Παραρτήματα

Παραρτήματα

Περιηγηθείτε στο περιεχόμενο

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 1 - ΚΡΙΤΉΡΙΑ ΓΙΑ ΤΗ ΔΡΑΣΤΗΡΙΌΤΗΤΑ ΤΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΎ ΛΎΚΟΥ

Ο SLEDAI ή (Δείκτης Δραστηριότητας της νόσου του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου) δίνει μια ιδέα της δραστηριότητας του συστηματικού λύκου. Η βαρύτητα που αποδίδεται σε κάθε μεταβλητή καθορίστηκε με στατιστική ανάλυση σε ομάδες ασθενών με συστηματικό λύκο. Τα περιγραφόμενα συμβάντα λαμβάνονται υπόψη εάν είναι παρόντα την ημέρα της διαβούλευσης ή κατά τις προηγούμενες 10 ημέρες.

Αυτός ο δείκτης δραστηριότητας SLEDAI-2K εισήχθη πριν από 20 χρόνια. Αυτή η βαθμολογία συνδυάζει κλινικά και βιολογικά κριτήρια.

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 2 - ΚΡΙΤΉΡΙΑ ΤΑΞΙΝΌΜΗΣΗΣ ΤΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΙΚΟΎ ΕΡΥΘΗΜΑΤΏΔΟΥΣ ΛΎΚΟΥ (SLE)

Appendix 2-1
Appendix 2-2

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 3 - ΦΆΡΜΑΚΑ ΓΙΑ ΤΟΝ ΛΎΚΟ

Αλφαβητική σειρά του INN (διεθνές μη κατοχυρωμένο όνομα). Οι ενδεικνυόμενες δοσολογίες αντιστοιχούν στη θεραπεία ενηλίκων.

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Ως πρόσθετη θεραπεία για τη θεραπεία ενηλίκων ασθενών με μέτριο έως σοβαρό, ενεργό, θετικό σε αυτοαντισώματα συστηματικό ερυθηματώδη λύκο (ΣΕΛ), παρά τη λήψη καθιερωμένης θεραπείας.

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

  • - Σοβαρές μορφές λύκου, σε ασθενείς που δεν ανέχονται τα στεροειδή ή είναι στεροειδοεξαρτώμενοι ή των οποίων η θεραπευτική ανταπόκριση είναι ανεπαρκής παρά τη θεραπεία με υψηλές δόσεις στεροειδών.
  • Συσχετιζόμενη αυτοάνοση ηπατίτιδα
  • Ορισμένες αυτοάνοσες κυτταροπενίες (μειωμένη ποσότητα αιμοσφαιρίων στην κυκλοφορία του αίματος)

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Σε συνδυασμό με τη συνήθη θεραπεία, σε ενήλικες ασθενείς ή παιδιά ηλικίας άνω των 5 ετών με ενεργό συστηματικό λύκο, παρουσία αυτοαντισωμάτων και υψηλή δραστηριότητα της νόσου (που ορίζεται για παράδειγμα από την παρουσία εγγενών αντι-DNA αντισωμάτων και χαμηλού συμπληρώματος) παρά τη συνήθη θεραπεία. Μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία ενηλίκων με ενεργό νεφρίτιδα λύκου που λαμβάνουν τυπική θεραπεία.

Δεν ενδείκνυται σε νευρολογική βλάβη του λύκου.

Κύρια ένδειξη στον λύκο

- Κάθε ασθενής με λύκο (δερματικός-αρθρικός ή/και σπλαχνικός λύκος) θα πρέπει κατ' αρχήν να λαμβάνει συνθετικά αντιελονοσιακά φάρμακα (υδροξυχλωροκίνη ή χλωροκίνη), εκτός αν αντενδείκνυται.

- Η χλωροκίνη χορηγείται συνήθως ως δεύτερη γραμμή θεραπείας, σε περίπτωση αποτυχίας ή δυσανεξίας στην υδροξυχλωροκίνη. Τα φάρμακα αυτά ανήκουν στην ομάδα των συνθετικών ελονοσιακών φαρμάκων.

 

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Σοβαρές μορφές λύκου, ιδίως με συμμετοχή των νεφρών ή του κεντρικού νευρικού συστήματος

Κύρια ένδειξη στον λύκο

- Κάθε ασθενής με λύκο (δερματικός-αρθρικός ή/και σπλαχνικός λύκος) θα πρέπει καταρχήν να υποβάλλεται σε υδροξυχλωροκίνη, εκτός αν αντενδείκνυται.

- Η υδροξυχλωροκίνη έχει ιδιαίτερη αποτελεσματικότητα στις διάφορες μορφές δερματικού λύκου, αλλά μειώνει επίσης τον κίνδυνο σπλαχνικής προσβολής (ιδίως νεφρική βλάβη) και μειώνει τον κίνδυνο εμφάνισης επακόλουθων συνεπειών που σχετίζονται με τη νόσο. Συνδέεται με μεγαλύτερη επιβίωση.

Κύρια ένδειξη στον λύκο

Η μεθοτρεξάτη δεν έχει άδεια κυκλοφορίας για τον λύκο, αλλά οι ειδικοί αναγνωρίζουν την αποτελεσματικότητά της στον λύκο με σοβαρή προσβολή των αρθρώσεων/δέρματος ή με ορώδη προσβολή (πλευρίτιδα, περικαρδίτιδα).

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Η μυκοφαινολική μοφετίλη (MMF) δεν έχει άδεια κυκλοφορίας για τον λύκο, αλλά οι ειδικοί αναγνωρίζουν την αποτελεσματικότητα σε σοβαρό λύκο, ιδίως σε περιπτώσεις σοβαρής νεφρικής ή σπλαχνικής βλάβης.

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Το μυκοφαινολικό νάτριο δεν έχει άδεια κυκλοφορίας στον λύκο, αλλά οι ειδικοί αναγνωρίζουν αποτελεσματικότητα σε σοβαρό λύκο, ιδίως σε περιπτώσεις σοβαρής νεφρικής ή σπλαχνικής συμμετοχής.

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Λύκος με προσβολή των αρθρώσεων ή των σπλάχνων (νεφρός, υπεζωκότας, περικάρδιο ...)

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Λύκος με προσβολή των αρθρώσεων ή των σπλάχνων (νεφρός, υπεζωκότας, περικάρδιο...).

Κύριες ενδείξεις στον λύκο

Η ριτουξιμάμπη δεν έχει άδεια κυκλοφορίας για τον λύκο, αλλά οι ειδικοί αναγνωρίζουν πιθανή αποτελεσματικότητα σε σοβαρό λύκο, ιδίως σε περιπτώσεις σοβαρής αιματολογικής, νεφρικής ή σπλαχνικής συμμετοχής.

Η τακρόλιμους (αναστολέας καλσινευρίνης) δεν έχει έγκριση στον συστηματικό λύκο, αλλά ορισμένοι ειδικοί αναγνωρίζουν την αποτελεσματικότητά της στον λύκο με νεφρική συμμετοχή, ιδίως σε συνδυασμό με Mycophenolate Mofétil.

Η βοκλοσπορίνη (αναστολέας καλσινευρίνης) έχει εγκριθεί σε συνδυασμό με ένα σχήμα ανοσοκατασταλτικής θεραπείας υποβάθρου για τη θεραπεία ενηλίκων ασθενών με ενεργό νεφρίτιδα λύκου. Η δοσολογία δεν βασίζεται στο σωματικό βάρος του ασθενούς. Δεν πρέπει να παρακολουθείται η συγκέντρωση στο αίμα.

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding

  • Ασπιρίνη χαμηλής δόσης (100 mg/ημέρα)
  •  Υδροξυχλωροκίνη
  • Αζαθειοπρίνη
  • Κορτικοστεροειδή
  • Ηπαρίνες χαμηλού μοριακού βάρους
  • Κικλοσπορίνη
  • Tacrolimus

ΜΣΑΦ: η χρόνια χρήση όλων των ΜΣΑΦ (συμπεριλαμβανομένου του ακετυλοσαλικυλικού οξέος ≥ 500 mg/ημέρα και των αναστολέων COX-2) δεν συνιστάται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και αντενδείκνυται επισήμως από τις 24 εβδομάδες αμηνόρροιας.

Ο θηλασμός είναι συνήθως εφικτός για τα ακόλουθα φάρμακα, αλλά είναι σκόπιμο να ενημερωθείτε προηγουμένως από το γιατρό σας.

ΠΡΟΣΑΡΤΗΜΑ 5 - Ο ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΤΩΝ ΥΓΕΙΑ ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ

Ο κατάλογος είναι διαθέσιμος στον ιστότοπο:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 6 - ΛΕΞΙΚΌ

Η κύρια πρωτεΐνη του αίματος, η αλβουμίνη, αποτελεί το 50-65% των πρωτεϊνών του πλάσματος του αίματος (υγρό μέρος του αίματος). Διαλυτή στο νερό και παρασκευάζεται από το ήπαρ, δεν αποτελεί μέρος των σφαιρινών που είναι οι άλλες πρωτεΐνες του αίματος. Το επίπεδό της, που ονομάζεται αλβουμιναιμία, είναι περίπου 40 γραμμάρια ανά λίτρο αίματος. Η αλβουμίνη βρίσκεται επίσης στο αυγό (ωοαλβουμίνη) και στο γάλα (γαλακτοαλβουμίνη).

Ο όρος πρωτεϊνουρία αναφέρεται στη μη φυσιολογική παρουσία πρωτεϊνών, οποιουδήποτε είδους, στα ούρα. Η λευκωματουρία αντιστοιχεί, πιο συγκεκριμένα, στην ανώμαλη παρουσία στα ούρα μιας συγκεκριμένης ποικιλίας πρωτεΐνης: της λευκωματίνης.

Η αλωπεκία είναι η απώλεια μαλλιών στο σύνολο ή σε μέρος του τριχωτού της κεφαλής. Πρέπει να διακρίνεται από τη φαλάκρα που είναι η απουσία τριχών.

Τα αντισώματα, που ονομάζονται επίσης ανοσοσφαιρίνες, είναι πρωτεΐνες του αίματος που συντίθενται από ορισμένα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος (Β λεμφοκύτταρα και πλασματοκύτταρα) ως απάντηση στην εισχώρηση ενός ξένου σώματος (αντιγόνου) στο σώμα.

Τα αντιπηκτικά είναι μόρια που προορίζονται για την καθυστέρηση ή την πρόληψη της πήξης. Κάνουν το αίμα πιο ρευστό και μπορεί να προκαλέσουν αιμορραγία.

Ένα αντιγόνο είναι μια ουσία ξένη προς τον οργανισμό μας (την οποία συνήθως δεν διαθέτει) που προκαλεί ανοσολογική αντίδραση με ένα αντίσωμα.

Τα αντιελονοσιακά είναι φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπευτική ή προληπτική αντιμετώπιση της ελονοσίας. Ορισμένα αντιελονοσιακά εκφράζουν επίσης ανοσοτροποποιητικές ιδιότητες που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία αυτοάνοσων νοσημάτων

Η αρθραλγία είναι ένας πόνος που εντοπίζεται στις αρθρώσεις χωρίς καμία εξωτερική ορατή αλλαγή στην άρθρωση. Ο πόνος αυξάνεται όταν ο ασθενής κινητοποιεί την (τις) εν λόγω άρθρωση(ες). Η αρθραλγία είναι συχνή και η έντασή της

Η ονομασία αυτή δίνεται σε οξείες ή χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις που προσβάλλουν τις αρθρώσεις και συνοδεύονται από οίδημα του αρθρικού υμένα. Όταν προσβάλλεται μόνο μία άρθρωση

Η αθηρωμάτωση είναι μια ασθένεια του τοιχώματος των αγγείων, η οποία προκαλείται εν μέρει από ανωμαλίες των λιπών (υπερχοληστερολαιμία, υπερτριγλυκεριδαιμία), αλλά και από την ύπαρξη μιας χρόνιας φλεγμονώδους νόσου

Πρόκειται για αντισώματα που παράγονται από τον οργανισμό κατά τη διάρκεια αυτοάνοσων αντιδράσεων κατά τις οποίες ο ασθενής μάχεται ανώμαλα εναντίον της δικής του ανοσολογικής άμυνας.

Η βιοψία είναι μια ιατρική εξέταση που περιλαμβάνει την αφαίρεση ενός τμήματος ιστού από ένα όργανο, ώστε να μπορεί να μελετηθεί. Το κύριο ενδιαφέρον της είναι να δώσει αντικειμενικά αποτελέσματα σε ορισμένες ασθένειες που απαιτούν οριστική διάγνωση.

Οι βιοθεραπείες αναφέρονται σε μια νέα γενιά φαρμάκων. Στο πρότυπο των φυσικών βιολογικών μορίων, είναι παρόμοιες ή πανομοιότυπες με τις πρωτεΐνες που παράγει ο οργανισμός (ένζυμα, πρωτεΐνες, αντισώματα).

Η γενική αίματος είναι το αποτέλεσμα της ποσοτικής και ποιοτικής μελέτης των στοιχείων του αίματος, δηλαδή των ερυθρών αιμοσφαιρίων, των λευκών αιμοσφαιρίων και των αιμοπεταλίων.

Το χρωμόσωμα (από το ελληνικό χρωμα και σωμα) soma είναι μια δομή που αποτελείται από DNA που περιβάλλεται από πρωτεΐνες. Κάθε χρωμόσωμα έχει διαφορετικό σχήμα, είτε ράβδο είτε σέβρον. Έχουμε 23 ζεύγη στον πυρήνα κάθε

Η πήξη είναι μια διαδικασία μετατροπής του υγρού αίματος σε ένα ημιστερεό πήκτωμα. Προκαλεί το σχηματισμό θρόμβου και επιτρέπει τη διακοπή της αιμορραγίας μετά από τραυματισμό. Η διαδικασία αυτή είναι το αποκορύφωμα μιας αλυσίδας

Βλέπε ερώτηση 46 .

Φάρμακο της οικογένειας των ανοσοκατασταλτικών (βλέπε ανοσοκατασταλτικό)

Οι κυτταροκίνες είναι μικρές πρωτεΐνες που δρουν σε κύτταρα διαφόρων τύπων με δικούς τους υποδοχείς για καθένα από αυτά. Εκκρίνονται από τα λεμφοκύτταρα (λευκά αιμοσφαίρια που συμμετέχουν στην κυτταρική ανοσία) και τα μακροφάγα (αμυντικά κύτταρα που είναι υπεύθυνα για την πέψη ξένων σωματιδίων)

Η κυτταροπενία είναι ένας όρος που ορίζει γενικά την προοδευτική μείωση των κυτταρικών σειρών.

Η αιμοκάθαρση (από το ελληνικό dia : δια, και luein : διαλύω) ονομάζεται επίσης εξωνεφρικός καθαρισμός και εφαρμόζεται συχνότερα με τεχνητό νεφρό. Αυτή η προσωρινή ή μόνιμη θεραπευτική διαδικασία αποβάλλει τις τοξίνες

Η δυσλιπιδαιμία (από τα ελληνικά due : δυσκολία, lipos : λίπος, και haima : αίμα) είναι μια ανωμαλία (συχνά προς την υπερβολική πλευρά) της χοληστερόλης και των τριγλυκεριδίων.

Το υπερηχογράφημα είναι μια μέθοδος εξέτασης που χρησιμοποιεί υπερήχους και επιτρέπει την απεικόνιση ορισμένων σημείων του σώματος που συνήθως δεν φαίνονται. Χρησιμοποιείται κυρίως στη μαιευτική (απεικόνιση του εμβρύου) και στην καρδιολογία (

Το ηλεκτροκαρδιογράφημα καταγράφει την ηλεκτρική λειτουργία της καρδιάς κατά τη διάρκεια του κύκλου χαλάρωσης-σύσπασης. Δεδομένου ότι η καρδιά είναι ένας μυς, χρειάζεται ηλεκτρική διέγερση για να συσπαστεί.

Το ηλεκτρομυογράφημα είναι μια συσκευή που μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα των νεύρων και των μυών. Συλλέγει την ηλεκτρική δραστηριότητα μέσω μικροηλεκτροδίων στον μυ ή με ταινία στο δέρμα.

Ένα ένζυμο είναι ένας βιολογικός καταλύτης, δηλαδή ένα μόριο που επιταχύνει τις χημικές αντιδράσεις του μεταβολισμού που λαμβάνουν χώρα στο κυτταρικό ή εξωκυτταρικό περιβάλλον έως και εκατομμύρια φορές.

Η ινομυαλγία είναι μια σύνθετη ασθένεια, η οποία χαρακτηρίζεται από την ύπαρξη διάχυτων και πολλαπλών πόνων και από ορισμένα σημεία του σώματος που είναι επώδυνα όταν πιέζονται.

Η αιματουρία είναι η παρουσία αίματος στα ούρα. Η αιματουρία μπορεί να είναι μακροσκοπική (δηλ. είναι ορατή) και τα ούρα είναι τότε χρωματισμένα σε κόκκινο,

Η αιμόλυση είναι η φυσιολογική ή παθολογική καταστροφή των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Η καταστροφή αυτή είναι αποτέλεσμα πολλαπλών διεργασιών, συμπεριλαμβανομένης της αυτοάνοσης αιμόλυσης.

Οι πονοκέφαλοι είναι πονοκέφαλοι, ανεξάρτητα από την αιτία τους. Συνήθως αποκαλούνται "πονοκέφαλοι", εντοπίζονται στον κρανιακό θόλο, εξαιρουμένων του λαιμού και του προσώπου. Πολύ συχνά, αποτελούν έναν από τους πρώτους λόγους για ιατρική συμβουλή.

Η υπεργαμμασφαιριναιμία είναι η αύξηση της συγκέντρωσης της γάμμα σφαιρίνης στον ορό πάνω από 18 g/l. Η αύξηση αυτή παρατηρείται κατά τη διάρκεια διαφόρων φλεγμονωδών συνδρόμων ή κατά τη διάρκεια κακοήθων πολλαπλασιασμών των πλασματοκυττάρων.

Η υποσυμπληρωματική αναιμία είναι μια ανεπάρκεια της πρωτεΐνης συμπληρώματος στον οργανισμό.

Η υπογλυκαιμία είναι η μείωση της ποσότητας γλυκόζης (σακχάρου γενικά) κάτω από 0,5 g/l, που περιέχεται στο αίμα. Η γλυκόζη είναι η κύρια ενεργειακή ουσία που μπορεί να λείπει από τον εγκέφαλο.

Η ανοσογενετική είναι η μελέτη των γενετικών παραγόντων που εμπλέκονται στους μηχανισμούς της ανοσίας.

Ο όρος ανοσοκατασταλτικό (ή ανοσοκατασταλμένο) αναφέρεται σε οτιδήποτε καταστέλλει ή έχει την ικανότητα να μειώνει τις ειδικές ανοσολογικές αντιδράσεις του οργανισμού έναντι ενός αντιγόνου (ξένο σώμα που εισέρχεται στον οργανισμό).

Οι ιντερφερόνες αποτελούν μέρος των κυτταροκινών, μικρών πρωτεϊνών που εκκρίνονται από διάφορους τύπους κυττάρων που συμμετέχουν στην ανοσία και έχουν ρυθμιστική και διεγερτική δράση του ανοσοποιητικού συστήματος

Η λευκοκυτταρουρία είναι η παρουσία λευκοκυττάρων ή λευκών αιμοσφαιρίων στα ούρα. Κανονικά, μόνο λίγα λευκά αιμοσφαίρια αποβάλλονται μέσω των ούρων.

Η λεμφαδενοπάθεια αντιστοιχεί σε διόγκωση ενός λεμφαδένα, αδενομεγαλία, φλεγμονώδους, λοιμώδους ή καρκινικής προέλευσης. Η επιφανειακή λεμφαδενοπάθεια (λαιμός, μασχάλη, βουβωνική χώρα)

Τα λεμφοκύτταρα, μια ποικιλία λευκών αιμοσφαιρίων, συμμετέχουν στην ανοσολογική απόκριση. Είναι δύο ειδών: Β λεμφοκύτταρα (παραγωγή αντισωμάτων) και Τ λεμφοκύτταρα (κυτταρομεσολαβούμενη ανοσία).

Ο όρος λεμφοπενία αναφέρεται στη μείωση του αριθμού των λεμφοκυττάρων.

Το μακροφάγο είναι μια ποικιλία λευκών αιμοσφαιρίων, μεγάλου μεγέθους, που έχει την ιδιότητα να απορροφά και να καταστρέφει μεγάλα σωματίδια, όπως ένα κατεστραμμένο ή γερασμένο κύτταρο,

Η ελονοσία είναι μια μολυσματική ασθένεια που προκαλείται από παράσιτα που εισάγονται στον άνθρωπο από ορισμένα κουνούπια. Αυτή η τροπική πάθηση, ευρέως διαδεδομένη στη μεσοτροπική ζώνη

Η οσφυονωτιαία παρακέντηση είναι μια πράξη εισαγωγής μιας κοίλης βελόνας, στο κατώτερο τμήμα της σπονδυλικής στήλης, στον μυελικό σωλήνα.

Η μαγνητική τομογραφία χρησιμοποιεί τη μαγνητική ενέργεια των πρωτονίων για να μελετήσει με μεγάλη ακρίβεια πολλά όργανα όπως ο εγκέφαλος

Η μυαλγία είναι μυϊκός πόνος. Απαντώνται επίσης σε διάφορες ασθένειες, οξείες ή χρόνιες, μηχανικής, φλεγμονώδους, χημικής, μολυσματικής ή αυτοάνοσης προέλευσης.

Το μυελογράφημα είναι μια μελέτη του μυελού που εξάγεται υπό τοπική αναισθησία. Συνίσταται στην ανάλυση της μορφολογίας και της ισορροπίας των διαφόρων κυττάρων που υπάρχουν στο μυελό των οστών.

Η μυοσίτιδα είναι η φλεγμονή του γραμμωτού μυϊκού ιστού που οδηγεί σε πόνο και μειωμένη μυϊκή δύναμη, καθώς και σε αύξηση των επιπέδων ενζύμων των μυών στο αίμα (κινάση της κρεατίνης).

Η ουδετεροπενία είναι μια διαταραχή του αίματος που εμφανίζεται όταν ο αριθμός των ουδετερόφιλων, ενός από τους τύπους λευκών αιμοσφαιρίων που βρίσκονται στο αίμα, είναι ασυνήθιστα χαμηλός.

Τα ουδετερόφιλα είναι πολυπυρηνικά ουδετερόφιλα, μια κατηγορία λευκών αιμοσφαιρίων ικανών να καταπολεμούν βακτηριακές λοιμώξεις.

Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα, συχνά συντομογραφούμενα ως "ΜΣΑΦ", είναι φάρμακα με αντιφλεγμονώδεις, καθώς και αναλγητικές και αντιπυρετικές ιδιότητες, δηλαδή μειώνουν τη φλεγμονή

Η περικαρδίτιδα (από τα ελληνικά peri: γύρω, cardia: καρδιά, και desinence - ite: φλεγμονή) αναφέρεται σε μια φλεγμονή που προσβάλλει τα στρώματα που περιβάλλουν την καρδιά, το περικάρδιο.

Ως φλεβίτιδα ορίζεται ο σχηματισμός θρόμβου αίματος (θρόμβωση) σε μια φλέβα, ο οποίος είναι υπεύθυνος για την παρεμπόδιση της ροής του αίματος στη συγκεκριμένη φλέβα. Οι φλέβες των κάτω άκρων επηρεάζονται περισσότερο από τις

Η φωτοευαισθησία αντικατοπτρίζει την υπερβολική ευαισθησία του δέρματος στην ηλιακή ακτινοβολία, ιδίως στην υπεριώδη ακτινοβολία, με αποτέλεσμα την εμφάνιση εξανθήματος. Η φωτοευαισθησία μπορεί να είναι δευτερογενής συνέπεια της κατάποσης ή της εφαρμογής στο δέρμα ενός χημικού ή φαρμακευτικού προϊόντος.

Το φαινόμενο placebo είναι το αποτέλεσμα που μπορεί να παρατηρηθεί με τη λήψη μιας θεραπείας που δεν περιέχει ενεργά συστατικά. Αυτό το φαινόμενο placebo, το οποίο αποδίδεται εν μέρει στο αίσθημα ευεξίας

Ένα αιμοπετάλιο (ή θρομβοκύτταρο) είναι ένα εικονικό στοιχείο του αίματος που σχηματίζεται στο μυελό των οστών και κατακερματίζεται σε μικρά στοιχεία. Επομένως, τα αιμοπετάλια δεν είναι πλήρη κύτταρα,

Η πλευρίτιδα (από το ελληνικό πλευρώνας) είναι η φλεγμονή της μεμβράνης που καλύπτει και προστατεύει τους πνεύμονες, του υπεζωκότα.

Το πολυπυρηνικό κύτταρο είναι ένα βασικό κύτταρο του οργανισμού μας, διότι είναι υπεύθυνο για την εξάλειψη παθογόνων μικροοργανισμών, όπως τα βακτήρια, αφού αναγνωριστούν από το ανοσοποιητικό σύστημα.

Ο όρος πρωτεϊνουρία αναφέρεται στη μη φυσιολογική παρουσία πρωτεϊνών, οποιουδήποτε είδους, στα ούρα. Το ανώμαλο όριο που χρησιμοποιείται συνήθως είναι 0,3g/g κρεατινίνης ή 0,3g ανά 24 ώρες.

Η ύφεση είναι η έντονη εξασθένηση ή η εξαφάνιση των προσωρινών συμπτωμάτων μιας νόσου.

Γίνεται διάκριση μεταξύ πρωτοκόλλων βασικής έρευνας, τα οποία αποσκοπούν στη βελτίωση της κατανόησης της παθοφυσιολογίας της νόσου, και πρωτοκόλλων κλινικής και θεραπευτικής έρευνας, τα οποία αποσκοπούν στην αξιολόγηση της νόσου και στη δοκιμή νέων θεραπειών ή νέων

ΠΡΟΣΆΡΤΗΜΑ 7 - ΕΥΡΩΠΑΪΚΌΣ ΛΎΚΟΣ

Η LUPUS EUROPE είναι η ευρωπαϊκή οργάνωση-ομπρέλα που συγκεντρώνει εθνικές οργανώσεις ασθενών με λύκο από όλη την Ευρώπη. Πρόκειται για έναν ανεξάρτητο μη κερδοσκοπικό οργανισμό, ο οποίος στοχεύει στην υποστήριξη και ενδυνάμωση των εθνικών οργανώσεων μελών, στην ανταλλαγή πληροφοριών μαζί τους και στην προώθηση καλύτερων ασθενοκεντρικών διαδικασιών, τόσο στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης όσο και σε πολιτικό επίπεδο.

Από το ταπεινό της ξεκίνημα το 1989, η LUPUS EUROPE έχει αναπτυχθεί και εκπροσωπεί τις περισσότερες από τις κύριες χώρες της Ευρώπης, οι οποίες, με τη σειρά τους, εκπροσωπούν πάνω από 30.000 ασθενείς στα αντίστοιχα μέλη τους. Θεωρείται πλέον πολύτιμος εταίρος σε ιατρικά συνέδρια, σε ευρωπαϊκές οργανώσεις υγείας που αγωνίζονται για ευρύτερα δικαιώματα των ασθενών και σε πανευρωπαϊκές πρωτοβουλίες με στόχο τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης και τον καθορισμό "προτύπων φροντίδας" για τους ασθενείς με λύκο. Η LUPUS EUROPE αναγνωρίζεται από τον EMA (Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων) και καλείται τακτικά να παρέχει τις απόψεις των ασθενών σε νέα ζητήματα που σχετίζονται με τη θεραπεία. Είναι σημαντικό για την κοινότητά μας να μην ενεργούμε μόνο σε εθνικό επίπεδο, αλλά να μεταφέρουμε τις φωνές των ασθενών μέχρι και σε διασυνοριακούς φορείς και πρωτοβουλίες περίθαλψης.

Το όραμα του LUPUS EUROPE είναι "Μια ικανοποιητική ζωή για όλα τα άτομα με λύκο στην Ευρώπη, μέχρι να φτάσουμε σε έναν κόσμο χωρίς λύκο". Αυτό το όραμα κατευθύνει τις βασικές στρατηγικές της: (α) τα άτομα με λύκο να συμμετέχουν στην Έρευνα για τον Λύκο και να επωφελούνται από αυτήν, (β) οι οργανώσεις μέλη να είναι ενθουσιώδεις και ενδυναμωμένες και (γ) η Ευρώπη του Λύκου να ακούγεται και να δραστηριοποιείται σε βασικά έργα. Αυτοί οι 3 στρατηγικοί στόχοι είναι οι ίδιοι χωρισμένοι σε έναν αριθμό έργων που επιδιώκονται από τον ΛΥΚΟΥ EUROPE, τα μέλη και τους εθελοντές του.

Η LUPUS EUROPE είναι μια οργάνωση που βασίζεται σε εθελοντές. Διοικείται από ένα 7μελές εθελοντικό Διοικητικό Συμβούλιο, το οποίο αποτελείται από εθελοντές, οι οποίοι ζουν οι ίδιοι με λύκο ή έχουν στενή συγγένεια με άτομο που ζει με λύκο. Μια μικρή γραμματεία - η οποία έχει επίσης άμεση εμπειρία της νόσου - υποστηρίζει το Διοικητικό Συμβούλιο, ενώ ένα δίκτυο περίπου 40 εθελοντών ασχολείται με πολλαπλά έργα που επιλέγονται προσεκτικά για να υποστηρίξουν το όραμά μας και τους βασικούς στρατηγικούς μας στόχους.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το LUPUS EUROPE, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.lupus-europe.org. www.lupus-europe.org

Εάν ενδιαφέρεστε να εργαστείτε εθελοντικά για τον LUPUS EUROPE, επικοινωνήστε με το secretariat@lupus-europe.org.

Για να βρείτε μια ομάδα ασθενών με Λύκο, μέλος της LUPUS EUROPE, δείτε παρακάτω:

Το δίκτυο των μελών μας