Die Initiative "100 Fragen" ist ein wunderbares Beispiel dafür, was die grenzüberschreitende Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Akteuren, wie den europäischen Referenznetzwerken, den Menschen, die mit seltenen und wenig verbreiteten Krankheiten in Europa leben, bringen kann. Wir gehen davon aus, dass am Ende des Projekts praktisch alle Lupuspatienten in Europa Zugang zu denselben hochwertigen Informationen in einer Sprache haben werden, die sie gut verstehen. Die Idee ist, diese Initiative für die anderen von ERN ReCONNET abgedeckten Krankheiten zu wiederholen. (Link zu https://reconnet.ern-net.eu).

Lupus in 100 Fragen ist das Ergebnis einer hervorragenden Zusammenarbeit. Einer Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Patienten, um vertrauenswürdige medizinische Informationen zu liefern, die die wichtigsten Fragen der Patienten in einem Format beantwortet, das den Bedürfnissen der Menschen entspricht, einer Zusammenarbeit über die Grenzen hinweg, um alle Menschen mit Lupus in Europa zu erreichen, und einer Zusammenarbeit mit den Lesern, die auf unserer Kontaktseite Fragen stellen können, aus denen wir neue Fragen auswählen werden... Ein großes Dankeschön geht auch an unsere französischen Freunde, die uns erlaubt haben, einen Großteil ihrer Arbeit als Ausgangspunkt für diese europäische Erweiterung zu verwenden.

Endlich gibt es einen Ort, an dem ich vertrauenswürdige Antworten auf die vielen Fragen finden kann, die ich zu meinem Lupus habe. Bisher habe ich die Qualität der Informationen, die ich im Internet oder in den sozialen Medien finden konnte, infrage gestellt. Ich wusste, dass einige eindeutig falsch waren, aber der Rest... Jetzt weiß ich, dass ich diesen Antworten vertrauen kann, die von führenden, auf Lupus spezialisierten Ärzten geschrieben und sowohl von ihren Kollegen als auch von Menschen, die wie ich mit Lupus leben, überprüft wurden.