100 SORU

HAKKINDA

Lupusla yaşayan kişiler, yakınları, hemşireler, tıp öğrencileri ve hatta lupus konusunda uzman olmayan doktorlar, düzenli olarak lupusla ilgili sorularla karşı karşıya kalmaktadır.

100 SORU

HAKKINDA

Lupusla yaşayan kişiler, yakınları, hemşireler, tıp öğrencileri ve hatta lupus konusunda uzman olmayan doktorlar, düzenli olarak lupusla ilgili sorularla karşı karşıya kalmaktadır.

Lupus Hakkında Sorulacak 100 Soru

Lupus hastaları ve onların yakınları, hemşireler, tıp öğrencileri ve hatta uzman olmayan doktorlar düzenli olarak çok karmaşık bir hastalık olan lupus hakkında sorularla karşı karşıya kalmaktadır. Bazı insanlar doğrulanmış bilgilere erişebilirken, çok sayıda kişi "kulaktan kulağa", yani kontrolsüz bilgiler ile kafa karışıklıklarının artacağı, endişe yaratacağı ve doğru olmayan tedavilere yönelebileceği bilinmektedir.

2010 yılında, Profesör Maxime Dougados'un öncülüğünde, Fransız lupus referans merkezleri "Lupus hakkında 100 soru" adlı bir kitapçık yayınlayarak bu konuyu ele almıştır. Bu kitapçık Fransa'da ve Fransızca konuşulan komşu ülkelerde hastalar ve hasta dernekleri arasında kısa sürede başarılı olmuştur. Lupus hakkındaki yeni çalışmalar yapıldıkça, kitap her seferinde tanınmış lupus uzmanları ve hasta dernekleri arasındaki işbirliği ile birkaç kez güncellenmiştir.

Lupus ve diğer bağ dokusu hastalıkları konusunda uzmanları bir araya getiren ReCONNET isimli topluluğa da dahil olan Lupus Avrupa, Avrupa'da lupusla yaşayan herkesin anladığı bir dilde kaliteli bilgilerden faydalanabilmesi için benzer bilgilerin sadece Fransa'da değil tüm Avrupa'da Ulaşılabilir olması için gerekliliği gündeme geldi. Fransızca kitapçığı tercüme etme ve uyarlama projesi ortaya çıktı ve 2021 yılında ERN ReCONNET tarafından onaylandı.

Geçtiğimiz aylarda, Lupus Avrupa'nın Hasta Ağı, lupus konusunda uzman doktorlar ve Katana Sante (100 soru serisinin sahibi) arasındaki işbirliği, bugün ulaştığınız web sitesini oluşturulmuştur. Soru listesi, güncel Avrupa gerçeklerini daha iyi dikkate alacak şekilde güncellenmiştir. Tüm cevaplar doğruluk ve güncellik açısından yeniden kontrol edilmiştir. Çeviriler, hem doğruluğu hem de ana dili İngilizce olmayanlar tarafından okunabilirliği sağlamak için özel bir dikkatle yapılmıştır. Bu okumanın lupus hakkındaki sorularınıza yanıt bulmanıza yardımcı olacağını umuyoruz.

Bundan sonraki adımlar için, sürekli geliştirilmesi gereken iki temel alan görüyoruz:

Amacımız, bu bilgileri mümkün olduğunca çok sayıda dile çevirmek, mümkün olduğunca daha çok hasta ve doktoru dahil etmek, her ülkede mümkün olduğunca daha çok hekim ve hasta tarafından çeviri ve düzenleme yapılmasını sağlamaktır. Bu tür bilgilerin kendi dillerinde internette yer almasının, lupus hastalarının sorularına kaliteli yanıtlar almalarına ve yanıltıcı web sitelerinde veya sosyal ağlarda yanıt aramaktan uzaklaşmalarına yardımcı olacağını ve pratisyen hekimlerin, hemşirelerin ve diğer sağlık çalışanlarının hastalık ve birçok yönü hakkındaki bilgilerini artırmalarına yardımcı olacağını umuyoruz.

İkinci olarak, bu 100 soruluk listenin lupusla ilgili tüm sorulara eksiksiz yanıt verdiğini veya verilen yanıtların tüm sorunları çözeceğini düşünmek yanlış olur. Bu bilgi seti asla hasta ile doktor arasındaki diyaloğun yerini almayacaktır. Hastaları sorularını dile getirmeye ve gerekli açıklamaları almaya teşvik edeceğini umuyoruz.

Kendi tarafımızda ise tüm yanıtları güncel tutmak ve yeni gelişmeler ortaya çıktıkça veya okuyucularımızdan yeni soru önerileri aldıkça soru listesini güncelleme sürecini oluşturuyoruz.

Okuyucular açısından, ister lupus hastaları isterse hastalıkla karşı karşıya kalan sağlık çalışanları olsun, sağlanan temel bilgilerin, lupus uzmanları veya hasta örgütleri ile verimli ve iyi bilgilendirilmiş bir diyalog kurmalarına, hastalık hakkındaki bilgilerini ve hastalık yönetimindeki yetkinliklerini artırmalarına yardımcı olacağını umuyoruz.

İyi okumalar!