Es gibt immer noch viel Unbekanntes über den Lupus, und alle Patienten werden ermutigt, sich aktiv an dem Kampf zu beteiligen, die Auswirkungen von Lupus auf das Leben der Betroffenen zu verringern. Jeder kann helfen: Sei es durch Unterstützung der Forschung oder durch Hilfe in der Gemeinschaft.

Sie können mit etwas sehr Einfachem beginnen, z. B. mit dem Ausfüllen einer Umfrage oder der Zustimmung dazu, dass Daten oder Blutproben, die im Rahmen Ihrer regelmäßigen klinischen Nachsorge entnommen werden, auch für Forschungszwecke verwendet werden können. Oder Sie gehen noch einen Schritt weiter, indem Sie einen Teil Ihrer Zeit zur Verfügung stellen, um an einer Studie teilzunehmen, einen Erfahrungsbericht abzugeben oder Fragen von Studenten zu beantworten.

Einige Menschen haben vielleicht den Wunsch und die Möglichkeit, an einer klinischen Studie teilzunehmen, bei der neue Behandlungsmethoden geprüft werden. Andere ziehen es vielleicht vor, andere Menschen, die mit der Krankheit leben, zu unterstützen, indem sie z. B. ihre Erfahrungen weitergeben, mit Menschen sprechen, bei denen gerade die Diagnose gestellt wurde, oder Konferenzen organisieren, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Andere sind vielleicht daran interessiert, Geld für die Lupusforschung zu sammeln. Es gibt also viele Möglichkeiten, sich zu engagieren, und jede Hilfe zählt.

Lupuskranke, die sich an solchen Aktionen beteiligen, sagen oft, wie viel sie dadurch zurückbekommen. Sie sind nicht mehr nur Opfer ihres Lupus, sondern auch Akteure im Kampf gegen die Krankheit. Wenn sie Schritte unternehmen, um der Gemeinschaft oder der Forschung zu helfen, hilft ihnen das, ein besseres Leben mit ihrem Lupus aufzubauen. Wenn Sie sich auf diesem Weg engagieren möchten, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, der örtlichen Patientengruppe oder mit beiden, um Ihr Interesse zu bekunden, und überlegen Sie gemeinsam, wie Sie beginnen können.