Het initiatief "100 vragen" is een prachtig voorbeeld van wat grensoverschrijdende samenwerking tussen verschillende belanghebbenden, zoals de Europese referentienetwerken, kan opleveren voor mensen met zeldzame en weinig voorkomende ziekten in Europa. Wij verwachten dat aan het eind van het project vrijwel alle mensen met lupus in Europa toegang zullen hebben tot dezelfde hoogwaardige informatie in een taal die zij goed begrijpen. Het is de bedoeling dit initiatief te herhalen voor de andere ziekten die onder ERN ReCONNET vallen. (link naar https://reconnet.ern-net.eu/).

De lupus in 100 vragen is het resultaat van uitstekende samenwerking. Samenwerking tussen artsen en patiënten, om betrouwbare medische informatie te verstrekken die de belangrijkste vragen van patiënten beantwoordt in een format dat in de behoeften van mensen voorziet, samenwerking over de grenzen heen om alle mensen met lupus in Europa te bereiken, en samenwerking met de lezers, omdat zij vragen kunnen stellen op onze contactpagina, waaruit wij nieuwe vragen zullen selecteren die worden opgenomen... Ook veel dank aan onze Franse vrienden die ons hebben toegestaan veel van hun werk te hergebruiken als uitgangspunt voor deze Europese uitbreiding.

Eindelijk is er één plek waar ik antwoorden kan vinden die ik kan vertrouwen op de vele vragen die ik heb over mijn lupus. Tot nu toe twijfelde ik altijd aan de kwaliteit van de informatie die ik op internet of sociale media kon vinden. Ik wist dat sommige informatie duidelijk fout was, maar voor de rest... Nu weet ik dat ik deze antwoorden kan vertrouwen, geschreven door vooraanstaande artsen die gespecialiseerd zijn in lupus, en gecontroleerd door zowel hun collega's als door mensen die, net als ik, leven met lupus.