Ekler

Ekler

İçeriğe Göz Atın

Ek 1 - Sistemik Lupus Aktivitesi için Kriterler

SLEDAI veya (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) sistemik lupusun aktivitesi hakkında fikir verir. Her bir değişkene verilen ağırlık, sistemik lupuslu hasta kohortları üzerinde yapılan istatistiksel analizlerle belirlenmiştir. Tanımlanan olaylar, konsültasyon gününde veya önceki 10 gün içinde mevcutsa dikkate alınır.

Bu SLEDAI-2K aktivite endeksi 20 yıl önce tanıtılmıştır. Bu skor klinik ve biyolojik kriterleri birleştirmektedir.

Ek 2 - SLE (Sistemik Lupus Eritematozus) için sınıflandırma kriterleri

Appendix 2-1
Appendix 2-2

Ek 3 - Lupus ilaçları.

İlaçlar isim sırasına göre listelenmiştir. Belirtilen dozajlar yetişkin tedavisine karşılık gelmektedir.

Ek 4 - Lupus İlaçları & Hamilelik ve Emzirme

Ek 5 - Avrupa'daki HCP'lerin listesi.

Liste web sitesinde mevcuttur:

ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu

Ek 6 - Lexicon

Ek 7 - LUPUS AVRUPA

LUPUS EUROPE, Avrupa'nın dört bir yanından ulusal lupus hastaları bir araya getiren Avrupa kuruluşudur. Kâr amacı gütmeyen bağımsız bir kuruluş olup, ulusal üye kuruluşları desteklemeyi ve güçlendirmeyi, onlarla bilgi paylaşmayı ve hem sağlık alanında hem de siyasi düzeyde daha iyi hasta merkezli süreçleri teşvik etmeyi amaçlamaktadır.

LUPUS EUROPE, 1989 yılındaki mütevazı başlangıcından bu yana, Avrupa'nın başlıca ülkelerinin çoğunu temsil edecek şekilde büyümüştür ve bu ülkeler de kendi üyeliklerinde 30.000'den fazla hastayı temsil etmektedir. Artık tıbbi konferanslarda, daha geniş hasta hakları için mücadele eden Avrupa sağlık kuruluşlarında ve sağlık hizmetlerini iyileştirmeyi ve lupus hastaları için "bakım standartları" belirlemeyi amaçlayan Avrupa çapındaki girişimlerde değerli bir ortak olarak kabul edilmektedir. LUPUS EUROPE, EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından tanınmakta ve tedaviyle ilgili yeni sorular hakkında hasta görüşlerini bildirmek üzere düzenli olarak davet edilmektedir. Topluluğumuz için sadece ulusal düzeyde hareket etmemiz değil, aynı zamanda hastaların sesini sınır ötesi bakım kurumlarına ve girişimlerine kadar taşımamız da önemlidir.

LUPUS EUROPE'un vizyonu "Lupussuz bir dünyaya ulaşana kadar Avrupa'daki tüm lupuslu insanlar için tatmin edici bir yaşam "dır. Bu vizyon temel stratejilerini yönlendirmektedir: (a) lupuslu kişilerin lupus araştırmalarına katılması ve bunlardan faydalanması; (b) üye kuruluşların hevesli ve güçlü olması ve (c) Lupus Europe'un sesinin duyulması ve kilit projelerde aktif olması. Bu 3 stratejik hedef LUPUS EUROPE, üyeleri ve gönüllüleri tarafından takip edilen bir dizi projeye bölünmüştür.

LUPUS EUROPE gönüllülük esasına dayalı bir kuruluştur. Kendisi de lupus hastası olan veya lupus hastası bir kişiyle yakın akrabalığı bulunan 7 kişilik güçlü bir gönüllü Yönetim Kurulu tarafından yönetilmektedir. Kendisi de doğrudan hastalık deneyimi olan küçük bir sekreterya, Yönetim Kurulunu desteklemekte ve yaklaşık 40 gönüllüden oluşan bir ağ, vizyonumuzu ve temel stratejik hedeflerimizi desteklemek üzere özenle seçilmiş çok sayıda projede görev almaktadır.

LUPUS EUROPE hakkında daha fazla bilgi için www.lupus-europe.org adresini ziyaret edin. www.lupus-europe.org

LUPUS EUROPE için gönüllülük yapmakla ilgileniyorsanız, se*********@**********pe.org

LUPUS EUROPE üyesi bir Lupus hasta grubu bulmak için aşağıya bakınız: