LUPUS EUROPE ist die europäische Dachorganisation, die nationale Lupus-Patientenorganisationen aus ganz Europa zusammenbringt. Es handelt sich um eine unabhängige Non-Profit-Organisation, deren Ziel es ist, die nationalen Mitgliedsorganisationen zu unterstützen und zu stärken, Informationen mit ihnen auszutauschen und bessere patientenorientierte Prozesse zu fördern, sowohl im Bereich der Gesundheitsversorgung als auch auf politischer Ebene.

Seit seinen bescheidenen Anfängen im Jahr 1989 ist LUPUS EUROPE gewachsen und vertritt heute die meisten der europäischen Länder, die wiederum über 30.000 Patienten in ihren jeweiligen Mitgliedschaften vertreten. LUPUS EUROPE gilt heute als geschätzter Partner auf medizinischen Konferenzen, in europäischen Gesundheitsorganisationen, die sich für die Rechte der Patienten einsetzen, und in europaweiten Initiativen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und zur Festlegung von "Behandlungsleitlinien" für Lupuspatienten. LUPUS EUROPE ist von der EMA (Europäische Arzneimittelagentur) anerkannt und wird regelmäßig eingeladen, die Meinung der Patienten zu neuen Behandlungsfragen zu äußern. Für unsere Gemeinschaft ist es wichtig, dass wir nicht nur auf nationaler Ebene tätig sind, sondern die Stimmen der Patienten auch in grenzüberschreitende Gremien und Initiativen einbringen.

Die Vision von LUPUS EUROPE ist "Ein erfülltes Leben für alle Menschen mit Lupus in Europa, bis wir eine Welt ohne Lupus erreicht haben". Diese Vision leitet die Schlüsselstrategien von LUPUS EUROPE: (a) dass Menschen mit Lupus an der Lupus-Forschung teilnehmen und von ihr profitieren; (b) dass die Mitgliedsorganisationen begeistert und befähigt sind, und (c) dass LUPUS EUROPE gehört wird und in Schlüsselprojekten aktiv ist. Diese drei strategischen Ziele sind ihrerseits in eine Reihe von Projekten unterteilt, die von LUPUS EUROPE, seinen Mitgliedern und Freiwilligen verfolgt werden.

LUPUS EUROPE ist eine ehrenamtlich arbeitende Organisation. Sie wird von einem siebenköpfigen ehrenamtlichen Vorstand geleitet, der entweder selbst an Lupus erkrankt ist oder in engem Kontakt mit einer an Lupus erkrankten Person steht. Ein kleines Sekretariat, das selbst über direkte Erfahrungen mit der Krankheit verfügt, unterstützt den Vorstand und ein Netzwerk von etwa 40 Freiwilligen arbeitet an mehreren Projekten, die sorgfältig ausgewählt wurden, um unsere Vision und unsere wichtigsten strategischen Ziele zu unterstützen.