ΚΑΛΎΤΕΡΗ ΚΑΤΑΝΌΗΣΗ ΤΟΥ ΤΡΌΠΟΥ ΖΩΉΣ ΜΕ ΤΟΝ ΛΎΚΟ

Υπάρχουν ενώσεις ασθενών με λύκο;

Η ζωή με τον λύκο μπορεί να είναι ένας κακοτράχαλος δρόμος, στον οποίο είναι δύσκολο να ταξιδέψεις μόνος σου. Σχεδόν σε κάθε ευρωπαϊκή χώρα, οι άνθρωποι που ζουν με λύκο και οι στενοί συγγενείς τους έχουν δημιουργήσει οργανώσεις ασθενών, όπου μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να λάβουν ποιοτικές πληροφορίες, να ευαισθητοποιήσουν για την ασθένεια, να υποστηρίξουν ερευνητικά προγράμματα και να προσφέρουν χείρα βοηθείας σε όσους (συχνά νεοδιαγνωσθέντες) αντιμετωπίζουν δυσκολίες.

Κάθε ομάδα χωρών έχει τις ιδιαιτερότητές της. Στις μεγάλες χώρες, οι εθνικές ομάδες λύκου έχουν συχνά τοπικά "παραρτήματα" διάσπαρτα σε όλη τη χώρα. Χάρη σε αυτό, δημιουργούν μια μικρή κοινότητα, όπου οι άνθρωποι καταλαβαίνουν ο ένας τον άλλον λόγω ομοιοτήτων στην εμπειρία της ζωής τους.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η LUPUS EUROPE φέρνει σε επαφή τις υπάρχουσες εθνικές ομάδες ασθενών για να συνεργαστούν σε διεθνή θέματα, να προωθήσουν τις ανταλλαγές μεταξύ των χωρών, να αλληλοϋποστηρίζονται σε δύσκολες στιγμές, να εκφράσουν ενιαία φωνή σε πολύπλοκα ζητήματα, να ενημερώσουν τις εθνικές ομάδες για σημαντικές εξελίξεις ή να συντονίσουν το έργο των εμπειρογνωμόνων ασθενών.

Στην Ευρώπη, με περιορισμένες μόνο εξαιρέσεις, οι ομάδες ασθενών με λύκο βασίζονται πλήρως σε εθελοντές. Ηγούνται από άτομα που ζουν με λύκο, τους στενούς συγγενείς τους ή και τα δύο και επωφελούνται από την καλοπροαίρετη υποστήριξη των καλύτερων γιατρών για τον λύκο. Παρέχουν αξιόπιστες πληροφορίες και ένα ποικίλο φάσμα υπηρεσιών που μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς. Παρέχουν επίσης ευκαιρίες εθελοντισμού σε όσους επιθυμούν να βοηθήσουν την κοινότητα.

Οι ασθενείς και οι συγγενείς μπορούν να βρουν τα στοιχεία επικοινωνίας των εθνικών ομάδων στον ιστότοπο της LUPUS EUROPE ή στο Παράρτημα 8 του παρόντος βιβλίου. Μπορούν επίσης να μιλήσουν για ομάδες υποστήριξης με τον γιατρό τους, ο οποίος συχνά θα είναι σε επαφή με την εθνική οργάνωση.

Ενδεικτικά στοιχεία
  • Σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, υπάρχουν οργανώσεις ασθενών που συγκεντρώνουν όσους πλήττονται από τη νόσο.
  • Προσφέρουν ένα ποικίλο φάσμα υπηρεσιών για την υποστήριξη της κοινότητας
  • Η συμμετοχή σε μια ομάδα λύκου μπορεί να βοηθήσει τα άτομα που ζουν με λύκο να έχουν πρόσβαση σε ποιοτικές πληροφορίες

Μοιραστείτε με την οικογένειά σας