"100 Soru" girişimi, Avrupa Referans Ağları (ERN) gibi farklı paydaşlar arasındaki sınır ötesi iş birliğinin, Avrupa'da nadir ve düşük yaygınlığa sahip hastalıklarla yaşayan kişilere neler kazandırabileceğinin harika bir örneğidir. Projenin sonunda, Avrupa'da lupusla yaşayan neredeyse herkesin, kendi dilinde yüksek kaliteli bilgilere erişebilmesini hedefliyoruz. Amacımız, bu girişimi ERN ReCONNET kapsamındaki diğer hastalıklara da yaymaktır. (Bağlantı) https://reconnet.ern-net.eu/).

"Lupus: 100 Soru", mükemmel bir iş birliğinin ürünüdür. Doktorlar ve hastalar, insanların ihtiyaçlarına uygun bir formatta, hastaların en önemli sorularını yanıtlayan güvenilir tıbbi bilgiler sunmak için birlikte çalıştı. Avrupa genelinde lupusla yaşayan herkese ulaşabilmek amacıyla ülkeler arasında da güçlü bir iş birliği gerçekleştirildi. Ayrıca, okuyucularımız iletişim sayfamız üzerinden sorularını iletebilir; bu sorular arasından seçilen yenileri gelecekte bu kaynağa eklenecektir. Son olarak, bu Avrupa çapındaki çalışmanın temelini oluşturan içeriklerinin büyük bir kısmını kullanmamıza izin veren Fransız dostlarımıza da içten teşekkür ederiz.

Sonunda, lupus hakkında aklımdaki pek çok soruya güvenebileceğim yanıtları bulabileceğim bir yer var. Bugüne kadar internette veya sosyal medyada karşılaştığım bilgilerin ne kadar güvenilir olduğunu hep sorguluyordum. Bazılarının açıkça yanlış olduğunu biliyordum, ama geri kalanından emin olamıyordum… Artık bu yanıtların, lupus konusunda uzman önde gelen doktorlar tarafından hazırlandığını ve hem meslektaşları hem de benim gibi lupusla yaşayan kişiler tarafından gözden geçirilip doğrulandığını bildiğim için onlara güvenebiliyorum.