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Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen, –Pflegekräfte, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte Ärzte werden häufig mit Fragen über Lupus konfrontiert
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100 QUESTIONS
Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen, –Pflegekräfte, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte Ärzte werden häufig mit Fragen über Lupus konfrontiert
100 FRAGEN ZUM THEMA LUPUS
Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen, Krankenschwestern und -pfleger, Medizinstudenten und sogar nicht spezialisierte Ärzte werden regelmäßig mit Fragen über Lupus, die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, konfrontiert. Während einige Zugang zu validierten Informationen haben, landen zu viele im Internet, wo "Mundpropaganda", unkontrollierte Daten, Gerüchte oder unbestätigte Forschungsergebnisse ihre Verwirrung vergrößern, Ängste auslösen oder sogar zu falschen Handlungen führen.
Im Jahr 2010 haben die französischen Referenzzentren für Lupus unter der Leitung von Professor Maxime Dougados dieses Thema mit der Veröffentlichung einer Broschüre "100 Fragen zu Lupus" aufgegriffen. Diese Broschüre war bei Patienten und Patientenverbänden in Frankreich und in den französischsprachigen Nachbarländern schnell erfolgreich. Da sich das Wissen über Lupus ständig weiterentwickelte, wurde das Buch mehrmals aktualisiert, jedes Mal in Zusammenarbeit zwischen renommierten französischen Lupus-Experten und Patientenverbänden.
Als Mitglied des europäischen Referenznetzwerks ReCONNET, das international führende Experten für Lupus und andere Bindegewebserkrankungen zusammenbringt, wies Lupus Europe auf die Notwendigkeit hin, ähnliche Informationen nicht nur in Frankreich, sondern in ganz Europa zur Verfügung zu stellen, damit alle Menschen, die in Europa mit Lupus leben, von hochwertigen Informationen in einer Sprache profitieren können, die sie verstehen. Das Projekt zur Übersetzung und Anpassung der französischen Broschüre entstand und wurde von ERN ReCONNET im Jahr 2021 gebilligt.
In den vergangenen Monaten wurde in Zusammenarbeit des Patientenberatungsnetzwerks von Lupus Europe mit Lupus spezialisierten Ärzten und KATANA santé (Eigentümer der 100-Fragen-Reihe) die Website erstellt, die Sie heute besuchen. Die Liste der Fragen wurde aktualisiert, um den aktuellen europäischen Gegebenheiten besser Rechnung zu tragen. Alle Antworten wurden erneut auf ihre Richtigkeit und Aktualität geprüft. Die Übersetzungen wurden mit besonderer Sorgfalt angefertigt, um sowohl die Richtigkeit als auch die Lesbarkeit für Nicht-Muttersprachler zu gewährleisten. Wir hoffen, dass diese Lektüre Ihnen helfen wird, Antworten auf Ihre Fragen zum Thema Lupus zu finden.
Unser Ziel ist es, diese Informationen in so viele europäische Sprachen wie möglich zu übersetzen und dabei eine maximale Abdeckung von
Patienten und Ärzten anzustreben, wo immer wir eine qualitativ hochwertige Übersetzung und ein Korrekturlesen sowohl durch erfahrene Ärzte als auch durch Patientenvertreter gewährleisten können. Wir hoffen, dass die Bereitstellung solcher Informationen im Internet in ihrer eigenen Sprache den Lupus-Patienten helfen wird, qualitativ hochwertige Antworten auf ihre Fragen zu erhalten und nicht mehr auf irreführenden Websites oder in sozialen Netzwerken nach Antworten zu suchen, und dass sie den Hausärzten, Krankenschwestern und anderen Angehörigen der Gesundheitsberufe helfen werden, ihr Wissen über die Krankheit und ihre vielen Aspekte zu erweitern.
Zweitens wäre es naiv zu glauben, dass diese Liste von 100 Fragen alle Fragen, die man zum Thema Lupus haben könnte, erschöpfend und für immer beantwortet, oder dass die gegebenen Antworten alle Probleme lösen werden. Diese Informationen werden niemals das Gespräch zwischen dem Patienten und seinem Lupusarzt ersetzen.
Wir hoffen jedoch, dass sie die Patienten dazu ermutigen, ihre Fragen zu stellen und die notwendigen Klarstellungen zu erhalten. Wir sind dabei, ein Verfahren einzurichten, um alle Antworten auf dem neuesten Stand zu halten und die Liste der Fragen zu aktualisieren, wenn sich neue Entwicklungen ergeben oder wir neue Fragen von unseren Lesern vorgeschlagen bekommen.
Wir hoffen, dass das vermittelte Grundwissen den Lesern, ob es sich nun um Menschen handelt, die mit Lupus leben, oder um Angehörige von Gesundheitsberufen, die mit der Krankheit konfrontiert sind, helfen wird, einen fruchtbaren und gut informierten Dialog mit Lupus-Experten oder Patientenorganisationen aufzunehmen, um ihr Wissen über die Krankheit und ihre Kompetenzen im Umgang mit ihr zu erweitern.
Viel Spaß beim Lesen!