Ekler
İçeriğe Göz Atın
Ek 1 - Sistemik Lupus Aktivitesi için Kriterler
SLEDAI veya (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) sistemik lupusun aktivitesi hakkında fikir verir. Her bir değişkene verilen ağırlık, sistemik lupuslu hasta kohortları üzerinde yapılan istatistiksel analizlerle belirlenmiştir. Tanımlanan olaylar, konsültasyon gününde veya önceki 10 gün içinde mevcutsa dikkate alınır.
Bu SLEDAI-2K aktivite endeksi 20 yıl önce tanıtılmıştır. Bu skor klinik ve biyolojik kriterleri birleştirmektedir.
Ek 2 - SLE (Sistemik Lupus Eritematozus) için sınıflandırma kriterleri
Ek 3 - Lupus ilaçları.
İlaçlar isim sırasına göre listelenmiştir. Belirtilen dozajlar yetişkin tedavisine karşılık gelmektedir.
Lupusta ana endikasyonlar
Standart tedavi almasına rağmen orta ila şiddetli, aktif otoantikor-pozitif sistemik lupus eritematozus (SLE) olan yetişkin hastaların tedavisinde ek tedavi olarak.
Lupusta ana endikasyonlar
- - Steroid ile yan etki olan veya steroidI bırakamayan ya da yüksek doz steroidle tedaviye rağmen tedavi yanıtı yetersiz olan hastalarda şiddetli lupus formlarında kullanılabilir.
- - Lupusa bağlı karaciğer tutulumu
- - Bazı otoimmün sitopeniler (kan dolaşımındaki kan hücrelerinin miktarında azalma)
Lupusta ana endikasyonlar
Standart tedaviye rağmen aktif sistemik lupusu, otoantikor varlığı ve yüksek hastalık aktivitesi (örneğin doğal anti-DNA antikorları ve düşük kompleman varlığı ile tanımlanan) olan yetişkin hastalarda veya 5 yaşından büyük çocuklarda olağan tedavi ile birlikte verilir. Standart tedavi alan aktif lupus nefritli yetişkinleri tedavi etmek için de kullanılabilir.
Nörolojik lupus bozukluğunda endike değildir.
Lupusta ana endikasyon
- Her lupus hastası (cilt tutulumu, eklem tutulumu ve/veya diğer organlarda olan lupus), sakınca olmadıkça, prensip olarak sentetik antimalaryaller (hidroksiklorokin veya klorokin) kullanmalıdır.
- Klorokin genellikle hidroksiklorokine karşı başarısızlık veya tolere edememesi durumunda ikinci basamak tedavi olarak verilir. Bu ilaçlar sentetik antimalaryaller grubuna aittir.
Lupusta ana endikasyonlar
Özellikle böbrek veya merkezi sinir sistemi tutulumu olan şiddetli lupus formları
Lupusta ana endikasyon
- Herhangi bir lupus hastası (cilt-eklem ve/veya organ tutulumlu lupus), sakınca olmadıkça, prensip olarak Hidroksiklorokin altına alınmalıdır.
- Hidroksiklorokin, cilt tutulumlu lupusun farklı formları üzerinde özel bir etkinliğe sahiptir, ancak aynı zamanda organ tutulum riskini (özellikle böbrek hasarı) azaltır ve hastalığa bağlı hasar riskini azaltır. Daha uzun sağkalım ile ilişkilidir.
Lupusta ana endikasyon
Metotreksatın lupus için pazar izni yoktur, ancak uzmanlar şiddetli eklem / deri tutulumu veya akciğer ve kalp zarında iltihap olan lupusta etkili olduğunu kabul etmektedir
Lupusta ana endikasyonlar
Mycophenolate Mofetil (MMF) lupus için pazarlama iznine sahip değildir, ancak uzmanlar şiddetli lupusta, özellikle şiddetli böbrek veya iç organ hasarı vakalarında etkinliğini kabul etmektedir.
Lupusta ana endikasyonlar
Mikofenolat Sodyum lupusta pazarlama iznine sahip değildir, ancak uzmanlar şiddetli lupusta, özellikle şiddetli böbrek veya diğer organ tutulum vakalarında etkinliğini kabul etmektedir.
Lupusta ana endikasyonlar
Eklem tutulumu veya viseral tutulumu olan lupus (böbrek, plevra, perikard ...)
Lupusta ana endikasyonlar
Eklem tutulumu veya organ tutulum (böbrek, akciğer ve kalp zarı ...) olan lupus.
Lupusta ana endikasyonlar
Rituximab'ın lupus için bir Pazar ruhsatı yoktur, ancak uzmanlar şiddetli lupusta, özellikle şiddetli kan hücreleri, böbrek veya organ tutulum vakalarında potansiyel etkinliği kabul etmektedir.
Takrolimusun (bir kalsinörin inhibitörü) sistemik lupusta onayı yoktur, ancak bazı uzmanlar böbrek tutulumu olan lupusta, özellikle Mycophenolate Mofétil ile kombinasyon halinde etkinliğini kabul etmektedir.
Voklosporin (bir kalsinörin inhibitörü) aktif lupus böbrek tutulumu olan yetişkin hastaların tedavisi için bir arka plan bağışıklık baskılayıcı tedavi rejimi ile kombinasyon halinde onaylanmıştır. Dozaj hastanın vücut ağırlığına bağlı değildir. Kan konsantrasyonu izlenmemelidir.
Ek 4 - Lupus İlaçları & Hamilelik ve Emzirme
- - Düşük doz aspirin (100 mg/gün)
- - Hidroksiklorokin
- - Azathioprine
- Kortikosteroidler
- - Düşük molekül ağırlıklı heparinler
- - Siklosporin
- - Takrolimus
- NSAİİ'ler yani bir grup ağrı kesiciler: Tüm NSAİİ'lerin (asetilsalisilik asit ≥ 500 mg/gün ve COX-2 inhibitörleri dahil) kronik kullanımı gebelik sırasında önerilmez ve 24 haftalık gebelik sonrası kesinlikle yasaktır.
Aşağıdaki ilaçlar için emzirme çoğu zaman mümkündür, ancak öncesinde doktorunuza danışmanız uygun olacaktır.
Ek 5 - Avrupa'daki HCP'lerin listesi.
Liste web sitesinde mevcuttur:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
Ek 6 - Lexicon
Kandaki ana protein olan albümin, kan plazmasındaki (kanın sıvı kısmı) proteinlerin ila 65'ini oluşturur. Suda çözünür ve karaciğer tarafından yapılır, kandaki diğer proteinler olan globülinlerin bir parçası değildir. Albüminemi olarak adlandırılan seviyesi, kanın litresi başına yaklaşık 40 gramdır. Albümin ayrıca yumurta (ovalbümin) ve sütte (laktalbümin) de bulunur.
Proteinüri terimi, idrarda herhangi bir türden proteinin anormal varlığını ifade eder. Albüminüri, daha spesifik olarak, idrarda belirli bir protein çeşidinin anormal varlığına karşılık gelir: albümin.
Alopesi, kafa derisinin tamamında veya bir kısmında saç kaybıdır. Saç yokluğu olan kellikten ayırt edilmelidir.
İmmünoglobulinler olarak da adlandırılan antikorlar, yabancı bir cismin (antijen) vücuda girmesine yanıt olarak bağışıklık sisteminin belirli hücreleri (B lenfositleri ve plazma hücreleri) tarafından sentezlenen kan proteinleridir. Daha doğrusu, vücutta bulunan bir veya daha fazla yabancı madde ile birleşme özelliğine sahip bir protein çeşididir, serum globulinleri. Antikorlar vücudun savunmasında önemli bir rol oynar ve sadece kanda değil vücuttaki diğer sıvılarda da bulunur.
Antikoagülanlar pıhtılaşmayı geciktirmeyi veya önlemeyi amaçlayan moleküllerdir. Kanı daha akışkan hale getirirler ve kanamaya neden olabilirler. Bu ilaçlar tromboz (
Bir antijen, vücudumuza yabancı olan (genellikle sahip olmadığı) ve bir antikorla bağışıklık reaksiyonuna neden olan bir maddedir. Antijen, antikor tarafından tanınır ve yok edilir.
Antimalaryaller, sıtmanın iyileştirici veya önleyici tedavisinde kullanılan ilaçlardır. Bazı antimalaryaller ayrıca otoimmün hastalıkların tedavisinde kullanılan bağışıklık sistemi düzenleyici özellikleri de vardır.
Artralji, eklemde dışarıdan görülebilen herhangi bir değişiklik olmaksızın eklemlere yerleşen bir ağrıdır. Hasta ilgili eklem(ler)i hareket ettirdiğinde ağrı artar. Artralji yaygındır ve şiddeti hastalığa bağlı olarak değişir. Genellikle osteoartrit yani kireçlenme gibi en yaygın eklem rahatsızlıklarında,
Bu isim, eklemleri etkileyen ve sinovyal membran denilen ve eklemde bulunan yapının iltihabi reaksiyonu ile gözlenen durumdur. Sadece bir eklem etkilendiğinde mono-artrit olarak adlandırılır. İkiden
Ateromatozis, kısmen kanda yağ fazlalığından (hiperkolesterolemi, hipertrigliseridemi), kısmen de lupus gibi kronik inflamatuar bir hastalığın varlığından kaynaklanan bir damar duvarı hastalığıdır.
Bunlar, hastanın kendi bağışıklık savunmasına karşı anormal bir şekilde savaştığı otoimmün reaksiyonlar sırasında vücut tarafından üretilen antikorlardır. Otoantikor bu nedenle kendi organizmamızın parçalarına karşı yönlendirilmiştir.
Biyopsi, incelenebilmesi için bir organdan doku parçasının alınmasını içeren tıbbi bir incelemedir. Temel ilgi alanı, kesin tanı gerektiren bazı hastalıklarda objektif sonuçlar vermektir. Kanser söz konusu olduğunda,
Biyoterapiler yeni nesil ilaçları ifade eder. Doğal biyolojik moleküller modelinde, vücut tarafından üretilen proteinlere (enzimler, proteinler, antikorlar) benzer veya aynıdırlar. Otoimmün hastalıklarda vücudumuz aşırı miktarda otoantikor üretir.
Kan sayımı, kanın elementlerinin, yani kırmızı kan hücrelerinin, beyaz kan hücrelerinin ve trombositlerin sayı ve özelliklerinin çalışmasıdır.
Kromozom (Yunanca khroma: renk ve soma : vücut, element) proteinlerle çevrili DNA'dan oluşan bir yapıdır. Her kromozomun çubuk ya da V şeklinde zikzak desenli : color and soma : body, element) is a structure made up of DNA surrounded by proteins.
Pıhtılaşma, sıvı kanı koyulaştırma sürecidir. Bir pıhtı oluşumuna neden olur ve bir yaralanma sonrasında kanamanın durmasını sağlar. Bu süreç, trombositler ve çeşitli kan elemanları ve enzimlerini içeren bir kimyasal reaksiyonlar
46. soruya bakınız
İmmünosupresan ailesinden ilaç (bkz. immünosupresan)
Sitokinler, her biri için kendi reseptör denilen cevapçıları olan çeşitli tipteki hücreler üzerinde etkili olan küçük proteinlerdir. Lenfositler (hücresel bağışıklıkta rol oynayan beyaz kan hücreleri) ve makrofajlar (yabancı maddelerin sindirilmesinden sorumlu savunma hücreleri) tarafından salgılanan bu proteinler
Sitopeni, genel olarak kan hücre serilerinin azalmasını tanımlayan bir terimdir.
Diyaliz (Yunanca dia: içinden ve luein: eritmek) böbrekten atılması gereken maddeleri arıtma olarak da adlandırılır ve çoğunlukla yapay bir mekanizma uygulanır. Bu geçici veya kalıcı tedavi süreci, böbrekler
Dislipemi (Yunanca due: zorluk, lipos: yağ ve haima: kan) kolesterol ve trigliserid anomalisidir (genellikle aşırı). Gerekirse düzeltmek için kolesterol ve trigliserit oranları bilinmelidir.
Ekografi, ultrason kullanan ve vücudun genellikle görünmeyen belirli kısımlarının görüntülenmesini sağlayan bir muayene yöntemidir. Esas olarak kadın doğumda
Elektrokardiyogram, kalbin gevşeme-kasılma döngüsü sırasında elektriksel işleyişini kaydeder. Kalp bir kas olduğundan, kasılmak için elektriksel uyarıma ihtiyaç duyar.
Elektromiyogram, sinirlerin ve kasların elektriksel aktivitesini ölçen bir cihazdır. Kas içindeki veya cilde bantlanmış mikro elektrotlar aracılığıyla elektriksel aktiviteyi ölçerler
Enzim biyolojik bir katalizördür, yani hücresel veya hücre dışı ortamda gerçekleşen metabolizmanın kimyasal reaksiyonlarını milyonlarca kata kadar hızlandıran bir moleküldür.
Fibromiyalji, yaygın ve çoklu ağrıların varlığı ve vücutta dokunulduğunda ağrılı olan belirli noktalar ile karakterize karmaşık bir hastalıktır. Ayrıca uyku bozuklukları, yorgunluk ve ruh hali bozuklukları gibi çeşitli
Hematüri idrarda kan bulunmasıdır. Hematüri makroskopik olabilir (yani görülebilir) ve idrar kırmızı, pembe veya kahverengi renkte olur ve bazen kan pıhtıları içerir. Mikroskobik de olabilir: idrar normal renktedir, kan
Hemoliz, kırmızı kan hücrelerinin normal veya patolojik yıkımıdır. Bu yıkım, otoimmün hemoliz de dahil olmak üzere birçok sürecin sonucudur. Bir kırmızı kan hücresi
Baş ağrısı, nedeni ne olursa olsun baş ağrısıdır. Yaygın olarak "baş ağrısı" olarak adlandırılan bu ağrılar, boyun ve yüz hariç olmak üzere kafatası kemiğinde yer alır. Çok sık görülürler ve tıbbi konsültasyon için ilk nedenlerden biridir.
Hipergamaglobulinemi, serum gama globulin konsantrasyonunun 18 g/l'nin üzerine çıkmasıdır. Bu artış çeşitli iltihabi hastalıklar veya kötü huylı plazma hücre üremeleri sırasında görülür.
Hipokomplementemi, vücutta kompleman proteini eksikliğidir.
Hipoglisemi, kanda bulunan glikoz (genel olarak şeker) miktarının 0,5 g/l'nin altına düşmesidir. Glikoz, beyinde eksikliği hissedilebilen ana enerji maddesidir.
İmmünogenetik, bağışıklık mekanizmalarında yer alan genetik faktörlerin incelenmesidir.
İmmünsüpresan (veya bağışıklık sistemi baskılayan) terimi, vücudun bir antijene (vücuda giren yabancı cisim) karşı spesifik immünolojik reaksiyonlarını baskılayan veya azaltma yeteneğine sahip olan herhangi bir şeyi ifade eder.
İnterferonlar, bağışıklık sisteminde düzenleyici ve uyarıcı bir etkiye sahip olan, bağışıklıkta yer alan farklı hücre türleri tarafından salgılanan küçük proteinler olan sitokinlerin bir parçasıdır. Üç türü vardır:
Lökositüri, idrarda lökositlerin veya beyaz kan hücrelerinin bulunmasıdır. Normalde idrar yoluyla sadece birkaç beyaz kan hücresi atılır. Lökositüri, seviyenin ml başına 10.000 lökositten fazla olduğu durumdur.
Lenfadenopati,iltihabi reaksiyon, enfeksiyon veya kanser kaynaklı bir lenf düğümünün şişmesine, karşılık gelir. Yüzeysel lenfadenopati (boyun, koltuk altı, kasık) basit klinik muayene ile tespit edilebilir. iltihabi olay ya da enfeksiyon kökenli olduklarında,
Beyaz kan hücrelerinin bir çeşidi olan lenfositler bağışıklık tepkisinde rol oynar. İki çeşittirler: B lenfositleri (antikor üretimi) ve T lenfositleri (hücre aracılı bağışıklık). Bunlar kanda, kemik iliğinde ve lenfoid dokularda (dalak, lenf düğümleri) bulunan ve bağışıklık sisteminde merkezi bir rol oynayan küçük hareketli hücrelerdir.
Lenfopeni terimi lenfosit sayısındaki azalmayı ifade eder.
Makrofaj, fagositoz adı verilen bir süreçle hasarlı veya yaşlı bir hücre gibi büyük parçacıkları ve aynı zamanda yabancı unsurları (bakteriler, virüsler, mantarlar
Sıtma, bazı sivrisinekler tarafından insanlara bulaştırılan parazitlerin neden olduğu bulaşıcı bir hastalıktır. Sıcak iklimli bölgede yaygın olan bu tropikal durum, uygun bakım sağlanmadığı takdirde ölümcül olabilen ciddi bir hastalıktır. Etkilenen
Lomber ponksiyon, omurganın alt kısmından kemiğin içinde yer alan medüller kanala içi boş bir iğne sokulmasıdır.
MR, beyin, omurga, eklemler ve yumuşak dokular gibi birçok organı büyük bir hassasiyetle incelemek için manyetik enerjiyi kullanır. Çok ince bir analizin gerekli olduğu ve bazı
Miyalji kas ağrısıdır. Akut veya kronik, mekanik, iltihabi reaksiyon ilişkili, kimyasal, enfeksiyona bağlı veya otoimmün kökenli çeşitli hastalıklarda da bulunurlar.
Miyelogram, lokal anestezi altında çıkarılan kemik iliğinin incelenmesidir. Kemik iliğinde bulunan farklı hücrelerin yapısını ve dengesini incelemeyi sağlar.
Miyozit, çizgili kas dokusunun iltihaplanması olup ağrıya, kas gücünde azalmaya ve kas enzimlerinin (kreatin kinaz) kan seviyelerinde artışa neden olur. Romatizmal hastalıklarda az görülen bir durumdur.
Nötropeni, kanda bulunan beyaz kan hücresi türlerinden biri olan nötrofillerin sayısının anormal derecede düşük olması durumunda ortaya çıkan bir kan hastalığıdır.
Nötrofiller, bakteriyel enfeksiyonlarla savaşabilen bir beyaz kan hücresi kategorisi olan çok çekirdeğe sahip nötrofillerdir.
Genellikle "NSAİİ" olarak kısaltılan nonsteroid antienflamatuar ilaçlar, ağrı kesme iltihabı azaltma ve ateş düşürme özelliklere sahip ilaçlardır.. "Nonsteroidal" terimi, onları (çok çeşitli etkilerinin yanı sıra) steroid ya da kortizon denen ilaç grubu
Perikardit (Yunanca peri: etraf, cardia: kalp ve desinence - ite: iltihap) kalbi çevreleyen katmanları, yani perikardı etkileyen bir iltihaplanmayı ifade eder.
Flebit, bir damarda kan akışını engelleyen bir kan pıhtısı (tromboz) oluşumu olarak tanımlanır. Bacak damarları vücudun geri kalanındaki diğer damarlara göre daha fazla etkilenir, çünkü kan burada daha fazla durgunlaşır ve damarlar daha fazla genişler, bu da pıhtının ortaya çıkmasını destekler. Bacak flebiti akciğere pıhtı atmasına yol açabilmesi nedeniyle ciddi bir hastalıktır.
Işığa duyarlılık, cildin güneş ışınlarına, özellikle de ultraviyole ışınlarına karşı aşırı hassasiyetini yansıtır ve kızarıklıkla sonuçlanır. Işığa duyarlılık, bir kimyasalın veya ilaç ürününün yutulmasına veya krem olarak sürülmesine bağlı olarak ortaya çıkabilir.
Plasebo etkisi, herhangi bir ilaç içermeyen bir tedavinin alınmasıyla gözlemlenebilen etkidir. Kısmen bir ilacı almanın verdiği iyi hissetme duygusuna atfedilen bu plasebo etkisi, bazen 'lara varan iyileşmelerle nispeten çarpıcı olabilir.
Trombosit, kemik iliğinde oluşan ve küçük parçalara ayrılan kanın figüratif bir elemanıdır. Bu nedenle trombositler tam hücre değildir, sadece çekirdeği olmayan küçük parçalardır. Ömürleri yaklaşık 8-10 gündür
Plörezi (Yunanca pleuron: yan) akciğerleri kaplayan ve koruyan zarın, yani plevranın iltihaplanmasıdır. Bu iltihap akut (nispeten hızlı) veya kronik (uzun bir süre boyunca) olarak ortaya çıkabilir.
Polinükleer yani çok çekirdekli hücre, bağışıklık sistemi tarafından tanındıktan sonra bakteri gibi yabancı ve zararlı maddelerin ortadan kaldırılmasından sorumlu olduğu için vücudumuzun önemli bir hücresidir.
Proteinüri terimi, idrarda herhangi bir türde anormal protein varlığını ifade eder. Günde 300 miligramdan daha fazla protein atılması bir hastalıkla ilişkili olabilir
Remisyon, bir hastalığın geçici semptomlarının güçlü bir şekilde zayıflaması veya ortadan kalkmasıdır.
Hastalığın nedenlerinin daha iyi anlaşılmasını amaçlayan temel araştırma protokolleri ile hastalığın değerlendirilmesini ve yeni tedavilerin veya yeni tedavi stratejilerinin
Ek 7 - LUPUS AVRUPA
LUPUS EUROPE, Avrupa'nın dört bir yanından ulusal lupus hastaları bir araya getiren Avrupa kuruluşudur. Kâr amacı gütmeyen bağımsız bir kuruluş olup, ulusal üye kuruluşları desteklemeyi ve güçlendirmeyi, onlarla bilgi paylaşmayı ve hem sağlık alanında hem de siyasi düzeyde daha iyi hasta merkezli süreçleri teşvik etmeyi amaçlamaktadır.
LUPUS EUROPE, 1989 yılındaki mütevazı başlangıcından bu yana, Avrupa'nın başlıca ülkelerinin çoğunu temsil edecek şekilde büyümüştür ve bu ülkeler de kendi üyeliklerinde 30.000'den fazla hastayı temsil etmektedir. Artık tıbbi konferanslarda, daha geniş hasta hakları için mücadele eden Avrupa sağlık kuruluşlarında ve sağlık hizmetlerini iyileştirmeyi ve lupus hastaları için "bakım standartları" belirlemeyi amaçlayan Avrupa çapındaki girişimlerde değerli bir ortak olarak kabul edilmektedir. LUPUS EUROPE, EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından tanınmakta ve tedaviyle ilgili yeni sorular hakkında hasta görüşlerini bildirmek üzere düzenli olarak davet edilmektedir. Topluluğumuz için sadece ulusal düzeyde hareket etmemiz değil, aynı zamanda hastaların sesini sınır ötesi bakım kurumlarına ve girişimlerine kadar taşımamız da önemlidir.
LUPUS EUROPE'un vizyonu "Lupussuz bir dünyaya ulaşana kadar Avrupa'daki tüm lupuslu insanlar için tatmin edici bir yaşam "dır. Bu vizyon temel stratejilerini yönlendirmektedir: (a) lupuslu kişilerin lupus araştırmalarına katılması ve bunlardan faydalanması; (b) üye kuruluşların hevesli ve güçlü olması ve (c) Lupus Europe'un sesinin duyulması ve kilit projelerde aktif olması. Bu 3 stratejik hedef LUPUS EUROPE, üyeleri ve gönüllüleri tarafından takip edilen bir dizi projeye bölünmüştür.
LUPUS EUROPE gönüllülük esasına dayalı bir kuruluştur. Kendisi de lupus hastası olan veya lupus hastası bir kişiyle yakın akrabalığı bulunan 7 kişilik güçlü bir gönüllü Yönetim Kurulu tarafından yönetilmektedir. Kendisi de doğrudan hastalık deneyimi olan küçük bir sekreterya, Yönetim Kurulunu desteklemekte ve yaklaşık 40 gönüllüden oluşan bir ağ, vizyonumuzu ve temel stratejik hedeflerimizi desteklemek üzere özenle seçilmiş çok sayıda projede görev almaktadır.
LUPUS EUROPE hakkında daha fazla bilgi için www.lupus-europe.org adresini ziyaret edin. www.lupus-europe.org
LUPUS EUROPE için gönüllülük yapmakla ilgileniyorsanız, se*********@**********pe.org
LUPUS EUROPE üyesi bir Lupus hasta grubu bulmak için aşağıya bakınız:
Üye ağımız
- Avrupa www.lupus-europe.org
- Belçika (Flaman) www.cibliga.be
- Belçika (Fransızca) www.lupus-belgium.org
- Bulgaristan www.revmatologia.org
- Hırvatistan www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Kıbrıs www.rheumatism.org.cy
- Danimarka www.sle.dk
- Estonya www.facebook.com/luupuseselts
- Finlandiya www.sle-yhdistys.fi
- Fransa www.lupusfrance.com
- Fransa www.lupusplus.com
- Almanya www.lupus.rheumanet.org
- Yunanistan www.arthritis.org.gr
- Macaristan www.lupusz.hu
- İzlanda www.gigt.is
- İsrail www.inbar.org.il
- İtalya www.lupus-italy.org
- Lithuania www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Hollanda www.nvle.org
- Norveç www.sle.no
- Polonya www.3majmysierazem.pl
- Portekiz www.lupus.pt
- Rusya www.revmo-nadegda.ru
- Slovakya www.klubmotylik.sk
- Slovenya www.revmatiki.si
- İspanya www.felupus.org
- İsveç www.reumatikerforbundet.org
- İsviçre www.lupus-suisse.ch
- Birleşik Krallık www.lupusuk.org.uk