Die Diagnose kann bei manchen Menschen sehr lange dauern, weil Lupus so komplex ist und so viele andere mögliche Krankheiten imitiert. Im Laufe der Zeit können manche Menschen durch das Ausbleiben einer Diagnose so frustriert werden, während sie Schmerzen, Müdigkeit und viele andere Symptome ertragen, dass bereits die Diagnosestellung zu einer Erleichterung führt.

Für die meisten Menschen ist die Diagnose "systemischer Lupus erythematodes" jedoch eine schwerwiegende Erfahrung. Möglicherweise ist es das erste Mal, dass sie den Namen dieser Krankheit hören und die Vielfalt der Symptome, mit denen sie konfrontiert werden könnten, erklärt bekommen. Diese Schwierigkeiten werden durch den chronischen Aspekt der Krankheit, den schlechten Ruf einiger Behandlungskomponenten und den wenig hilfreichen Ton in den sozialen Medien noch verstärkt. Dennoch bleibt ihnen nichts anderes übrig, als sich auf den Lupus einzulassen und mit ihm zu leben.

Die meisten werden zunächst eine Phase der "Verleugnung" durchlaufen: Warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Es ist nicht möglich, dass ich diese Krankheit habe, sind Sie sicher, dass es nicht etwas anderes ist? Für einige wird dies eine Zeit der Wut und Depression sein. Sobald sie diese Realität akzeptiert haben, treten sie oft in die Phase des "Erwachens" ein, in der sie beginnen, ein Verständnis für die Krankheit und ihre Behandlung zu entwickeln, wobei sie sich oft auf die durch Lupus verursachten Einschränkungen und Bedrohungen konzentrieren. Bei den meisten wird das Verständnis für die Krankheit mit der Zeit vollständiger und ausgewogener. Dies ist die "Annahmephase". Sie akzeptieren, dass der Lupus zu ihrem Leben gehört, dass er nicht ihre "Schuld" ist, und konzentrieren sich darauf, seine Auswirkungen zu minimieren, indem sie Routinen entwickeln, die ihnen helfen, die Krankheit zu bekämpfen oder mit ihren Auswirkungen umzugehen. Schließlich erreichen einige Patienten das "eudaimonische" Stadium, in dem Lupus zu einem integralen und "positiven" Bestandteil ihres Lebens wird.

Es gibt keinen festen Zeitpunkt für das Durchlaufen dieser psychologischen Phasen. Positive soziale Unterstützung, Patientenaufklärung, die Teilnahme an Diskussionen mit anderen Lupus-Betroffenen, ein offener Dialog mit dem Arzt oder dem Lupus-Team und manchmal auch psychologische Unterstützung können den Betroffenen helfen, die verschiedenen psychologischen Phasen des Lebens mit Lupus in ihrem eigenen Tempo zu durchlaufen. Schübe, Momente der Hoffnungslosigkeit und Frustration über die Krankheit sind normal und kommen bei den meisten Menschen vor, die mit einer chronischen Erkrankung leben. Schübe können zu einer vorübergehenden Rückkehr in ein früheres psychologisches Stadium führen, aber die Erfahrung, sich mit der Krankheit zu beschäftigen, bleibt ein Vorteil, um besser mit der Realität zu leben.