Jedes Jahr werden mehrere Projekte initiiert, um Lupus, seine Auswirkungen und mögliche Behandlungen auf diesem Weg besser zu verstehen. Um Fortschritte zu erzielen, erfordern die meisten dieser Projekte die Zusammenarbeit mehrerer Experten mit unterschiedlichen Fähigkeiten, Erfahrungen und Kenntnissen. Kliniker, Biologen, Datenexperten, Methodiker, aber auch Menschen, die mit Lupus leben, sind oft Teil der Kerngruppe solcher Projekte. Während die Ärzte ihr medizinisches Fachwissen und ihre klinische Erfahrung einbringen, verfügen die Patienten auch über ein spezifisches Fachwissen: ihre Erfahrung mit der Krankheit und ihr Wissen über die Patientengemeinschaft. Diese Erfahrung ist von grundlegender Bedeutung um Projekte zu leiten und sicherzustellen, dass die Patienten im Mittelpunkt stehen, um Fragen zu den möglichen Auswirkungen des Projekts auf die Patienten zu stellen oder zu beantworten, um Dokumente (wie Einverständniserklärungen oder Informationsblätter) zu überprüfen, um sicherzustellen, dass die Patienten, die sie sehen, die wichtigsten Inhalte verstehen, um an Ethikkommissionen teilzunehmen oder um die wissenschaftliche Arbeit in "Laiensprache" zu übersetzen.

Überall in Europa beteiligen sich Patienten mit Interesse an der Forschung freiwillig an solchen Projekten. Das zeitliche Engagement ist oft recht flexibel. Es ist sehr wichtig, dass diese Patienten mit ihrer Gemeinschaft verbunden sind. Das Patientenberatungsnetzwerk von LUPUS EUROPE koordiniert die grenzüberschreitende Ausbildung, die Verbindung und das Engagement von Lupuspatienten in Europa, die bereit sind, diesen Bereich zu unterstützen. Auf nationaler Ebene werden solche Initiativen manchmal von Ärzten oder nationalen Patientengruppen durchgeführt. Der Vorteil eines solchen Netzwerks besteht darin, dass ein anderes Teammitglied Unterstützung oder sogar Ersatz bieten kann, wenn der Lupus einer Person aktiv wird oder sich andere dringende Prioritäten ergeben.

Patienten-Forschungspartner sind keine Experten für die medizinischen, biologischen oder wissenschaftlichen Aspekte von Lupus, aber sie sind Experten für ihr eigenes Leben mit dieser Krankheit. Die angebotenen Schulungen sollen ihnen dabei helfen, dieses Fachwissen den am Projekt beteiligten medizinischen, biologischen oder anderen Experten auf eindrucksvolle Weise zu vermitteln. Am besten setzen Sie sich mit Ihrer nationalen Lupus-Patientenorganisation oder mit LUPUS EUROPE in Verbindung und bekunden Ihr Interesse. In einigen Ländern werden Schulungen in der jeweiligen Landessprache angeboten.

Außerhalb dieser Organisationen sind zahlreiche Schulungsressourcen online verfügbar. Das Programm Expanded Professional Associates (EPAP) (verfügbar in acht Sprachen) ist ein einfacher Einstieg, der erklärt, wie man Patienten am besten vertritt. Die Open Academy von EURORDIS bietet zahlreiche hochwertige Module zu verschiedenen Problembereichen. Die European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) bietet ebenfalls qualitativ hochwertige (und in Bezug auf den Zeitaufwand recht anspruchsvolle) Schulungen zum gesamten Prozess der medizinischen Forschung an.

Für diejenigen, die sich an dieser Aktivität beteiligt haben, ist die Unterstützung der Forschung oft eine lohnende Tätigkeit, die ihr Wissen über Lupus und ihre Fähigkeit, damit umzugehen, erweitert, aber auch ihre Fähigkeiten und ihr Selbstwertgefühl steigert.