Das Leben mit Lupus kann ein holpriger Weg sein, auf dem es schwer ist, allein zu reisen. In fast allen europäischen Ländern haben Menschen, die mit Lupus leben, und ihre Angehörigen Patientenorganisationen gegründet, in denen sie ihre Erfahrungen austauschen, hochwertige Informationen erhalten, das Bewusstsein für die Krankheit schärfen, Forschungsprogramme unterstützen und den (oft neu diagnostizierten) Patienten, die mit Schwierigkeiten zu kämpfen haben, eine helfende Hand reichen können.

Jede Ländergruppe hat ihre Eigenheiten. In großen Ländern haben die nationalen Lupusgruppen oft lokale "Sektionen", die über das ganze Land verteilt sind. Dadurch bilden sie eine kleine Gemeinschaft, in der sich die Menschen aufgrund ähnlicher Lebenserfahrungen verstehen.

Auf europäischer Ebene bringt LUPUS EUROPE die bestehenden nationalen Patientengruppen zusammen, um gemeinsam an internationalen Themen zu arbeiten, den Austausch zwischen den Ländern zu fördern, sich gegenseitig in schwierigen Zeiten zu unterstützen, eine gemeinsame Stimme in komplexen Fragen zu erheben, nationale Gruppen über wichtige Entwicklungen zu informieren oder die Arbeit von Patientenexperten zu koordinieren.

In Europa arbeiten die Lupus-Patientengruppen - mit wenigen Ausnahmen - ausschließlich ehrenamtlich. Sie werden von Menschen geleitet, die mit Lupus leben, von ihren nahen Verwandten oder von beiden, und werden von den besten Lupusärzten wohlwollend unterstützt. Sie bieten verlässliche Informationen und ein breites Spektrum an Dienstleistungen, die den Patienten helfen können. Außerdem bieten sie denjenigen, die sich für die Gemeinschaft engagieren möchten, Möglichkeiten zur Freiwilligenarbeit.

Patienten und Angehörige finden die Kontaktdaten der nationalen Gruppen auf der Website von LUPUS EUROPE oder in Anhang 5 dieses Buches. Sie können auch mit ihrem Arzt über Selbsthilfegruppen sprechen, der oft in Kontakt mit der nationalen Organisation steht.