100 ΕΡΩΤΉΣΕΙΣ

Ποιος είναι ο ρόλος του ανοσοποιητικού μας συστήματος;
Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι ένα δίκτυο κυττάρων που οργανώνονται για να υπερασπιστούν το σώμα μας έναντι εξωτερικών οργανισμών, όπως τα μικρόβια.

Μια αυτοάνοση ασθένεια είναι η συνέπεια της υπερδραστηριότητας ενός ανοσοποιητικού συστήματος που ξεπερνά τον ρόλο της άμυνας έναντι εξωτερικών παραγόντων και επιτίθεται στα κύτταρα του ίδιου του οργανισμού

Ο όρος lupus, που στα λατινικά σημαίνει "λύκος", έχει διάφορες υποτιθέμενες καταβολές. Ο όρος αυτός χρησιμοποιήθηκε αρχικά για να περιγράψει μια δερματική πάθηση που θυμίζει δαγκώματα λύκου.

Πώς αναπτύσσεται η ασθένεια;

Ο λύκος είναι μια πολύ ιδιαίτερη διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η μη φυσιολογική δραστηριότητα των αμυντικών κυττάρων του σώματός μας μπορεί να οδηγήσει σε αυτοεπιθέσεις που μπορεί να φτάσουν σε πολλά όργανα, όπως το δέρμα,

Υπάρχουν 2 μορφές λύκου:

αυθόρμητος λύκος, ο οποίος εμφανίζεται χωρίς γνωστούς ή αναγνωρισμένους παράγοντες πρόκλησης, και επαγόμενος λύκος, ο οποίος προκαλείται από έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένων ορισμένων φαρμάκων.

Ο νεογνικός λύκος είναι μια σπάνια επιπλοκή που σχετίζεται με την παρουσία ορισμένων αυτοαντισωμάτων στη μητέρα: anti-SSA (που ονομάζεται επίσης anti-Ro) ή SSB (ή anti-La) που μπορεί να επηρεάσουν το έμβρυο ή το νεογνό. Η μητέρα έχει μερικές φορές λύκο ή σύνδρομο Sjögren.

Ναι. Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια που εμφανίζεται λιγότερο συχνά στα παιδιά απ' ό,τι στους ενήλικες. Αν και σπάνια, είναι η δεύτερη πιο συχνή ρευματική νόσος στην παιδική ηλικία.

Το σύνδρομο αντιφωσφολιπιδίων (αντισωμάτων) (APS) είναι μια αυτοάνοση "ασθένεια" που χαρακτηρίζεται κλινικά από την εμφάνιση θρόμβων αίματος ή αποβολών και βιολογικά από την παρουσία αντισωμάτων έναντι φωσφολιπιδίων.

Ο λύκος δεν έχει μια "αιτία", αλλά πιθανώς εξηγείται από διάφορες "αιτίες", οι οποίες συνδυάζονται σαν κομμάτια ενός παζλ.

Ο λύκος προσβάλλει τις γυναίκες πολύ συχνότερα από τους άνδρες (αναλογία φύλου: 9 γυναίκες για κάθε άνδρα στην ενήλικη ζωή), όπως οι περισσότερες αυτοάνοσες ασθένειες. Αυτή η γυναικεία υπεροχή μπορεί να εξηγηθεί με διάφορους τρόπους:

Αν ο επιπολασμός (ή η συχνότητα) του λύκου είναι μεγαλύτερος στις γυναίκες (σχεδόν το 90% των ασθενών), 1 στους 10 ασθενείς είναι άνδρας.

Ναι, η κλινική έκφραση του συστηματικού λύκου μπορεί να διαφέρει ανάλογα με την εθνικότητα. Συχνά είναι πιο σοβαρός σε πληθυσμούς με μαύρη επιδερμίδα (ιδίως Καραϊβικής και Αφροαμερικανών), ισπανόφωνους,

Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τον λύκο, αλλά δεν τον προκαλεί.

Ένα "αγχωτικό" γεγονός στη ζωή μπορεί να ενισχύσει την έξαρση του λύκου, αλλά το άγχος από μόνο του δεν μπορεί να προκαλέσει την εμφάνιση λύκου.

Όχι. Ο λύκος δεν είναι μεταδοτικός. Δεν υπάρχει αύξηση της συχνότητας της νόσου στους συζύγους ή/και στους γνωστούς των ασθενών με λύκο. Στην πράξη, επομένως, δεν υπάρχουν μέτρα προφύλαξης που πρέπει να ληφθούν.

ΝΑΙ, πολλά αυτοάνοσα νοσήματα μπορούν να συσχετιστούν με λύκο. Ένα κοινό γενετικό έδαφος είναι πιθανώς η αιτία αυτών των συσχετίσεων.

Ναι, πολλά αυτοάνοσα νοσήματα μπορούν να συσχετιστούν με συστηματικό λύκο. Ένα κοινό γενετικό έδαφος είναι πιθανώς η αιτία αυτών των συσχετίσεων.

Ο λύκος ξεκινά συνήθως με μια σειρά από συμπτώματα που εμφανίζονται σταδιακά, μέσα σε λίγες ημέρες ή εβδομάδες: κόπωση, μερικές φορές πυρετός, πόνος στις αρθρώσεις, δερματικά συμπτώματα, πόνος στο στήθος, δύσπνοια...

Λόγω της πολύ μεγάλης ετερογένειάς του, ο λύκος απαιτεί συχνά σημαντική εμπειρία για να διαγνωστεί, λαμβάνοντας υπόψη όλες τις πτυχές των συμπτωμάτων και των βιολογικών παραμέτρων.

Η διάγνωση του λύκου εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τις εκδηλώσεις που αποκαλύπτουν τη νόσο. Σκοπός των απαραίτητων εξετάσεων είναι,

Ο ορισμός ενός αυτοαντισώματος Μια "αυτοάνοση" αντίδραση (όπως στον λύκο) μπορεί να οδηγήσει στην παραγωγή μη φυσιολογικών αντισωμάτων, που ονομάζονται αυτοαντισώματα.

Τα αντισώματα αντι-DNA αποτελούν υποομάδα των αντιπυρηνικών αντισωμάτων που ανιχνεύονται με ειδικές δοκιμασίες ταυτοποίησης. Οι δοκιμασίες αυτές είναι ουσιαστικά ανοσοενζυμικές,

Ποιο είναι το συμπλήρωμα;

Το συμπλήρωμα του ορού είναι ένα σύνολο μικρών πρωτεϊνών που ονομάζονται C1, C2, C3, C4... (C για το συμπλήρωμα) και υπάρχουν στο αίμα και στους ιστούς. Ο ρόλος του είναι να ρυθμίζει το ανοσοποιητικό σύστημα διευκολύνοντας την εξάλειψη των μικροβίων και των κυτταρικών υπολειμμάτων, που καταστρέφονται π.χ.

ΝΑΙ. Τι είναι η αναιμία;

Η αναιμία είναι μια πτώση των ερυθρών αιμοσφαιρίων, η οποία έχει ως αποτέλεσμα τη μείωση των επιπέδων αιμοσφαιρίνης. Η αιμοσφαιρίνη είναι ένας μεταφορέας οξυγόνου που αποτελεί βασικό συστατικό των ερυθρών αιμοσφαιρίων.

ΝΑΙ. Ο λύκος μπορεί να μειώσει τα λευκά αιμοσφαίρια.

Τι είναι η μείωση των λευκών αιμοσφαιρίων (που ονομάζεται λευκοπενία);

Μπορούμε να διακρίνουμε δύο τύπους λευκών αιμοσφαιρίων στην εξέταση αίματος, που ονομάζεται αιμογράφημα:

ΝΑΙ.

Τι είναι η πτώση του αριθμού των αιμοπεταλίων (που ονομάζεται θρομβοπενία);

Τα αιμοπετάλια είναι μικροσκοπικά κομμάτια κυττάρων σε σχήμα δίσκου που κυκλοφορούν στο αίμα και βοηθούν στην πήξη του αίματος, όταν συγκεντρώνονται σαν τα τούβλα ενός τοίχου για να εμποδίσουν την αιμορραγία.

Χωρίς θεραπεία, ο λύκος εξελίσσεται με εξάρσεις, που εναλλάσσονται με φάσεις σχετικής ηρεμίας. Δυστυχώς, αυτή η "φυσική" πορεία, χωρίς την κατάλληλη θεραπεία, είναι πιθανό να οδηγήσει όχι μόνο σε μη αναστρέψιμες βλάβες στα όργανα που επηρεάζονται από τη νόσο,

Υπάρχουν 3 τύποι δερματικής προσβολής ειδικά για τον λύκο, που επιδεινώνονται από την έκθεση στον ήλιο:

Ο οξύς δερματικός λύκος, ο οποίος είναι ένα κόκκινο εξάνθημα που εμφανίζεται συμμετρικά στη μύτη και τα ζυγωματικά, στο ντεκολτέ ή στα άκρα, και μοιάζει λίγο με σχήμα πεταλούδας, εξ ου και το λογότυπο πολλών ομάδων λύκου, ή με μάσκα καρναβαλιού,

Ναι, ο λύκος μπορεί να εξελιχθεί σε νεφρική βλάβη, αλλά είναι αρκετά σπάνιο, εκτός από τα παιδιά.

Οι μορφές λύκου με δερματική και αρθρική κυρίως έναρξη είναι συχνές. Προκαλούν δερματικές βλάβες και πόνο στις αρθρώσεις.

Περίπου το 20-40% των ενήλικων ασθενών με λύκο και το 30-80% των παιδιών αναπτύσσουν νεφρική βλάβη. Αυτό είναι πιο συχνό στους Ασιάτες και τους ασθενείς αφρικανικής καταγωγής απ' ό,τι στους Καυκάσιους.

Τις περισσότερες φορές, ο λύκος που ξεκίνησε στην παιδική ηλικία συνεχίζει να είναι ενεργός και στην ενήλικη ζωή και απαιτεί θεραπεία και ιατρική παρακολούθηση. Οι τρέχουσες θεραπείες βοηθούν γενικά στον καλό έλεγχο του λύκου.

ΟΧΙ, είναι δύσκολο να προβλεφθεί με βεβαιότητα η πορεία του λύκου. Η γνώση της νόσου μας έχει διδάξει ότι υπάρχουν "καλοήθεις" μορφές, που δεν έχουν επιπλοκές ακόμη και μετά από πολλά χρόνια εξέλιξης

Αυστηρά μιλώντας, δεν υπάρχει σήμερα καμία θεραπεία που να εξαλείφει τον λύκο "για πάντα", αλλά στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι δυνατόν να αντιμετωπιστεί ο λύκος με τέτοιο τρόπο ώστε το άτομο να μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, με έναν λύκο που "κοιμάται" για παρατεταμένες περιόδους.

Η κόπωση αναφέρεται συνήθως κατά τη διάρκεια των περισσότερων χρόνιων ασθενειών. Επηρεάζει σχεδόν 9 στους 10 ασθενείς με λύκο.

Η διάγνωση μπορεί να διαρκέσει πολύ καιρό για ορισμένους ανθρώπους, επειδή ο λύκος είναι τόσο πολύπλοκος και μιμείται τόσες πολλές άλλες πιθανές ασθένειες. Με την πάροδο του χρόνου, ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να απογοητευτούν τόσο πολύ από την απουσία διάγνωσης, ενώ υπομένουν τον πόνο, την κόπωση και πολλά άλλα συμπτώματα, ώστε η κατονομασία της νόσου να αποτελεί ανακούφιση.

Ο πόνος που προκαλεί ο λύκος έχει διάφορες αιτίες. Στον λύκο, υπάρχει συχνά πόνος στις αρθρώσεις (αρθραλγία ή αρθρίτιδα) και μυϊκός πόνος (μυαλγία ή μυοσίτιδα). Αυτές οι διαταραχές των αρθρώσεων και των μυών είναι φλεγμονώδεις και

Οι περισσότεροι λύκοι προκαλούν πόνο στις αρθρώσεις (αρθραλγία), σπανιότερα οίδημα των αρθρώσεων (αρθρίτιδα). Συνήθως, δεν υπάρχει παραμόρφωση των αρθρώσεων στον λύκο, αλλά μπορούν να παρατηρηθούν διάφορες ανωμαλίες.

Το φαινόμενο Raynaud, ή σύνδρομο, είναι μια παροδική διαταραχή της κυκλοφορίας του αίματος στα άκρα, που επηρεάζει τα δάχτυλα των χεριών, μερικές φορές τα δάχτυλα των ποδιών και πιο σπάνια τη μύτη ή τα αυτιά. Μπορεί να επιδεινωθεί από ορισμένα φάρμακα με αγγειοσυσπαστική δράση, που προκαλούν δηλαδή κλείσιμο των αρτηριών των άκρων.

Ένα ξηρό σύνδρομο μπορεί να προκαλέσει αυτοάνοση νόσο των αδένων έκκρισης (εξωκρινείς αδένες): Σύνδρομο Sjögren. Ένα "ξηρό σύνδρομο" είναι αρκετά συχνό κατά τη διάρκεια του λύκου. Περισσότερο από το ένα τρίτο των ασθενών με λύκο παραπονιούνται για ξηροστομία ή/και ξηροφθαλμία.

Η τριχόπτωση (με ιατρικούς όρους "αλωπεκία"), που συνήθως εξαπλώνεται σε ολόκληρο το τριχωτό της κεφαλής, συνοδεύει μερικές φορές τη δραστηριότητα του λύκου.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι πεπτικές διαταραχές δεν σχετίζονται με τον λύκο. Ο πεπτικός σωλήνας σπάνια επηρεάζεται κατά τη διάρκεια αυτής της νόσου. Οι πεπτικές διαταραχές σχετίζονται συχνότερα με φάρμακα

Σπάνια σχετίζεται άμεσα με τη δραστηριότητα της νόσου. Παρ' όλα αυτά, οι ασθενείς με λύκο συχνά παραπονιούνται για πονοκεφάλους. Τις περισσότερες φορές, πρόκειται για τους λεγόμενους πονοκεφάλους "τάσης" που προκαλούνται από το άγχος και δεν σχετίζονται άμεσα με τον λύκο (εκτός του ότι το άγχος μπορεί να σχετίζεται με την ύπαρξη μιας χρόνιας νόσου).

Σπάνια σχετίζεται άμεσα με τη δραστηριότητα της νόσου. Παρ' όλα αυτά, οι ασθενείς με λύκο συχνά παραπονιούνται για πονοκεφάλους.

Ναι, αλλά τις περισσότερες φορές ευθύνεται ένα αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο που σχετίζεται με τον λύκο. Το σύνδρομο αυτό είναι μια αυτοάνοση διαταραχή που χαρακτηρίζεται από το σχηματισμό θρόμβων αίματος

Είναι σπάνιο. Ένα εγκεφαλικό επεισόδιο που σχετίζεται με θρόμβο που φράζει μια αρτηρία στον εγκέφαλο (θρόμβωση) μπορεί να επιδεινώσει τον λύκο.

Η θεραπεία του λύκου περιλαμβάνει διάφορα θεραπευτικά μέσα:

Φάρμακα (βλ. Παράρτημα 4): πρόκειται για μόρια που έχουν ως στόχο να μειώσουν ή να ρυθμίσουν την υπερδραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος, καθώς και τη φλεγμονή.

Βραχυπρόθεσμα

ΝΑΙ, οι λεμφαδένες μπορεί να αυξηθούν σε μέγεθος (αδενομεγαλία ή λεμφαδενοπάθεια) όταν ο λύκος είναι ενεργός. Πρόκειται για φλεγμονώδεις λεμφαδένες που δεν δικαιολογούν ειδική θεραπεία.

Πρέπει να ληφθούν υπόψη διάφορες πολύ διαφορετικές πτυχές.

Φάρμακα (βλ. Παράρτημα 4): πρόκειται για μόρια που έχουν ως στόχο να μειώσουν ή να ρυθμίσουν την υπερδραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος, καθώς και τη φλεγμονή.

Μια θεραπεία υποβάθρου είναι μια θεραπεία που θα επιδράσει στο ανοσοποιητικό σύστημα και θα οδηγήσει σε τροποποίηση της εξέλιξης της νόσου του λύκου μακροπρόθεσμα.

Η κορτιζόνη είναι μια ορμόνη που παράγεται φυσιολογικά στο σώμα από αδένες που βρίσκονται ακριβώς πάνω από τα νεφρά και ονομάζονται επινεφρίδια. Αυτή η ορμόνη έχει ισχυρή και άμεση αντιφλεγμονώδη και ανακουφιστική δράση κατά του πόνου.

Η κορτιζόνη μπορεί να χορηγηθεί από το στόμα (per os) με τη χρήση δισκίων, με ενδομυϊκή ή ενδοφλέβια ένεση (άμεση ή αιμάτωση), τοπικά με διήθηση στις αρθρώσεις ή τέλος με την εφαρμογή της απευθείας στο δέρμα (διαδερμικά) σε σχέση με την άρθρωση (τζελ, κρέμα ...) ή σε ορισμένα εξανθήματα λύκου.

Οι κίνδυνοι σχετίζονται με τη δόση που συσσωρεύεται στον οργανισμό και τη φύση του χρησιμοποιούμενου προϊόντος. Επιπλέον, ανάλογα με το άτομο, υπάρχει μεγαλύτερη ή μικρότερη ανοχή. Ορισμένοι άνθρωποι ανέχονται καλά τις

Πρόληψη της υψηλής αρτηριακής πίεσης:

Για την αποφυγή της υψηλής αρτηριακής πίεσης, σε περίπτωση θεραπείας με κορτικοστεροειδή προτείνεται μερικές φορές μια δίαιτα "χωρίς αλάτι". Στην πραγματικότητα, η δίαιτα "χαμηλής περιεκτικότητας σε αλάτι" αφορά μόνο τους ασθενείς που λαμβάνουν υψηλές δόσεις κορτιζόνης (>15 mg/ημέρα). Η απλή αποβολή των αλμυρών τροφίμων (φιστίκια, πατατάκια ...) είναι συνήθως επαρκής. Στις υπόλοιπες (συχνότερες) περιπτώσεις, δεν είναι απαραίτητος ο περιορισμός του αλατιού.

Στα παιδιά, η παρατεταμένη γενική θεραπεία με κορτικοστεροειδή σε δόσεις μεγαλύτερες από 0,3 mg/kg/ημέρα προκαλεί βραδύτερη ανάπτυξη, εκτός από άλλες παρενέργειες που είναι κοινές σε ενήλικες και παιδιά.

Η κορτιζόνη είναι ένα εξαιρετικό αντιφλεγμονώδες φάρμακο, αλλά εκθέτει τον άνθρωπο σε διάφορους λεγόμενους "μεταβολικούς" κινδύνους, όπως απώλεια μυών, οστεοπόρωση και "ανωμαλίες του λίπους" (δυσλιπιδαιμία). Για την καταπολέμηση αυτών των επιπλοκών, είναι απαραίτητα διάφορα διατροφικά μέτρα.

ΟΧΙ, αυτός ο πειρασμός πρέπει να αντισταθεί με 2 κανόνες:

Πρώτος απλός κανόνας: ποτέ μην σταματάτε την κορτιζόνη απότομα.

Δεύτερος κανόνας: μην θεωρείτε ότι αυτές οι θεραπείες είναι ακίνδυνες και αυξάνετε ή μειώνετε τη δόση χωρίς ιατρική συμβουλή.

Ναι. Η υδροξυχλωροκίνη/χλωροκίνη, η οποία ανήκει στην κατηγορία των συνθετικών ελονοσιακών φαρμάκων, είναι ένα πολύ σημαντικό φάρμακο για τη θεραπεία του λύκου. Ο μηχανισμός δράσης της είναι ελάχιστα κατανοητός, αλλά πιστεύεται ότι παρεμβαίνει σε διάφορα επίπεδα της ανοσολογικής απόκρισης, τα οποία βοηθά στην "επανεκπαίδευση".

Η υδροξυχλωροκίνη/χλωροκίνη είναι ένα καλά ανεκτό φάρμακο. Η υδροξυχλωροκίνη συνιστάται σε δόση που δεν υπερβαίνει τα 5 mg/kg πραγματικού σωματικού βάρους για μακρά περίοδο θεραπείας

Όπως υποδηλώνει το όνομά της, η ανοσοκατασταλτική θεραπεία αποσκοπεί στη μείωση της δραστηριότητας του ανοσοποιητικού συστήματος. Πράγματι, κατά τη διάρκεια του λύκου, γνωρίζουμε ότι υπάρχει μια "υπερδραστηριοποίηση"

Τα ανοσοκατασταλτικά έχουν πολλαπλές παρενέργειες, ορισμένες από τις οποίες διαφέρουν ανάλογα με το ανοσοκατασταλτικό. Ανατρέχετε πάντα στο ενημερωτικό δελτίο που βρίσκεται στη συσκευασία του φαρμάκου και ζητήστε τη συμβουλή του γιατρού σας εάν έχετε οποιαδήποτε αμφιβολία.

Ο όρος βιοθεραπεία αντικαθίσταται από τη βιοϊατρική ή ακόμη και από τον όρο "βιολογικά φάρμακα". Πρόκειται για ένα φάρμακο που παράγεται από ζωντανά κύτταρα (εξ ου και βιο) τα οποία είναι προγραμματισμένα να συνθέτουν ένα αντίσωμα (μονοκλωνικό) ή μια πρωτεΐνη σύντηξης.

Στον λύκο, σε περίπτωση θρόμβωσης (θρόμβος σε φλεβικό ή αρτηριακό αγγείο), ιδίως στο πλαίσιο συνδρόμου αντιφωσφολιπιδικών αντισωμάτων, μπορεί να συνταγογραφηθεί αντιπηκτική αγωγή.

να ελέγξει την έξαρση της νόσου και να θέσει τον λύκο σε ύφεση..

διορθώστε όλες τις συνήθεις αιτίες της κόπωσης. Για παράδειγμα, η αναιμία ή η έλλειψη σιδήρου, που είναι πολύ συχνές στις γυναίκες (μία στις τρεις γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας).

Η κύρια σύσταση είναι να προστατευτείτε από το κρύο::

Ντυθείτε ζεστά: το πολυστρωματικό σύστημα ευνοεί τη διατήρηση της καλής θερμοκρασίας του σώματος. Ένα υπόστρωμα διατηρεί το σώμα στεγνό και πρέπει να επιταχύνει την εκκένωση του ιδρώτα κατά τη διάρκεια της

Η ανακούφιση του πόνου στις αρθρώσεις, της αρθραλγίας ή της αρθρίτιδας (πόνος + οίδημα αρθρώσεων) βασίζεται κυρίως στη συνταγογράφηση από το γιατρό σας μη στεροειδών αντιφλεγμονωδών φαρμάκων

Μπορούν να χρησιμοποιηθούν κορτικοστεροειδείς αλοιφές (τοπικές), αλλά μπορεί να προκαλέσουν μόνιμη ατροφία του δέρματος. Σε περίπτωση επιμονής των ενεργών δερματικών βλαβών, είναι δυνατόν να ενισχυθεί η τοπική

Όχι. Αυτό δεν έχει αποδειχθεί επιστημονικά. Η ομοιοπαθητική θεραπεία δεν μπορεί να αντικαταστήσει τη συνήθη θεραπεία. Ωστόσο, εάν χορηγείται συμπληρωματικά με την εν λόγω θεραπεία, δεν δημιουργεί κανένα πρόβλημα παρεμβολής.

Ο βελονισμός, η ομοιοπαθητική και η εναλλακτική ιατρική δεν έχουν αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα κατά τη διάρκεια του λύκου.

Ο βελονισμός και η μεσοθεραπεία (που συνίσταται στην εκτέλεση πολλαπλών υποδόριων ενέσεων φαρμάκων)

Οι θερμικές θεραπείες και η θαλασσοθεραπεία δεν έχουν αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα στην πορεία του λύκου, αλλά μπορούν να βελτιώσουν την ευεξία. Σε ορισμένες χώρες, ορισμένες διαταραχές (αρθρικές, μυϊκές...) μπορούν να δικαιολογήσουν ένα αίτημα προς το ταμείο κοινωνικής ασφάλισης ή την ιατρική ασφάλιση, μαζί με ιατρική συνταγή.

ΝΑΙ, η διακοπή του καπνίσματος είναι απαραίτητη όταν έχετε λύκο. Ο καπνός έχει κατηγορηθεί για τη μείωση της αποτελεσματικότητας των συνθετικών αντιελαφροποιητικών φαρμάκων, ακόμη και αν δεν μεταβάλλει τα κυκλοφορούντα επίπεδα των προϊόντων αυτών στο αίμα.

Ναι. Η καλή διατροφική υγιεινή (ισορροπημένη διατροφή) είναι απαραίτητη σε όλες τις φλεγμονώδεις παθήσεις, ακόμη και για οποιονδήποτε! Ως σημείο εκκίνησης,

ΟΧΙ, δεν υπάρχουν σαφείς ενδείξεις για περισσότερες αλλεργικές αντιδράσεις στον λύκο, αλλά αρκετές καταστάσεις μπορεί να συγχέονται με αλλεργία.

Ναι. Ο αθλητισμός ή η σωματική δραστηριότητα μπορεί και πρέπει να ασκείται όσο το δυνατόν συχνότερα. Η τακτική εξάσκηση του αθλητισμού αποτελεί βασικό στοιχείο ευεξίας για το σώμα και το πνεύμα.

Όχι. Η έκθεση στον ήλιο αποθαρρύνεται έντονα όταν έχετε λύκο. Η προστασία από τον ήλιο είναι απαραίτητη για όλους τους ασθενείς, ακόμη και για εκείνους με λύκο που δεν είχαν ποτέ δερματικά συμπτώματα.

ΝΑΙ, είναι απολύτως δυνατό να κάνετε χειρουργική επέμβαση όταν έχετε λύκο, αλλά υπάρχουν 3 σημαντικές προφυλάξεις που πρέπει να γνωρίζετε.

Lupus and the drugs prescribed to treat it expose patients to an increased risk of gynecological complications. Gynecological follow-up is very important for these patients.

Ναι. Τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα προάγουν τις λοιμώξεις. Συνιστάται να έχετε άριστη οδοντική υγιεινή. Συνεπώς, συνιστώνται τακτικές επισκέψεις στον οδοντίατρο.

Οι ασθενείς με συστηματικά αυτοάνοσα νοσήματα θέτουν μερικές φορές στον εαυτό τους το ερώτημα της δυνατότητας δωρεάς των οργάνων τους. Αυτό είναι ένα σημαντικό ζήτημα που αντιμετωπίζεται σε εθνικό επίπεδο από τους

ΟΧΙ, παρόλο που το αίμα των ασθενών με λύκο δεν είναι λιγότερο "καλό" από αυτό του γενικού πληθυσμού, ως αρχή προφύλαξης, όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα με αυτοαντισώματα θεωρούνται αντένδειξη για την αιμοδοσία

Ναι. Ο λύκος δεν αντενδείκνυται για ταξίδια, αρκεί να προστατευτείτε επαρκώς από τον ήλιο όταν φτάσετε στον ηλιόλουστο προορισμό σας! Όλα τα μέσα μεταφοράς είναι δυνατά. Σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις,

Το παράσιτο που προκαλεί την ελονοσία είναι όλο και πιο ανθεκτικό στα ελονοσιακά φάρμακα. Είναι απαραίτητο να γνωρίζετε την ταξινόμηση της συγκεκριμένης χώρας όσον αφορά την ανθεκτικότητα στα ελονοσιακά φάρμακα, και ιδίως στη χλωροκίνη.

Κατά τη διάρκεια του λύκου, οι εμβολιασμοί συνιστώνται συχνότερα, αλλά με ορισμένες προφυλάξεις.

Ο εμβολιασμός θα πρέπει να αποφεύγεται όσο το δυνατόν περισσότερο κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης της νόσου, αλλά είναι εφικτός εάν είναι απαραίτητο.

ΝΑΙ, δεν υπάρχει κανένας λόγος για τον οποίο ο λύκος θα πρέπει να σας εμποδίζει να έχετε μια φυσιολογική σεξουαλική ζωή... είτε είστε γυναίκα είτε άνδρας!

Εκτός από τις μεθόδους αντισύλληψης με φραγμό (προφυλακτικά, διαφράγματα κ.λπ.), υπάρχουν πολλές διαφορετικές μέθοδοι αντισύλληψης.

ΟΧΙ, ο λύκος δεν είναι κληρονομικός στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων, αν και εξηγείται εν μέρει από γενετικούς παράγοντες.

ΝΑΙ, τις περισσότερες φορές είναι δυνατόν να κάνετε παιδιά, αλλά υπό διάφορες προϋποθέσεις:

Σε γενικές γραμμές, οι ασθενείς με λύκο δεν αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εγκυμοσύνη. Ορισμένες ασθενείς που έχουν λάβει υψηλές δόσεις κυκλοφωσφαμίδης - ένα πολύ σημαντικό φάρμακο για τη θεραπεία του σοβαρού λύκου (νεφρική ή νευρολογική βλάβη) - μπορεί, ωστόσο, να έχουν πρόωρη εμμηνόπαυση.

Οι συνέπειες του λύκου στην εγκυμοσύνη είναι ουσιαστικά ένας αυξημένος κίνδυνος::

> Επαναλαμβανόμενες πρώιμες αυτόματες αποβολές ή εμβρυϊκός θάνατος (που σχετίζονται με την παρουσία αντιφωσφολιπιδικών αντισωμάτων), προωρότητα ή υποτροφία (χαμηλό βάρος γέννησης).  

Η εξωσωματική γονιμοποίηση συνοδεύεται συχνά από ορμονικές θεραπείες που μπορεί να "ενεργοποιήσουν" τον λύκο και να δικαιολογήσουν την προσωρινή ενίσχυση της θεραπείας του.

ΝΑΙ, εάν χρειάζεται. Μπορεί να σας βοηθήσει σε δύσκολες στιγμές. Ο λύκος είναι μια χρόνια ασθένεια με την οποία μπορεί να είναι "δύσκολο" να ζεις. Η πάθηση αυτή οδηγεί σε κόπωση, πόνο και κυρίως σε σημαντικές ψυχολογικές

Τι είναι η εργοθεραπεία;

Ο λύκος είναι μια χρόνια ασθένεια, η οποία μπορεί να διανύεται από εξάρσεις, αλλά το κύριο πρόβλημά της είναι η κόπωση.

Η μεταφορά της φροντίδας από την παιδιατρική ομάδα στην ομάδα ενηλίκων γιατρών πρέπει να είναι προετοιμασμένη.

Οι ασθενείς με λύκο διατηρούν συχνότερα μια επαγγελματική δραστηριότητα. Η νόσος του λύκου μερικές φορές σας αναγκάζει να επαναπροσδιορίσετε το επαγγελματικό σχέδιο ή ενδεχομένως να σταματήσετε να εργάζεστε, ιδίως λόγω κόπωσης.

Τόσο οι ασθενείς όσο και οι γιατροί απογοητεύονται συχνά από την έλλειψη χρόνου που διαθέτουν κατά τη διάρκεια των ραντεβού στο νοσοκομείο. Τα νοσοκομεία σε λίγες χώρες επιτρέπουν ραντεβού διπλής διάρκειας. Επίσης, μπορεί να περάσουν αρκετοί μήνες από το ένα ραντεβού στο επόμενο. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να προετοιμαστείτε για την επίσκεψή σας ώστε να αξιοποιήσετε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τον περιορισμένο διαθέσιμο χρόνο.

Ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού είναι να παρεμβαίνει σε άτομα, οικογένειες και ομάδες για τη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης και την πρόληψη κοινωνικών, ιατρικοκοινωνικών, οικονομικών και πολιτιστικών δυσκολιών.

Όλοι σήμερα μιλούν για τη Θεραπευτική Εκπαίδευση Ασθενών (ΘΕΑ), το θέμα είναι της μόδας. Αλλά τι μπορεί να προσφέρει η ΤΠΕ στα άτομα με συστηματικό λύκο; Σύμφωνα με τον ΠΟΥ,

Ένα ερευνητικό πρωτόκολλο είναι μια μελέτη της οποίας στόχος είναι η βελτίωση των γνώσεων σχετικά με τη συχνότητα εμφάνισης, τους μηχανισμούς και τη θεραπεία μιας νόσου.

Υπάρχουν ακόμη πολλά άγνωστα για τον λύκο και όλοι οι ασθενείς ενθαρρύνονται να αναλάβουν ενεργό ρόλο στον αγώνα για τη μείωση των επιπτώσεων του λύκου στη ζωή των ανθρώπων που ζουν με αυτόν. Ο καθένας μπορεί να βοηθήσει: αυτό μπορεί να γίνει με την υποστήριξη της έρευνας ή με τη βοήθεια της κοινότητας.

Κάθε χρόνο ξεκινούν πολλαπλά έργα για την καλύτερη κατανόηση του λύκου, των επιπτώσεών του και των πιθανών θεραπειών σε αυτή την πορεία ανακάλυψης.

ERN ReCONNET είναι το όνομα του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς που ασχολείται με τον συστηματικό λύκο και άλλες ασθένειες του συνδετικού ιστού.

Το γαλλικό "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) είναι ένα δίκτυο υγείας αφιερωμένο σε ασθενείς με σπάνιες αυτοάνοσες και φλεγμονώδεις ασθένειες. Συγκεντρώνει περισσότερα από 80 κέντρα εμπειρογνωμόνων για ενήλικες και παιδιά, πολυάριθμες ερευνητικές μονάδες,

Η ζωή με τον λύκο μπορεί να είναι ένας κακοτράχαλος δρόμος, στον οποίο είναι δύσκολο να ταξιδέψεις μόνος σου. Σχεδόν σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα, οι άνθρωποι που ζουν με λύκο και οι στενοί συγγενείς τους έχουν δημιουργήσει οργανώσεις ασθενών, όπου μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να λάβουν ποιοτικές πληροφορίες, να ευαισθητοποιήσουν για την ασθένεια, να υποστηρίξουν ερευνητικά προγράμματα και να προσφέρουν χείρα βοηθείας σε όσους (συχνά νεοδιαγνωσθέντες) αντιμετωπίζουν δυσκολίες.