ERN ReCONNET ist der Name des europäischen Referenznetzwerks, das sich mit systemischem Lupus und anderen Bindegewebserkrankungen befasst.

Europäische Referenznetzwerke wurden 2017 von der Europäischen Kommission eingerichtet, um Experten für seltene oder komplexe Krankheiten zusammenzubringen. Durch die grenzüberschreitende Zusammenarbeit auf europäischer Ebene und den Austausch von Fachwissen über seltene oder komplexe Krankheiten sollen die Frühdiagnose, das Patientenmanagement und die Versorgung verbessert und virtuelle Konsultationen für komplexe klinische Fälle angeboten werden, die das Fachwissen des europäischen Referenznetzwerks erfordern.

Eine der Ideen ist, dass alle Patienten in ganz Europa über ein Krankenhaus in ihrem Land oder ihrer Region Zugang zur besten Versorgung und zum besten europäischen Fachwissen haben sollten, damit sie von den besten verfügbaren Behandlungen für ihre spezielle Situation profitieren können, unabhängig davon, wie selten die Pathologie oder ihre Präsentation ist.

Das Netzwerk verbessert die wissenschaftlichen Kenntnisse über seltene Bindegewebserkrankungen. Es erleichtert den Aufbau großer Datenbanken, die das Lernen, die Diagnose, die Forschung und die Behandlungsentwicklung verbessern. ERN ReCONNET unterstützt auch Bildungsprogramme für Patienten, Familien und Angehörige der Gesundheitsberufe sowie die Entwicklung neuer Leitlinien und Qualitätsmaßnahmen. Verbesserte Therapieprotokolle und eine stärkere Einbeziehung der Patienten sind ebenfalls vorrangig.

Um Mitglied des Netzwerks zu werden, müssen die Zentren ihr Fachwissen über die spezifischen Krankheiten, für die sie sich bewerben, nachweisen. Dies wird dadurch definiert, dass sie viele Patienten behandeln (um Erfahrung zu sammeln), über multidisziplinäre Teams und die richtige Ausrüstung verfügen, aber auch durch den Nachweis fundierter Fachkenntnisse durch Forschung und Veröffentlichungen. Bewerberzentren, die dieses hohe Niveau an Fachwissen nachweisen, müssen dann von ihren nationalen Behörden anerkannt und von externen Gutachtern bewertet werden. Die vollständige Liste der Mitglieder von ERN ReCONNET finden Sie unter https://reconnet.ern-net.eu/ https://reconnet.ern-net.eu

Neben Klinikern und Forschern spielen Patientenvertreter, so genannte ePAGs (European Patient Advocacy Groups), eine zentrale Rolle im ERN ReCONNET. Ihre aktive Beteiligung stellt sicher, dass die Arbeit auf die Bedürfnisse der Patienten ausgerichtet bleibt und dass die ePAGs die Stimmen der Patienten in die Diskussionen, Projekte und Empfehlungen des europäische Referenznetzwerks einbringen können.