HAKKINDA

Bağışıklık sistemimizin rolü nedir?
Bağışıklık sistemi, vücudumuzu mikroplardan kaynaklanan enfeksiyonlara karşı savunmak için varolan bir hücre ağıdır. Bu savunma, mikrobu yutan antikorlar (immünoglobulinler ile eş anlamlı) enzimler,

Otoimmün bir hastalık, normalde mikroplarla savaşmak için çalışan bağışıklık sistemimizin kendi hücrelerine saldırmaya başlayacak kadar aşırı aktivite göstermesidir.

Latince'de "kurt" anlamına gelen lupus teriminin çeşitli kökenleri olduğu düşünülmektedir. Bu terim ilk olarak kurt ısırıklarını andıran bir cilt tutulumunu tanımlamak için kullanılmıştır.

Hastalık nasıl gelişir?

Lupus bağışıklık sisteminin çok özel bir hastalığıdır. Normalde bizi koruyan savunma hücreleri, bazen yanlış çalışarak kendi vücudumuza saldırmaya başlar.

İki çeşit lupus vardır:

Lupus, bazen hiçbir bilinen sebep olmadan kendiliğinden ortaya çıkar (spontan lupus) ve bazen de çevresel etkenlere veya bazı ilaçlara maruz kalınca gelişir (dış etkenlerle tetiklenen lupus). Spontan lupus için farklı formlar arasında bir ayrım yapılır:

Neonatal lupus, bazı annelerin kanında bulunan özel antikorların (anti-SSA/Ro veya anti-SSB/La denilen antikorlar) bebeği etkilemesiyle ortaya çıkan, çok nadir bir durumdur.

Evet, çocuklarda yetişkinlere göre daha az sıklıkla görülen nadir bir hastalıktır. Nadir görülmesine rağmen çocukluk çağında en sık görülen ikinci romatizmal hastalıktır.

Antifosfolipid sendromu (APS), bağışıklık sisteminin hatalı çalışmasıyla ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu hastalıkta, vücut fosfolipitlere karşı antikorlar üretir.

Lupusun bir "nedeni" yoktur, ancak muhtemelen bir yapbozun parçaları gibi bir araya gelen birkaç "neden" ile açıklanmaktadır.

Lupus, çoğu otoimmün hastalık gibi kadınları erkeklerden çok daha sık etkiler (cinsiyet oranı: yetişkinlikte her erkeğe 9 kadın). Bu kadın baskınlığı farklı şekillerde açıklanabilir:

Lupus, çoğu otoimmün hastalık gibi kadınları erkeklerden çok daha sık etkiler (cinsiyet oranı: yetişkinlikte her erkeğe 9 kadın). Bu kadın baskınlığı farklı şekillerde açıklanabilir:

Lupus sıklığı kadınlarda daha fazla ise de (hastaların yaklaşık 'ı), her 10 hastadan 1'i erkektir. Kadınlarla karşılaştırıldığında, serozit (akciğer veya kalp zarının iltihabı),

Stres lupusu kötüleştirebilir, ancak buna neden olmaz.

Siyah tenli popülasyonlarda (özellikle Karayipler

Hayır. Lupus bulaşıcı değildir. Lupus hastalarının eşlerinde ve/veya tanıdıklarında hastalığın görülme sıklığında bir artış yoktur. Bu nedenle pratikte alınması gereken herhangi bir önlem yoktur.

Hayır. Lupus bulaşıcı değildir. Lupus hastalarının eşlerinde ve/veya tanıdıklarında hastalığın görülme sıklığında bir artış yoktur. Bu nedenle pratikte alınması gereken herhangi bir önlem yoktur.

Evet, birçok otoimmün hastalık sistemik lupus ile ilişkili olabilir. Bu ilişkilerin nedeni muhtemelen ortak bir genetik zemindir.

Lupus genellikle birkaç gün veya hafta içinde yavaş yavaş ortaya çıkan belirtiler ile başlar: yorgunluk, bazen ateş, eklem ağrısı, cilt belirtileri, göğüs ağrısı, nefes darlığı...

Çok farklı tutulumları olması nedeniyle, lupusun teşhisi için semptomların ve tahlillerin tüm yönleri göz önünde bulundurularak deneyimli hekimler tarafından tanı konulması gerekir. Uzmanlar,

Lupus tanısı, hastalığı ortaya koyan bulgulara büyük ölçüde dayanır. Yapılması gereken tetkiklerin amacı, bir yandan lupusa benzeyen başka hastalıkları dışlamak, diğer yandan ise mümkünse tanıyı kesinleştirmektir. Lupus tanısı için en yararlı testler şunlardır:

Bir bağışıklık sistemi yanıtı (lupusta olduğu gibi), otoantikor adı verilen anormal antikorların oluşumuna yol açabilir. Bu otoantikorlar, çoğunlukla bu hücrelerin çekirdeğinde bulunan kendi hücrelerimizin bileşenlerine yöneliktir, çekirdeğin latince karşılığı “nucleus” olduğu için antinükleer (nükleer = çekirdekten gelen) terimi kullanılır.

Anti-DNA antikorları, s antinükleer antikorların bir alt grubudur. Bu testler, laboratuvarda özel yöntemlerle yapılır; bunlara ELISA ve Farr testi denir. Bu testlerin amacı, vücudun kendi DNA’sına karşı geliştirdiği bağışıklık tepkisini belirlemek ve ne kadar güçlü olduğunu ölçmektir.

Kompleman nedir?

Serum komplemanı, kan ve dokularda bulunan C1, C2, C3, C4... (kompleman için C) adı verilen bir dizi küçük proteindir. Görevi, örneğin bir virüs tarafından yok edilen mikropların ve hücre artıklarının ortadan kaldırılmasını kolaylaştırarak bağışıklık sistemini düzenlemektir.

EVET. Anemi nedir?

Anemi, kırmızı kan hücrelerinin azalmasıdır ve bu da hemoglobin seviyelerinde düşüşe neden olur. Hemoglobin, kırmızı kan hücrelerinin temel bileşeni olan bir oksijen taşıyıcısıdır.

EVET. Lupus beyaz kan hücrelerini düşürebilir.

Beyaz kan hücrelerindeki düşüş (lökopeni olarak adlandırılır) nedir?

Hemogram adı verilen kan sayımında iki tür beyaz kan hücresini ayırt edebiliriz:

EVET.

Trombosit sayısının düşmesi (trombositopeni olarak adlandırılır) nedir?

Trombositler kanda dolaşan ve kanamayı engellemek için bir duvarın tuğlaları gibi bir araya geldiklerinde, duvar oluşturup kanamayı durduran küçük disk şekilli yapılardır.

Tedavi edilmediğinde lupus, alevlenme ve uyku dönemleri ile seyreder. Ne yazık ki, uygun şekilde tedavi edilmediğinde sadece hastalıktan etkilenen organlarda, özellikle böbreklerde (böbrek yetmezliği) ve beyinde geri dönüşü olmayan hasara yol açmakla kalmaz, aynı zamanda hastanın hayatını da tehlikeye atabilir.

Lupusa özgü, güneşe maruziyetle şiddetlenen 3 tip deri tutulumu vardır:

Akut kutanöz lupus, burun ve elmacık kemiklerinde, boyun çizgisinde, kollarda veya bacaklarda simetrik olarak görülen kırmızı bir döküntüdür ve biraz kelebek şekline benzer,

Evet, lupus böbrek hasarına yol açabilir ancak çocuklar dışında bu durum oldukça nadirdir.

Ağırlıklı olarak deri ve eklem başlangıçlı lupus formları yaygındır. Deri hasarına ve eklem ağrısına neden olurlar.

Yetişkin lupus hastalarının yaklaşık -40'ında ve çocukların -80'inde böbrek hasarı gelişir. Bu durum Asyalılarda ve Afrika kökenli hastalarda diğer ırklara göre daha yaygındır.

Çoğu zaman, çocuklukta başlayan lupus yetişkinlikte de aktif olmaya devam eder ve tedavi ve tıbbi gözetim gerektirir. Mevcut tedaviler genellikle lupusun iyi kontrol edilmesine yardımcı olur.

HAYIR, lupusun seyrini kesin olarak tahmin etmek zordur. Hastalıkla ilgili bilgiler bize, uzun yıllar ilerledikten sonra bile hiçbir komplikasyona yol açmayan "iyi huylu" formlar ve daha "şiddetli" formlar olduğunu öğretmiştir.

Kesin konuşmak gerekirse, bugün lupusu kalıcı olarak ortadan kaldıran bir tedavi yoktur, ancak çoğu durumda lupus, öyle bir şekilde kontrol altına alınabilir ki, hastalık uzun süre 'uykuda' kalır ve kişi normal hayatına devam edebilir.

Yorgunluk, çoğu kronik hastalık sırasında yaygın olarak bildirilmektedir. Her 10 lupus hastasından neredeyse 9'unu etkiler.

Lupus çok karmaşık bir hastalık olduğu ve pek çok başka olası hastalığı taklit ettiği için bazı kişilerde teşhis konulması çok uzun zaman alabilir. Zamanla, bazı insanlar ağrı, yorgunluk ve diğer sorunlarla uğraşırken teşhis konulamaması nedeniyle o kadar hayal kırıklığına uğrayabilir. Bu yüzden, sonunda lupus tanısı konması birçok kişi için bir rahatlama olabilir çünkü en azından artık neyle karşı karşıya olduklarını bilirler.

Lupusun neden olduğu ağrının çeşitli nedenleri vardır. Lupusta sıklıkla eklem ağrısı (artralji veya artrit) ve kas ağrısı (miyalji veya miyozit) görülür. Bu eklem ve kas rahatsızlıkları iltihaplıdır ve vakaların çoğunda iltihap giderici ve hatta tedavilerle çok iyi giderilir. Nefes almakla artan göğüs ağrıları da mümkündür: bunlar sırasıyla kalbi saran perikard ve akciğerleri saran plevra tabakasının iltihabından kaynaklanır; bu ağrılar uygun tedavi altında azalır.

Çoğu lupus eklem ağrısı (artralji), daha nadiren eklem şişliği (artrit) olur. Lupusta genellikle eklem deformasyonu görülmez, ancak çeşitli anormallikler gözlemlenebilir.

Raynaud fenomeni veya sendromu, el parmaklarını, bazen ayak parmaklarını ve daha nadiren burun veya kulakları etkileyen, ekstremitelerde görülen geçici bir kan dolaşımı bozukluğudur. Damarlarda büzücü aktiviteye sahip, yani kollar ve bacaklardaki atardamarların kapanmasına neden olan bazı ilaçlar tarafından şiddetlendirilebilir.

Sjögren sendromu, salgı bezlerinin (ekzokrinler) otoimmün bir hastalığına neden olabilir: Sjögren sendromu. Lupus sırasında "kuruluk bulguları" oldukça yaygındır.

Genellikle tüm kafa derisine yayılan saç dökülmesi (tıbbi terimle "alopesi") bazen lupus aktivitesine eşlik eder. Hastalığın genel tedavisi ile kalıcı hasar bırakmadan geriler. Ancak yeniden saç uzaması yavaştır

Çoğu vakada sindirim bozukluklarının lupus ile ilgisi yoktur. Sindirim sistemi bu hastalık sırasında nadiren etkilenir. Sindirim bozuklukları çoğunlukla iltihap giderici ilaçlar,

Hastalık atak yaptığında genelde baş ağrısı beklenmez. Bununla birlikte, lupus hastaları sıklıkla baş ağrılarından şikayet ederler. Çoğu zaman, bunlar stresin neden olduğu ve doğrudan lupusla ilgili olmayan "gerilim" baş ağrılarıdır (tabi kronik bir hastalığa sahip olma fikri stress oluşturur).

Evet. Ancak bu durum lupustan ziyade lupus hastalığına sık eşlik eden antifosfolipid sendromu adlı hastalık ile ilişkilidir. Bu sendrom, toplardamar veya atardamarlarda kan pıhtılarının oluşmasına neden olan otoimmün bir hastalıktır. Toplardamar tıkanıklığı olması durumunda, bu antifosfolipid antikorları aranmalıdır, çünkü bunların varlığı uzun süreli bir kan sulandırıcı tedavi gerektirir.

Nadir bir durumdur. Beyindeki bir atardamarı tıkayan pıhtıya (tromboz) bağlı bir inme lupus hastalığı kaynaklı olabilir. Bu tromboz genellikle lupus ile beraber görüeln bir antifosfolipid antikor sendromu veya lupus hastalığında kalp damarı tıkanıklığının hızlanması nedeniyle ortaya çıkar. Nükslerin önlenmesi için genellikle uzun süreli kan sulandırıcı (antikoagülan)

EVET, lupus aktif olduğunda lenf düğümlerinin boyutu artabilir (adenomegali veya lenfadenopati). Bunlar özel bir tedavi gerektirmeyen iltihaplı lenf düğümleridir. Hastalığın alevlenmesine eşlik eden bağışıklık sisteminin aktivasyonuna tanıklık ederler ve kontrol altına alınmasıyla gerilerler. Yine de bazıları zaman içinde devam edebilir.

Lupus tedavisi çeşitli tedavi metodları içerir:

İlaçlar (bkz. Ek 4): Bunlar, bağışıklık sisteminin aşırı çalışmasını ve iltihabı azaltmayı veya düzenlemeyi amaçlayan moleküllerdir.

Kısa vadeli

Günlük konforun sağlanması ve lupus alevlenmesinin belirtileriyle mücadele edilmesi, özellikle de şiddetli alevlenmelerde hayati organların işlevlerinin korunması ile ilgilidir. Bu, inflamasyonla savaşarak (Hidroksiklorokin, nonsteroid antiinflamatuar ilaçlar veya kortikosteroidler) ve bağışıklık sisteminin aktivasyonunu azaltarak (Hidroksiklorokin, kortikosteroidler ve immünosupresanlar) sağlanır.

Birbirinden farklı birçok yönün birlikte değerlendirilmesi gerekir.

Bazı ilaçlar potansiyel olarak lupus hastalığını tetikleyebilir. Genetik yatkınlığı olan kişilerde, bazı ilaçların uzun süre kullanımı “ilaçlara bağlı lupus” gelişimini tetikleyebilir;

Dogru bir lupus tedavisi, bağışıklık sistemi üzerinde etkili olacak ve uzun vadede lupus hastalığının sürecinde baskılayıcı bir değişikliğe yol açacak bir tedavidir. Bu nedenle, tek bir ortak noktası olan birçok ilacı bu kategoriye sokmak mümkündür: hastalığın sürecini değiştirmek

Kortizon, böbreklerin hemen üzerinde bulunan ve adrenal bezler olarak adlandırılan bezler tarafından vücutta doğal olarak üretilen bir hormondur. Bu hormon güçlü ve ani bir iltihap giderici ve ağrı-kesici etkiye sahiptir.

Kortizon, böbreklerin hemen üzerinde bulunan ve adrenal bezler olarak adlandırılan bezler tarafından vücutta doğal olarak üretilen bir hormondur. Bu hormon güçlü ve ani bir iltihap giderici ve ağrı-kesici etkiye sahiptir.

Kortizon tabletler kullanılarak ağızdan (per os), kas içi veya damar içi enjeksiyonla (direkt veya perfüzyon), lokal olarak ekleme uygulanarak veya son olarak cilt üzerine (jel, krem ...) veya bazı lupus döküntülerine uygulanabilir.

Yüksek tansiyonun önlenmesi:

Yüksek tansiyondan kaçınmak için, kortikosteroid tedavisi durumunda bazen "tuzsuz" bir diyet önerilmektedir. Aslında, "düşük tuzlu" diyet sadece yüksek doz kortizon (>15 mg/gün) alan hastalar içindir. Tuzlu yiyeceklerin (yer fıstığı, cips...) basitçe uzaklaştırılması genellikle yeterlidir. Diğer (en sık görülen) durumlarda tuz kısıtlamasına gerek yoktur.

Riskler ilacin dozu ve hangi ilacın kullanıldığı ile ilgilidir. Ek olarak, bazı kişiler kortizonun yan etkilerine daha duyarlı bünyeye sahiptir. Bazı insanlar yüksek dozları iyi tolere ederken,

Kortizon mükemmel bir iltihap baskılayıcı ilaçtır, ancak kişiyi kas kaybı, kemik erimesi ve kolesterol fazlalığı gibi bir dizi "metabolik" riske maruz bırakır. Bu komplikasyonlarla mücadele etmek için çeşitli diyet önlemleri gereklidir.

HAYIR, bu ayarlamaya iki kuralla karşı konulmalıdır:

İlk basit kural: kortizonu asla aniden kesmeyin.

İkinci kural: Bu tedavilerin zararsız olduğunu düşünmeyin ve tıbbi tavsiye almadan dozu artırmayın veya azaltmayın.

Evet. Sentetik antimalaryaller sınıfına ait olan hidroksiklorokin/klorokin, lupus tedavisi için çok önemli bir ilaçtır. Etki mekanizması tam olarak anlaşılamamıştır, ancak bağışıklık sistemini düzenlemeye yardımcı olduğu hastalıkta fayda sağladığı düşünülmektedir

Hidroksiklorokin/klorokin iyi tolere edilen bir ilaçtır. Hidroksiklorokin, gözde yaptığı yan etkileri azaltmak için uzun bir tedavi süresi boyunca 5 mg/kg gerçek vücut ağırlığını aşmayan bir dozda önerilir. Lupus aktif olduğunda, normal ağırlığın 6,5 mg/kg'ını aşmayan daha yüksek bir doz gerekebilir (80 kg'dan ağır hastalar için, SLE'de maksimum günlük 400 mg doz önerilir).

Adından da anlaşılacağı üzere, immünosupresif tedavi bağışıklık sisteminin aktivitesini azaltmayı amaçlar. Gerçekten de, lupus sırasında, lenfosit adı verilen belirli beyaz kan hücreleri de dahil olmak üzere bağışıklık sisteminde bir "hiperaktivasyon" yani fazla çalışması ile ilgili olduğunu biliyoruz. Bu nedenle birçok immünosupresif tedavi bu lenfositleri hedef alır ve sayılarını ve aktivitelerini azaltmayı amaçlar. Bu bağışıklık baskılayıcıların bazıları onkolojide daha yüksek dozlarda kullanılabilse de, lupus sırasında bu ilaçlar reçete edildiğinde (anti-kanser) "kemoterapi" terimi kullanılmamalıdır.

İmmünosupresanların, bazıları bağışıklık sisteminin baskılanmasına bağlı olarak değişen çok sayıda yan etkisi vardır. Her zaman ilaç paketinde yer alan bilgi formuna bakın ve herhangi bir şüpheniz varsa doktorunuza danışın.

Eskiden ‘biyoterapi’ denilen ilaçlara artık daha çok ‘biyotıp’ ya da kısaca ‘biyolojik ilaçlar’ deniyor. Bu ilaçlar, özel olarak hazırlanmış canlı hücrelerden üretiliyor ve bir çeşit antikor ya da protein şeklinde oluyor. Bu bağışıklık düzenleyici biyolojik ilaçlar; iltihaplı romatizmal hastalıklarda (romatoid artrit gibi), iltihaplı bağırsak hastalıklarında (Crohn hastalığı), sedef hastalığında ve multipl sklerozda yaygın olarak kullanılmaktadır.

Lupusta, tromboz (atardamarda ya da toplardamarda pıhtı) durumunda, özellikle antifosfolipid antikor sendromu bağlamında, bir antikoagülan tedavi yani kan sulandırıcı ilaçlar reçete edilebilir.

Hastalığın alevlenmesini kontrol altına alır ve lupusu remisyona sokarsak yorgunluk hissi azalır..

Yorgunluğun tüm beklenen nedenlerini düzeltin. Örneğin, kadınlarda çok yaygın olan anemi veya demir eksikliği (doğurganlık çağındaki her üç kadından biri).

Ana öneri kendinizi soğuktan korumanızdır::

Sıcak tutacak şekilde giyinin: çok Katlı giyinmek mantıklı olabilir. Altta cilde temas eden katta teri alan, hızlı kuruyan ve aldıgı teri üst kata taşıyan bir kumaş olmalıdır. Pamuk kolay kurumadıgı için iyi bir seçenek değildir. Orta katman (örneğin polar ya da yün kazak) vücudun çıkardığı ısıyı tutar. Üstteki üçüncü katman ise yağmur, rüzgâr ve soğuktan korur (mesela rüzgarlık, yağmurluk ya da mont).

Eklem ağrısı, artralji veya artritin (ağrı + eklem şişmesi) hafifletilmesi, öncelikle doktorunuz tarafından steroid olmayan yangısal reaksiyonu baskılayıcı ilaçların (aktif böbrek hasarı dahil olmak üzere kontrendikasyonların bulunup bulunmadığı kontrol edildikten sonra) ve ağrı kesici ilaçların reçete edilmesine dayanır. Sadece bir ağrılı eklem devam ederse eklem içi kortizon enjeksiyonu ile rahatlatılabilir. Sentetik antimalaryaller (hidroksiklorokin /klorokin) burada en iyi endikasyona sahiptir. Asıl amaç, ağrının yeniden başlamasına veya hastalığın daha şiddetli bir forma ilerlemesine izin vermeden kortizonun azaltılmasını sağlamak ve ardından mümkünse kortizonu kesmektir.

Kortikosteroid merhemler (topikal) kullanılabilir ancak kalıcı derinin incelmesine neden olabilirler. Aktif deri lezyonlarının devam etmesi durumunda baskılı pansuman yoluyla kortizonlu merhemlerin lokal etkinliğini artırmak mümkündür. Yalnızca cildi ilgilendiren lezyonların tedavisinde, genel (ağızdan ya da damardan) kortizon tedavisinin yeri yoktur.

Hayır. Bu bilimsel olarak kanıtlanmamıştır. Homeopatik tedavi normal tedavinin yerini alamaz. Ancak bu tedaviye ek olarak verilirse, herhangi bir sorun oluşturmaz.

Akupunktur, homeopati ve alternatif tıbbın lupus sırasında kanıtlanmış bir etkinliği yoktur.

Akupunktur ve mezoterapi (birden fazla deri altı ilaç enjeksiyonu yapılmasından oluşur) bazen rahatlama sağlayabilir, ancak hastalığın kontrol altına alınmasını sağlamaz.

Termal kürler ve deniz suyu tedavisininin lupusun seyri üzerinde kanıtlanmış bir etkisi yoktur, ancak hastanın konforunu artırabilirler. Bazı ülkelerde, bazı rahatsızlıklar (eklem, kas...), tıbbi bir reçete ile birlikte sosyal sigorta fonuna veya sağlık sigortasına yapılan bir talebi halinde hastalar ücretsiz karşılanabilir.

EVET, lupus hastasıysanız sigarayı bırakmak çok önemlidir. Tütün, bu ürünlerin dolaşımdaki kan seviyelerini değiştirmese bile, sentetik antimalaryeller denilen ve genelde piyasada plaquenil olarak bulunan ilaçların etkinliğini azaltmakla suçlanmaktadır.

Evet. İyi bir gıda hijyeni (dengeli beslenme) tüm iltihaplı hastalıklarda ve hatta herkes için gereklidir! Bir başlangıç noktası olarak, Akdeniz diyeti olarak adlandırılan diyet, çeşitli Romatizmal hastalıklarda kanıtlanmış faydalar sağlamaktadır.

HAYIR, lupusta daha fazla alerjik reaksiyon olduğuna dair net bir kanıt yoktur, ancak birkaç durum alerji ile karıştırılabilir.

Evet. Spor veya fiziksel aktivite mümkün olduğunca sık yapılabilir ve yapılmalıdır. Düzenli spor yapmak, beden ve zihin için esenliğin temel bir unsurudur.

Hayır. Lupus hastasıysanız güneşe maruz kalmanız kesinlikle önerilmez. Hiç deri bulgusu olmayan lupus hastaları da dahil olmak üzere tüm hastalar için güneşten korunmak gereklidir. Güneş ışığına maruz kalındığında lupus hastalarının cildi aşırı tepki verebilir.

EVET, lupus hastasıyken ameliyat olmak kesinlikle mümkündür, ancak bilmeniz gereken 3 önemli önlem vardır.

Lupus ve tedavisi için reçete edilen ilaçlar, hastaları kadın hastalıkları yönünden komplikasyon riskine maruz bırakmaktadır. Kadın doğum doktoru tarafından takip bu hastalar için çok önemlidir. Bağışıklık sistemi baskılanmış lupus hastalarında (geçmişte ya da şu anda bağışıklık baskılayıcı ilaçları kullananların) smear testi ile yıllık Rahim ağzı kanseri taraması önerilmektedir.

Evet. Kortikosteroidler ve bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar enfeksiyonları kolaylaştırabilir. Bu nedenle dişlerin temiz olması çok önemlidir. Düzenli diş hekimi kontrolü önerilir.

Bag dokusu hastalığı olan hastalar bazen “organ bağışı yapabilir miyim?” diye sorarlar. Bu, Biyotıp Ajansları tarafından ülke çapında ele alınan önemli bir konudur. Genel olarak, hastalığın tuttuğu organ dışında, otoimmün hastalığı olan kişiler de organlarını bağışlayabilir.

HAYIR, Lupus hastalarının kanı, genel toplumdaki bireylerin kanından daha “kötü” değildir. Ancak önlem ilkesi gereği, otoantikorlarla seyreden tüm otoimmün hastalıklar, otoantikorlar hastalığı bulaştırmasa bile, kan bağışı için engel kabul edilir. Ayrıca lupus hastalarında kansızlık (anemi) da görülebilir; bu durum da kan bağışı için ayrı bir engeldir.

Evet. Güneşten korunmayı ihmal etmediğiniz sürece lupus seyahate engel değildir! Tüm ulaşım şekilleri mümkündür. Çok nadir durumlarda lupus, pulmoner arterlerde yani akciğerlerin atardamarlarında hipertansiyon (pulmoner arteriyel hipertansiyon veya PAH) nedeni olabilir Bu durumda egzersiz sırasında solunum rahatsızlığı ve genellikle kandaki oksijen azalır.

Sıtmaya neden olan parazit, antimalaryaller denilen sıtma ilaçlarına karşı giderek daha dirençli hale gelmektedir. İlgili ülkede görülen sıtma tipinin hangi sıtma ilacına duyarlı olduğuna ilişkin bilgi alınması önemlidir.

Lupus sırasında aşılar sıklıkla önerilir, ancak bazı önlemler alınmalıdır.

Hastalığın alevlendiği dönemlerde aşı yaptırmaktan mümkün olduğunca kaçınılmalıdır, ancak gerekli olması halinde aşı yaptırmak mümkündür.

EVET, lupusun sizi normal bir cinsel yaşamdan alıkoyması için hiçbir neden yok... ister kadın ister erkek olun!

Bariyer doğum kontrol yöntemlerinin (prezervatif, diyafram vb.) yanı sıra birçok farklı doğum kontrol yöntemi vardır.

HAYIR, Lupus kısmen genetik faktörlerle açıklansa da vakaların büyük çoğunluğunda kalıtsal değildir. Bu nedenle hastalığı çocuklarınıza bulaştırma/geçirme/aktarılma riski çok düşüktür. Bir lupus hastasının çocuklarının hastalığa yakalanma riski %1'den daha azdır çünkü lupusun kökeninde başka birçok faktör daha vardır.

EVET, çocuk sahibi olmak çoğu zaman mümkündür, ancak birkaç şartla:

Genel olarak lupus hastaları hamile kalma konusunda bir sorun yaşanmaz. Ancak ağır lupus tedavisi için (özellikle böbrek veya sinir sistemi tutulumu olan durumlarda) yüksek doz siklofosfamid almış olan bazı hastalarda erken menopoz gelişebilir.

Lupusun hamilelik üzerindeki sonuçları esasen artmış risktir::

> Tekrarlayan erken dönem kendiliğinden düşükler veya anne karnında bebek kaybı (antifosfolipid antikorların varlığıyla ilişkili), erken doğum ya da düşük doğum ağırlığı (hipotrofi) görülebilir.  

Tüp bebek tedavisinde kullanılan ilaçlar lupus hastalığını alevlendirebilir ve daha ağır ilaçlar verilmesi gerekebilir. Hormon tedavisi söz konusu olduğunda, antifosfolipid antikor sendromu olan hastalarda kan pıhtılaşması (flebit) riski konusunda özellikle dikkatli olunmalıdır. Bu yönden hastalar yakın takip edilmelidir.

Evet, gerekebilir. Zor zamanlarda size yardımcı olabilir. Lupus, birlikte yaşaması "zor" olabilen kronik bir hastalıktır. Bu durum yorgunluğa, ağrıya ve hepsinden önemlisi, önemli bir psikolojik etkiye yol açar. Hastalık, akrabalar tarafından yanlış anlaşılma ve mesleki zorluklarla ilgili kişisel sorunların nedeni olabilir. Zor zamanlarda, özellikle de gerçek bir bitkinlik, üzüntü ve cesaretsizlik hissi olduğunda, çevrenizdekilerle ve bu yeterli değilse, doktorunuz ve uzmanınız da dahil olmak üzere sağlık ekibinizle konuşmanız gerekir.

Mesleki terapi nedir?

Lupus, alevlenmelerle seyredebilen, ancak temel sorunu yorgunluk olan kronik bir hastalıktır.

Bakımın pediatrik ekipten, yetişkin doktorlarından oluşan ekibe aktarılması için hazırlık yapılması gerekir.

Lupus hastaları çoğunlukla mesleki faaliyetlerini sürdürürler. Lupus hastalığı bazen sizi mesleki şartları kendinize göre uyarlamaya veya özellikle yorgunluk nedeniyle çalışmayı bırakmaya zorlar. Bir kişinin sistemik lupus olduğunda çalışmayı bırakabileceği tüm durumları listelemek zordur. Pratikte akut ve kronik durumlar arasında bir ayrım yapılır. Akut durumlarda, çoklu eklem tutulumu, böbrek hasarı,

Hem hastalar hem de doktorlar, hastane randevuları sırasında sahip hastanelerin kalablık olması ve randevu sürelerinin kısalığı nedeniyle şikayet ederler. Bu nedenle, mevcut sınırlı zamanı en iyi şekilde değerlendirmek için ziyaretinize hazırlanmak çok önemlidir.

Sosyal hizmet uzmanı, insanların yaşam şartlarını iyileştirmelerine yardımcı olan kişidir. Maddi sıkıntı, sağlık sorunları, engellilik ya da işe yerleştirme gibi konularda yol gösterir. İnsanlara haklarını nasıl alabileceklerini anlatır, ev ziyaretleri yapabilir ve resmi kurumlarla vatandaş arasında köprü kurar. Bir sosyal hizmet uzmanıyla görüşmek için hastanede görevli kişilere, belediyeye veya Sosyal Güvenlik merkezine başvurabilirsiniz.

Günümüzde herkes Terapötik Hasta Eğitimi (TPE) hakkında konuşuyor, konu moda. Peki TPE sistemik lupus hastaları için ne getirebilir? DSÖ'ye göre, "terapötik hasta eğitimi, hastaların kronik bir hastalıkla yaşamlarını en iyi şekilde yönetmek için ihtiyaç duydukları becerileri edinmelerine veya sürdürmelerine yardımcı olmayı amaçlamaktadır".

Bir araştırmanın amacı bir hastalığın ortaya çıkma sıklığı, mekanizmaları ve tedavisi hakkındaki bilgileri geliştirmek olan bir çalışmadır.

Lupus hakkında hala bilinmeyen çok şey var ve tüm hastalar hastalığın hayatlarını daha az etkilemesi için bu mücadelede aktif yer almaları isteniyor. Herkes yardımcı olabilir: bu, araştırmaları destekleyerek veya topluma yardım ederek olabilir.

Her yıl, lupusu, etkisini ve bu keşif yolundaki potansiyel tedavileri daha iyi anlamak için çok sayıda proje başlatılmaktadır. Bu projelerin çoğunda ilerleme kaydedilebilmesi için farklı beceri, deneyim ve bilgiye sahip birden fazla uzmanın birlikte çalışması gerekmektedir. Klinisyenler, biyologlar, veri uzmanları,

ERN ReCONNET, sistemik lupus ve diğer bağ dokusu hastalıklarıyla ilgilenen Avrupa Referans Ağı'nın adıdır.

Fransız "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) nadir otoimmün ve inflamatuar hastalıkları olan hastalara adanmış bir sağlık ağıdır. Sekizden fazla yetişkin ve pediatrik uzman merkezi,

Lupus ile yaşamak, tek başına seyahat etmenin zor olduğu engebeli bir yol olabilir. Neredeyse her Avrupa ülkesinde, lupus ile yaşayan insanlar ve yakın akrabaları, deneyimlerini paylaşabilecekleri, kaliteli bilgi edinebilecekleri, hastalık hakkında farkındalık yaratabilecekleri, araştırma programlarını destekleyebilecekleri ve zorluklarla karşılaşanlara (genellikle yeni tanı konmuş) yardım eli uzatabilecekleri hasta dernekleri kurmuşlardır.