BESSER VERSTEHEN, WIE MAN MIT LUPUS LEBEN KANN

Was ist FAI2R?

Die französische "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) ist ein Gesundheitsnetzwerk für Patienten mit seltenen Autoimmun- und Entzündungskrankheiten. Es vereint mehr als 80 Expertenzentren für Erwachsene und Kinder, zahlreiche Forschungseinrichtungen, Diagnoselabors und 12 Patientenverbände in der "Alliance Maladies Rares" (Allianz für seltene Krankheiten).

Die Ziele von FAI2R sind

- alle Zentren für die Diagnose und Behandlung seltener Autoimmun- oder Entzündungskrankheiten in einem einzigen Versorgungsnetz zusammenzuführen und die Zeit bis zur Diagnose zu verkürzen;

- Festlegung von Gesundheitsmaßnahmen in Zusammenarbeit mit Patientenverbänden;

- die therapeutische Ausbildung der Patienten und die Verbreitung von Wissen zu fördern;

- die diagnostische, therapeutische und medizinisch-soziale Betreuung zu harmonisieren;

- Erleichterung des Übergangs von der Kindheit zum Erwachsenenalter zwischen Kinderärzten und Ärzten für Erwachsene.

FAI2R hat an der Ausgabe der Sammlung "Connective Tissue Diseases - 100 questions" mitgewirkt und ist somit der Hauptverfasser der vorliegenden Materialien zu Lupus in 100 Fragen