LUPUS EUROPE is de Europese koepelorganisatie die nationale lupuspatiëntenorganisaties uit heel Europa samenbrengt. Het is een onafhankelijke organisatie zonder winstoogmerk, met als doel de nationale ledenorganisaties te ondersteunen en mondiger te maken, door informatie met hen te delen en betere patiëntgerichte processen te bevorderen, zowel binnen de gezondheidszorg als op politiek niveau.

Sinds haar bescheiden begin in 1989 is LUPUS EUROPE uitgegroeid tot een organisatie die de vertegenwoordiger is van de meeste Europese landen, die op hun beurt meer dan 30.000 patiënten binnen hun respectieve lidmaatschappen vertegenwoordigen. LUPUS EUROPE wordt nu beschouwd als een gewaardeerde partner op medische conferenties, in Europese gezondheidszorgorganisaties die strijden voor uitbreiding van patiëntenrechten en in Europa-brede initiatieven die gericht zijn op het verbeteren van de gezondheidszorg en het opstellen van "zorgstandaarden" voor lupuspatiënten. LUPUS EUROPE wordt erkend door het EMA (Europees Geneesmiddelenbureau) en wordt regelmatig uitgenodigd om de mening van patiënten te geven over nieuwe vragen met betrekking tot de behandeling. Het is belangrijk voor onze gemeenschap dat we niet alleen op nationaal niveau optreden, maar dat we de stem van de patiënt ook naar voren brengen bij internationale gezondheidszorginstanties en initiatieven.

De visie van LUPUS EUROPE is "Een bevredigend leven voor alle mensen met lupus in Europa, tot dat we een wereld zonder lupus hebben bereikt". Deze visie is het uitgangspunt van de belangrijkste strategische doelstellingen van LUPUS EUROPE: (a) dat mensen met lupus deelnemen aan en profiteren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van lupus; (b) dat lidorganisaties enthousiast en versterkt zijn, en (c) dat Lupus Europe wordt gehoord en actief is in belangrijke projecten. Deze 3 strategische doelstellingen zijn op hun beurt onderverdeeld in een aantal projecten die door LUPUS EUROPE, haar leden en vrijwilligers worden nagestreefd.

LUPUS EUROPE is een vrijwilligersorganisatie. De organisatie wordt geleid door een 7-koppige raad van bestuur die bestaat uit vrijwilligers, die allen zelf lupus hebben of nauw verwant zijn met iemand die lupus heeft. Een klein secretariaat - dat zelf ook directe ervaring met de ziekte heeft - ondersteunt de raad van bestuur, en een netwerk van ongeveer 40 vrijwilligers is betrokken bij verschillende projecten die zorgvuldig zijn geselecteerd om onze visie en belangrijkste strategische doelstellingen te ondersteunen.