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ANHANG 1 - Kriterien für die Aktivität des systemischen Lupus

Der SLEDAI-2k (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) vermittelt einen Eindruck von der Aktivität des systemischen Lupus. Die Gewichtung der einzelnen Variablen wurde durch statistische Analyse von Kohorten von Patienten mit systemischem Lupus ermittelt. Die beschriebenen Ereignisse werden berücksichtigt, wenn sie am Tag der Konsultation oder in den vorangegangenen 10 Tagen aufgetreten sind.

Dieser SLEDAI-2K-Aktivitätsindex wurde vor 20 Jahren eingeführt. Dieser Wert kombiniert klinische und biologische Kriterien.

ANHANG 2 - KLASSIFIZIERUNGSKRITERIEN FÜR DEN SYSTEMISCHEN LUPUS ERYTHEMATODES (SLE)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

ANHANG 3 - Lupus-Medikamente

Alphabetische Reihenfolge des INN (Internationaler Freiname). Die angegebenen Dosierungen entsprechen der Behandlung von Erwachsenen.

Hauptindikationen bei Lupus

Als Zusatztherapie zur Behandlung erwachsener Patienten mit mittelschwerem bis schwerem, aktivem Autoantikörper-positivem systemischem Lupus erythematodes (SLE), die bereits eine Standardtherapie erhalten.

Hauptindikationen bei Lupus

  • Schwere Formen von Lupus bei Patienten, die Steroide nicht vertragen oder steroidabhängig sind oder deren therapeutisches Ansprechen trotz Behandlung mit hohen Steroiddosen unzureichend ist
  • Assoziierte Autoimmunhepatitis
  • Einige Autoimmunezytopenien (verminderte Anzahl von Blutzellen im Blutkreislauf)

Hauptindikationen bei Lupus

In Kombination mit der üblichen Behandlung bei erwachsenen Patienten oder Kindern über 5 Jahren mit aktivem systemischem Lupus, Vorhandensein von Autoantikörpern und hoher Krankheitsaktivität (z. B. definiert durch das Vorhandensein Anti-dsDNA-Antikörper und niedrigem Komplement) trotz Standardbehandlung. Es kann auch zur Behandlung von Erwachsenen mit aktiver Lupusnephritis eingesetzt werden, die eine Standardtherapie erhalten.

Nicht angezeigt bei Neuro-Lupus.

Hauptindikationen bei Lupus

Jeder Lupus-Patient ( Lupus mit Haut- und Gelenkbeteiligung und/oder Beteiligung der inneren Organe) sollte grundsätzlich mit synthetischen Antimalariamitteln (Hydroxychloroquin oder Chloroquin) behandelt werden, es sei denn, dies ist kontraindiziert.

Chloroquin wird in der Regel als zweite Behandlungslinie eingesetzt, wenn Hydroxychloroquin nicht anschlägt oder nicht vertragen wird. Diese Medikamente gehören zur Gruppe der synthetischen Antimalariamittel.

 

Hauptindikationen bei Lupus

Schwere Formen von Lupus, insbesondere mit Beteiligung der Nieren oder des zentralen Nervensystems

Hauptindikationen bei Lupus

Jeder Lupus-Patient (Lupus mit Haut- und Gelenkbeteiligung und/oder mit Beteiligung der inneren Organe) sollte grundsätzlich mit Hydroxychloroquin behandelt werden, es sei denn, dies ist kontraindiziert.

Hydroxychloroquin ist besonders wirksam bei den verschiedenen Formen des kutanen Lupus, verringert aber auch das Risiko einer Beteiligung der inneren Organe (insbesondere Nierenschäden) und reduziert das Risiko von Folgeerkrankungen im Zusammenhang mit der Krankheit. Es ist mit einer längeren Überlebensdauer verbunden.

Hauptindikationen bei Lupus

Methotrexat hat keine Marktzulassung für Lupus, aber Experten erkennen eine Wirksamkeit bei Lupus mit schwerer Gelenk-/Hautbeteiligung oder mit seröser Beteiligung (Pleuritis, Perikarditis) an.

Hauptindikationen bei Lupus

Mycophenolat Mofetil (MMF) hat keine Zulassung für Lupus, aber Experten erkennen die Wirksamkeit bei schwerem Lupus an, insbesondere bei schweren Schäden an den Nieren oder anderen inneren Organen.

Hauptindikationen bei Lupus

Mycophenolsäure hat keine Marktzulassung für Lupus, aber Experten erkennen die Wirksamkeit bei schwerem Lupus an, insbesondere bei schwerer Beteiligung der Nieren oder anderer innerer Organe . In Deutschland gibt es eine begrenzte Zulassung für Mycophenolatmofetil und Mycophenolensäure zurBehandlung von Lupusnephritis.

Hauptindikationen bei Lupus

Lupus mit Gelenkbeteiligung oder Beteiligung der inneren Organe (Niere, Brustfell, Herzbeutel ...)

Hauptindikationen bei Lupus

Lupus mit Gelenkbeteiligung oder Beteiligung der inneren Organe (Niere, Brustfell, Herzbeutel ...)

Hauptindikationen bei Lupus

Rituximab hat keine Marktzulassung für Lupus, aber Experten erkennen eine potenzielle Wirksamkeit bei schwerem Lupus, insbesondere bei schwerer hämatologischer Beteiligung oder Beteiligung der Nieren oder anderer innerer Organe.

Tacrolimus (ein Calcineurin-Inhibitor) ist bei systemischem Lupus nicht zugelassen, aber einige Experten erkennen seine Wirksamkeit bei Lupus mit Nierenbeteiligung an, insbesondere in Kombination mit Mycophenolat Mofétil.

Voclosporin (ein Calcineurin-Inhibitor) ist in Kombination mit einer immunsuppressiven Basistherapie für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit aktiver Lupusnephritis zugelassen. Die Dosierung richtet sich nicht nach dem Körpergewicht des Patienten. Der Spiegel im Blut muss nicht überwacht werden.

ANHANG 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

  • Niedrig dosiertes Aspirin (100 mg/Tag)
  •  Hydroxychloroquin
  • Azathioprin
  • Kortikosteroide
  • Heparine mit niedrigem Molekulargewicht
  • Ciclosporin
  • Tacrolimus

NSAR (nichtsteroidale Antirheumatika): Die chronische Einnahme aller NSAR (einschließlich Acetylsalicylsäure ≥ 500 mg/d und COX-2-Hemmer) wird während der Schwangerschaft nicht empfohlen und ist ab einer Amenorrhoe von 24 Wochen formal kontraindiziertI.

Bei den folgenden Arzneimitteln ist das Stillen in den meisten Fällen möglich, aber es ist ratsam, vorher mit Ihrem Arzt zu sprechen.

ANHANG 5 - Die Liste der Gesundheitseinrichtungen in Europa

Gesundheitseinrichtungen in Europa. Die Liste ist auf der Website verfügbar:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

ANHANG 6 - Lexikon

Albumin ist das wichtigste Protein im Blut und macht 50 bis 65 % der Proteine im Blutplasma (flüssiger Teil des Blutes) aus. Es ist wasserlöslich und wird von der Leber hergestellt. Es gehört nicht zu den Globulinen, den anderen Proteinen im Blut. Sein Gehalt, Albuminämie genannt, liegt bei etwa 40 Gramm pro Liter Blut. Albumin ist auch in Eiern (Ovalbumin) und Milch (Laktalbumin) enthalten.

Der Begriff Proteinurie bezieht sich auf das abnorme Vorhandensein von Proteinen jeglicher Art im Urin. Die Albuminurie bezieht sich insbesondere auf das anormale Vorhandensein einer bestimmten Eiweißart im Urin: Albumin.

Alopezie ist der Verlust von Haaren auf der gesamten oder einem Teil der Kopfhaut. Zu unterscheiden von Kahlheit, die das Fehlen von Haaren bedeutet.

Antikörper, auch Immunglobuline genannt, sind Blutproteine, die von bestimmten Zellen des Immunsystems (B-Lymphozyten und Plasmazellen) als Reaktion auf das Eindringen eines Fremdkörpers (Antigen) in den Körper synthetisiert werden. Genauer gesagt handelt es sich um eine Sorte von Proteinen, die Serumglobuline, mit der besonderen Eigenschaft, sich mit einem oder mehreren im Körper vorhandenen Fremdkörpern zu verbinden. Antikörper spielen eine wesentliche Rolle bei der Abwehr des Körpers und sind nicht nur im Blut, sondern auch in anderen Körperflüssigkeiten vorhanden.

Antikoagulanzien sind Moleküle, die die Blutgerinnung verzögern oder verhindern sollen. Sie machen das Blut flüssiger und können Blutungen verursachen. Diese Medikamente werden zur Behandlung und Vorbeugung von Thrombosen (festsitzende Blutgerinnsel im venösen Kreislauf) und Embolien (bewegliche Blutgerinnsel, die in den pulmonal-arteriellen Kreislauf gelangen können) eingesetzt. Es gibt drei Arten von Arzneimitteln, die zu den Antikoagulantien gehören: Heparine, Vitamin K Antagonisten und direkte orale Antikoagulantien (DOACs).

Ein Antigen ist eine unserem Körper fremde Substanz (die er normalerweise nicht besitzt), die eine Immunreaktion mit einem Antikörper auslöst. Das Antigen wird durch den spezifischen Antikörper dank des Vorhandenseins von antigenen Stellen neutralisiert. Bei diesen fremden Elementen, den so genannten Antigenen, handelt es sich meist um Bakterien, Viren, Parasiten, Pilze, Gifte, Impfstoffe oder Krebszellen.

Antimalariamittel sind Medikamente, die zur Heilung oder Vorbeugung von Malaria eingesetzt werden. Einige Antimalariamittel haben auch immunmodulatorische Eigenschaften, die bei der Behandlung von Autoimmunkrankheiten eingesetzt werden. Bei systemischem Lupus werden hauptsächlich 2 Mittel eingesetzt: Hydroxychloroquin und Chloroquin.

Arthralgie ist ein Schmerz, der in den Gelenken lokalisiert ist, ohne dass eine äußerlich sichtbare Veränderung des Gelenks vorliegt.

Diese Bezeichnung wird für akute oder chronische entzündliche Erkrankungen der Gelenke verwendet, die mit einer Schwellung der Synovialmembran einhergehen. Wenn nur ein Gelenk betroffen ist, spricht man von einer Monarthritis. Wenn mehr als zwei Gelenke betroffen sind, spricht man von Oligoarthritis (2 bis 4 Gelenke betroffen) oder Polyarthritis (mehr als 4 Gelenke betroffen). Der Begriff Arthritis ist nicht mit dem Begriff Arthralgie zu verwechseln, der sich auf Schmerzen in einem oder mehreren Gelenken ohne Schwellung bezieht.

Die Atheromatose ist eine Erkrankung der Gefäßwände, die zum Teil durch Fettanomalien (Hypercholesterinämie, Hypertriglyceridämie),

Dabei handelt es sich um Antikörper, die der Körper bei Autoimmunreaktionen produziert, bei denen der Patient seine eigene Immunabwehr abnormal bekämpft. Der Autoantikörper richtet sich also gegen Teile des eigenen Organismus.

Eine Biopsie ist eine medizinische Untersuchung, bei der ein Teil des Gewebes eines Organs entnommen wird, damit es untersucht werden kann. Sie dient vor allem dazu, bei bestimmten Krankheiten, die eine eindeutige Diagnose erfordern, objektive Ergebnisse zu erhalten.

Biologika bezeichnen eine neue Generation von Arzneimitteln. Nach dem Vorbild natürlicher biologischer Moleküle sind sie körpereigenen Proteinen (Enzymen, Proteinen, Antikörpern) ähnlich oder mit ihnen identisch.

Das Blutbild ist das Ergebnis der quantitativen und qualitativen Untersuchung der Bestandteile des Blutes, d. h. der roten Blutkörperchen, der weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen.

Ein Chromosom (von griechisch khroma: khroma Farbe und soma: soma Körper, Element) ist eine Struktur, die aus DNA besteht und von Proteinen umgeben ist. Jedes Chromosom hat eine andere Form, entweder stabförmig oder als „X“. Wir haben 23 Paare im Zellkern jeder unserer Zellen.

Die Gerinnung ist ein Prozess, bei dem flüssiges Blut in ein halbfestes Gel umgewandelt wird. Er bewirkt die Bildung eines Gerinnsels und ermöglicht die Stillung von Blutungen nach einer Verletzung.

Siehe Frage 46 here

Arzneimittel aus der Familie der Immunsuppressiva (siehe Immunsuppressiva)

Zytokine sind kleine Proteine, die auf verschiedene Zelltypen wirken und für jeden von ihnen einen eigenen Rezeptor besitzen. Sie werden von Lymphozyten (weiße Blutkörperchen, die an der zellulären Immunität beteiligt sind) und Makrophagen (Abwehrzellen, die für die Verdauung von Fremdpartikeln zuständig sind) ausgeschüttet und sind an der Entwicklung und Regulierung von Immunreaktionen beteiligt.

Zytopenie ist ein Begriff, der allgemein die fortschreitende Abnahme von Zelllinien beschreibt.

Dialysis (from the Greek dia : through, and luein : dissolve) is also called extrarenal purification and is most often practiced with an artificial kidney.

Dyslipämie (aus dem Griechischen due: Schwierigkeit, lipos: Fett und haima: Blut) bezeichnet eine, meist zu hohe, Abweichung der Cholesterin- und Triglyceridwerte vom Normalen. Die Cholesterin- und Triglyzeridwerte sollten bekannt sein, um sie bei Bedarf zu korrigieren.

Die Echographie ist eine Untersuchungsmethode, die sich des Ultraschalls bedient und es ermöglicht, bestimmte Körperteile sichtbar zu machen, die normalerweise nicht sichtbar sind.

Das Elektrokardiogramm zeichnet die elektrische Funktion des Herzens während seines Entspannungs-Kontraktions-Zyklus auf. Da das Herz ein Muskel ist, benötigt es eine elektrische Stimulation, um sich zusammenzuziehen.

Ein Elektromyogramm ist ein Gerät, das die elektrische Aktivität von Nerven und Muskeln misst. Es erfasst die elektrische Aktivität mit Hilfe von Mikroelektroden, die in den Muskeln stecken oder auf die Haut geklebt werden.

Ein Enzym ist ein biologischer Katalysator, d. h. ein Molekül, das die chemischen Reaktionen des Stoffwechsels, die in der zellulären oder extrazellulären Umgebung ablaufen, bis zum Millionenfachen beschleunigt. Die Enzyme wirken in niedrigen Konzentrationen und sind auch am Ende der Reaktion noch intakt.

Die Fibromyalgie ist eine komplexe Krankheit, die durch diffuse und multiple Schmerzen sowie durch bestimmte Punkte am Körper gekennzeichnet ist, die bei Druck schmerzhaft sind.

Hämaturie ist das Vorhandensein von Blut im Urin. Die Hämaturie kann makroskopisch sein (d. h. sie ist sichtbar), und der Urin ist dann rot, rosa oder braun gefärbt und enthält manchmal Blutgerinnsel.

Hämolyse ist die normale oder pathologische Zerstörung von roten Blutkörperchen. Diese Zerstörung ist das Ergebnis mehrerer Prozesse, einschließlich der Autoimmunhämolyse.

Kopfschmerzen sind Schmerzen im Kopf, die unabhängig von ihrer Ursache sind. Sie werden gemeinhin als "Kopfschmerzen" bezeichnet und treten im Bereich des Schädelgewölbes auf, mit Ausnahme von Hals und Gesicht.

Hypergammaglobulinämie ist der Anstieg der Gammaglobulinkonzentration im Serum auf über 18 g/l. Dieser Anstieg tritt bei verschiedenen Entzündungssyndromen oder bei malignen Plasmazellproliferationen auf.

Hypokomplementämie ist ein Mangel an Komplementprotein im Körper.

Unter Hypoglykämie versteht man das Absinken der im Blut enthaltenen Glukosemenge (Zucker im Allgemeinen) unter 0,5 g / l. Glukose ist der wichtigste Energiestoff, der im Gehirn fehlen kann.

Die Immungenetik befasst sich mit den genetischen Faktoren, die an den Mechanismen der Immunität beteiligt sind.

Der Begriff "Immunsuppressivum bezieht sich auf alles, was die spezifischen immunologischen Reaktionen des Körpers gegen ein Antigen (einen Fremdkörper, der in den Körper eindringt) unterdrückt oder zu reduzieren vermag.

Interferone gehören zu den Zytokinen, kleinen Proteinen, die von verschiedenen Zelltypen, die an der Immunität beteiligt sind, ausgeschieden werden und eine regulierende und stimulierende Wirkung auf das Immunsystem haben.

Leukozyturie ist das Vorhandensein von Leukozyten (weißen Blutkörperchen) im Urin. Normalerweise werden nur wenige weiße Blutkörperchen über den Urin ausgeschieden.

Die Lymphadenopathie entspricht einer Lymphknotenschwellung, die entzündlichen, infektiösen oder tumorösen Ursprungs ist. Eine oberflächliche Lymphadenopathie (Hals, Achselhöhle, Leiste) lässt sich durch eine einfache klinische Untersuchung feststellen.

Lymphozyten, eine Art von weißen Blutkörperchen, sind an der Immunantwort beteiligt. Es gibt zwei Arten von ihnen: B-Lymphozyten (Produktion von Antikörpern) und T-Lymphozyten (zellvermittelte Immunität).

Der Begriff Lymphopenie bezieht sich auf die Abnahme der Anzahl der Lymphozyten.

Makrophagen sind eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die vergleichsweise groß sind und große Partikel wie eine beschädigte oder gealterte Zelle, aber auch fremde Elemente (Bakterien, Viren, Pilze ...) durch einen Prozess namens Phagozytose aufnehmen und zerstören.

Malaria ist eine Infektionskrankheit, die durch Parasiten verursacht wird, die von bestimmten Stechmücken auf den Menschen übertragen werden. Diese in den Tropen weit verbreitete Krankheit ist schwerwiegend und kann bei unzureichender Behandlung tödlich sein.

Bei der Lumbalpunktion wird eine Hohlnadel am unteren Teil der Wirbelsäule in den Markraum eingeführt.

Die MRT nutzt die magnetische Energie von Protonen, um zahlreiche Organe wie das Gehirn, die Wirbelsäule, die Gelenke und die Weichteile mit großer Präzision zu untersuchen.

Myalgie ist ein Muskelschmerz. Sie tritt auch bei verschiedenen akuten oder chronischen Krankheiten mechanischen, entzündlichen, chemischen, infektiösen oder autoimmunen Ursprungs auf. Die Behandlung richtet sich nach der verantwortlichen Krankheit.

Das Myelogramm ist eine Untersuchung des Knochenmarks, das unter lokaler Anästhesie entnommen wird. Sie besteht in der Analyse der Morphologie und des Gleichgewichts der verschiedenen Zellen im Knochenmark.

Myositis ist eine Entzündung des quergestreiften Muskelgewebes, die zu Schmerzen und verminderter Muskelkraft sowie zu einem Anstieg der Blutwerte von Muskelenzymen (Kreatinkinase) führt.

Neutropenie ist eine Blutkrankheit, die auftritt, wenn die Zahl der Neutrophilen, einer der Arten von weißen Blutkörperchen im Blut, abnormal niedrig ist. Neutrophile sind an der Bekämpfung von Infektionserregern im Körper beteiligt.

Neutrophile sind polynukleare Neutrophile, eine Kategorie weißer Blutkörperchen, die bakterielle Infektionen bekämpfen können.

Nichtsteroidale Antirheumatika, oft abgekürzt als “NSAR” oder "NSAIDs", sind Arzneimittel mit entzündungshemmender, schmerzstillender und fiebersenkender Wirkung, d. h.

Perikarditis (aus dem Griechischen peri: um, cardia: Herz, und Endung - ite: Entzündung) bezeichnet eine Entzündung, die die Schichten betrifft, die das Herz umgeben, den Herzbeutel (Perikard).

Als Phlebitis bezeichnet man die Bildung eines Blutgerinnsels (Thrombose) in einer Vene, das den Blutfluss in dieser Vene behindert. Die Venen der unteren Extremitäten sind stärker betroffen als die anderen Venen des übrigen Körpers, da das Blut dort stärker stagniert und die Venen stärker erweitert sind, was die Entstehung des Gerinnsels begünstigt.

Lichtempfindlichkeit) versteht man die übermäßi ge Empfindlichkeit der Haut gegenüber Sonneneinstrahlung, insbesondere gegenüber ultravioletter Strahlung, die sich in einem Ausschlag äußert. Die Lichtempfindlichkeit kann eine Folge der Einnahme oder Anwendung von Chemikalien oder Arzneimitteln auf der Haut sein.

Der Placebo-Effekt ist der Effekt, der bei der Einnahme eines Medikaments beobachtet werden kann, das keine aktiven Bestandteile enthält. Dieser Placebo-Effekt, der zum Teil auf das Wohlbefinden bei der Einnahme eines Medikaments zurückzuführen ist, kann manchmal relativ ausgeprägt sein, mit Verbesserungen in der Größenordnung von 30 %.

Ein Blutplättchen (oder Thrombozyt) ist ein fester Bestandteil des Blutes, der im Knochenmark gebildet wird und in kleine Teile zerfällt. Thrombozyten sind also keine vollständigen Zellen, sondern nur kleine Fragmente ohne Zellkern.

Die Pleuritis (von griechisch pleuron: Seite) ist eine Entzündung der Membran, die die Lunge bedeckt und schützt, des Rippenfells. Diese Entzündung kann entweder akut (relativ schnell) oder chronisch (über einen langen Zeitraum) auftreten.

Die mehrkernige Zelle (Polynuklear) ist eine wesentliche Zelle unseres Körpers, da sie für die Beseitigung von Krankheitserregern, wie z. B. Bakterien, verantwortlich ist, nachdem diese vom Immunsystem erkannt wurden.

Der Begriff Proteinurie bezieht sich auf das abnorme Vorhandensein von Proteinen jeglicher Art im Urin.
Der übliche Grenzwert für abnormale Werte liegt bei 0,3g/g Kreatinin oder 0,3g pro 24 Stunden.

Remission ist die starke Abschwächung oder das Verschwinden von vorübergehenden Symptomen einer Krankheit.

Man unterscheidet zwischen Grundlagenforschungsprojekten, die auf ein besseres Verständnis der Pathophysiologie der Krankheit abzielen, und klinischen und therapeutischen Forschungsprojekten, die darauf abzielen, die Krankheit zu bewerten und neue Behandlungen oder neue therapeutische Strategien im Vergleich zu einer Referenzbehandlung oder einem Placebo zu testen.

ANHANG 7 - LUPUS EUROPE

LUPUS EUROPE ist die europäische Dachorganisation, die nationale Lupus-Patientenorganisationen aus ganz Europa zusammenbringt. Es handelt sich um eine unabhängige Non-Profit-Organisation, deren Ziel es ist, die nationalen Mitgliedsorganisationen zu unterstützen und zu stärken, Informationen mit ihnen auszutauschen und bessere patientenorientierte Prozesse zu fördern, sowohl im Bereich der Gesundheitsversorgung als auch auf politischer Ebene.

Seit seinen bescheidenen Anfängen im Jahr 1989 ist LUPUS EUROPE gewachsen und vertritt heute die meisten der europäischen Länder, die wiederum über 30.000 Patienten in ihren jeweiligen Mitgliedschaften vertreten. LUPUS EUROPE gilt heute als geschätzter Partner auf medizinischen Konferenzen, in europäischen Gesundheitsorganisationen, die sich für die Rechte der Patienten einsetzen, und in europaweiten Initiativen zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung und zur Festlegung von "Behandlungsleitlinien" für Lupuspatienten. LUPUS EUROPE ist von der EMA (Europäische Arzneimittelagentur) anerkannt und wird regelmäßig eingeladen, die Meinung der Patienten zu neuen Behandlungsfragen zu äußern. Für unsere Gemeinschaft ist es wichtig, dass wir nicht nur auf nationaler Ebene tätig sind, sondern die Stimmen der Patienten auch in grenzüberschreitende Gremien und Initiativen einbringen.

Die Vision von LUPUS EUROPE ist "Ein erfülltes Leben für alle Menschen mit Lupus in Europa, bis wir eine Welt ohne Lupus erreicht haben". Diese Vision leitet die Schlüsselstrategien von LUPUS EUROPE: (a) dass Menschen mit Lupus an der Lupus-Forschung teilnehmen und von ihr profitieren; (b) dass die Mitgliedsorganisationen begeistert und befähigt sind, und (c) dass LUPUS EUROPE gehört wird und in Schlüsselprojekten aktiv ist. Diese drei strategischen Ziele sind ihrerseits in eine Reihe von Projekten unterteilt, die von LUPUS EUROPE, seinen Mitgliedern und Freiwilligen verfolgt werden.

LUPUS EUROPE ist eine ehrenamtlich arbeitende Organisation. Sie wird von einem siebenköpfigen ehrenamtlichen Vorstand geleitet, der entweder selbst an Lupus erkrankt ist oder in engem Kontakt mit einer an Lupus erkrankten Person steht. Ein kleines Sekretariat, das selbst über direkte Erfahrungen mit der Krankheit verfügt, unterstützt den Vorstand und ein Netzwerk von etwa 40 Freiwilligen arbeitet an mehreren Projekten, die sorgfältig ausgewählt wurden, um unsere Vision und unsere wichtigsten strategischen Ziele zu unterstützen.

Weitere Informationen über LUPUS EUROPE finden Sie unter www.lupus-europe.org

Wenn Sie an einer ehrenamtlichen Tätigkeit für LUPUS EUROPE interessiert sind, wenden Sie sich an secretariat@lupus-europe.org

Sehen Sie unten, um eine Lupus-Patientengruppe zu finden, die Mitglied von LUPUS EUROPE ist: