auf unserer Kontaktseite Fragen stellen können, aus denen wir neue Fragen auswählen werden... Ein großes Dankeschön geht auch an unsere französischen Freunde, die uns erlaubt haben, einen Großteil ihrer Arbeit als Ausgangspunkt für diese europäische Erweiterung zu verwenden.

Jeanette Andersen
Vorsitz Lupus Europe

Endlich gibt es einen Ort, an dem ich vertrauenswürdige Antworten auf die vielen Fragen finden kann, die ich zu meinem Lupus habe. Bisher habe ich die Qualität der Informationen, die ich im Internet oder in den sozialen Medien finden konnte, infrage gestellt. Ich wusste, dass einige eindeutig falsch waren, aber der Rest... Jetzt weiß ich, dass ich diesen Antworten vertrauen kann, die von führenden, auf Lupus spezialisierten Ärzten geschrieben und sowohl von ihren Kollegen als auch von Menschen, die wie ich mit Lupus leben, überprüft wurden.

Zoe Karakikla – Mitsakou
Person, die mit Lupus lebt

Endlich gibt es einen Ort, an dem ich vertrauenswürdige Antworten auf die vielen Fragen finden kann, die ich zu meinem Lupus habe. Bisher habe ich die Qualität der Informationen, die ich im Internet oder in den sozialen Medien finden konnte, infrage gestellt. Ich wusste, dass einige eindeutig falsch waren, aber der Rest... Jetzt weiß ich, dass ich diesen Antworten vertrauen kann, die von führenden, auf Lupus spezialisierten Ärzten geschrieben und sowohl von ihren Kollegen als auch von Menschen, die wie ich mit Lupus leben, überprüft wurden.

Zoe Karakikla – Mitsakou
Person, die mit Lupus lebt

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