ERN ReCONNET είναι το όνομα του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς που ασχολείται με τον συστηματικό λύκο και άλλες ασθένειες του συνδετικού ιστού.

Τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς δημιουργήθηκαν το 2017 από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να φέρουν σε επαφή εμπειρογνώμονες που ασχολούνται με σπάνιες ή πολύπλοκες ασθένειες. Δουλεύοντας διασυνοριακά, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ανταλλάσσοντας τεχνογνωσία σχετικά με σπάνιες ή πολύπλοκες ασθένειες, ο στόχος είναι να βελτιωθεί η έγκαιρη διάγνωση, η διαχείριση των ασθενών, η παροχή φροντίδας και να προσφερθούν εικονικές διαβουλεύσεις για πολύπλοκες κλινικές περιπτώσεις που απαιτούν την τεχνογνωσία του ERN.

Μία από τις ιδέες είναι ότι όλοι οι ασθενείς σε όλη την Ευρώπη θα πρέπει να έχουν, μέσω ενός νοσοκομείου της χώρας ή της περιοχής τους, πρόσβαση στην καλύτερη δυνατή περίθαλψη και στην καλύτερη ευρωπαϊκή εμπειρογνωμοσύνη, ώστε να επωφελούνται από τις καλύτερες διαθέσιμες θεραπείες που αφορούν την ιδιαίτερη κατάστασή τους, ανεξάρτητα από το πόσο σπάνια είναι η παθολογία ή η παρουσίασή της.

Το δίκτυο βελτιώνει την επιστημονική γνώση των σπάνιων ασθενειών του συνδετικού ιστού. Διευκολύνει τη δημιουργία μεγάλων βάσεων δεδομένων που βελτιώνουν τη μάθηση, τη διάγνωση, την έρευνα και την ανάπτυξη της θεραπείας. Το ERN ReCONNET υποστηρίζει επίσης εκπαιδευτικά προγράμματα για ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες υγείας, καθώς και την ανάπτυξη νέων κατευθυντήριων γραμμών και μέτρων ποιότητας. Η βελτίωση των θεραπευτικών πρωτοκόλλων και η μεγαλύτερη συμμετοχή των ασθενών αποτελούν επίσης προτεραιότητες.

Για να γίνουν μέλη του δικτύου, τα κέντρα πρέπει να αποδείξουν την εξειδίκευσή τους στις συγκεκριμένες ασθένειες για τις οποίες υποβάλλουν αίτηση. Αυτό ορίζεται από την άποψη της παρακολούθησης πολλών ασθενών (ώστε να αποκτήσουν εμπειρία), της ύπαρξης διεπιστημονικών ομάδων, του κατάλληλου εξοπλισμού, αλλά και της απόδειξης του βάθους της τεχνογνωσίας μέσω της έρευνας και των δημοσιεύσεων. Τα υποψήφια κέντρα που αποδεικνύουν αυτό το υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης πρέπει στη συνέχεια να εγκριθούν από τις εθνικές τους αρχές και να αξιολογηθούν από εξωτερικούς αξιολογητές. Ο πλήρης κατάλογος των μελών του ERN ReCONNET βρίσκεται στη διεύθυνση https://reconnet.ern-net.eu/

Παράλληλα με τους κλινικούς γιατρούς και τους ερευνητές, οι εκπρόσωποι των ασθενών, οι λεγόμενες ePAGs (European Patient Advocacy Groups), διαδραματίζουν κεντρικό ρόλο στο ERN ReCONNET. Η ενεργός συμμετοχή τους διασφαλίζει ότι οι εργασίες παραμένουν επικεντρωμένες σε αυτό που χρειάζονται περισσότερο οι ασθενείς και ότι οι ePAGs μπορούν να φέρουν τη φωνή των ασθενών στις συζητήσεις, τα έργα και τις συστάσεις που υλοποιεί το ERN.