100 VRAGEN

Wat is de rol van ons immuunsysteem?
Het immuunsysteem is een netwerk van cellen die zich organiseren om ons lichaam te verdedigen tegen externe organismen, zoals microben.

Een auto-immuunziekte is het gevolg van de hyperactiviteit van een immuunsysteem dat de lichaamseigen cellen aanvalt. Witte bloedcellen, lymfocyten, worden "abnormaal" geactiveerd door externe elementen die het immuunsysteem van patiënten met een genetische predispositie verstoren.

De term lupus, die in het Latijn "wolf" betekent, heeft verschillende vermoedelijke oorsprongen. Deze term werd oorspronkelijk gebruikt om een huidaandoening aan te duiden die doet denken aan wolvenbeten. Hij duikt voor het eerst op in de waarneming van de ziekte van de bisschop van Luik, Eraclius, waarover Herbert van Tours in 916 A.C.

Hoe ontwikkelt de ziekte zich?

Lupus is een zeer bijzondere aandoening van het immuunsysteem. De abnormale activiteit van de afweercellen van ons lichaam kan leiden tot zelfagressie die vele organen kan bereiken, waaronder de huid, de gewrichten, de nieren, het hart en/of de hersenen. Deze zelfagressie wordt "auto-immuun" genoemd omdat het een reactie is van afweercellen tegen de eigen bestanddelen van het gastorganisme.

Er zijn 2 vormen van lupus:

spontane lupus, die optreedt zonder bekende of erkende inducerende factoren, en geïnduceerde lupus, die wordt veroorzaakt door blootstelling aan omgevingsstoffen, waaronder bepaalde geneesmiddelen.

Neonatale lupus is een zeldzame complicatie die verband houdt met de aanwezigheid van bepaalde autoantilichamen bij de moeder: anti-SSA (ook anti-Ro genoemd) of SSB (of anti-La) die de foetus of de pasgeborene kunnen beïnvloeden. Soms heeft de moeder lupus of het syndroom van Sjögren.

Ja. Het is een zeldzame ziekte die minder vaak voorkomt bij kinderen dan bij volwassenen. Hoewel zeldzaam, is het de op één na meest voorkomende reumatische ziekte bij kinderen.

Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een auto-immuun "ziekte" die klinisch wordt gekenmerkt door het optreden van bloedstolsels of miskramen, en biologisch door de aanwezigheid van antilichamen tegen fosfolipiden.

Lupus heeft geen "oorzaak", maar wordt waarschijnlijk verklaard door verschillende "oorzaken", die als puzzelstukjes bij elkaar horen.

Lupus treft veel vaker vrouwen dan mannen (geslachtsverhouding: 9 (vrouwen) staat tot 1 (man) bij volwassenen), zoals bij de meeste auto-immuunziekten. Dit vrouwelijk overwicht kan op verschillende manieren worden verklaard:

De prevalentie (of frequentie) van lupus is hoger bij vrouwen (bijna 90% van de patiënten), maar 1 op de 10 patiënten is een man. In vergelijking met vrouwen komen sommige manifestaties van de ziekte iets vaker voor bij mannen

Ja, het klinisch beeld van systemische lupus kan verschillen afhankelijk van de etniciteit. Het ziektebeeld is vaak ernstiger bij mensen met een donkere huidskleur (vooral Caribische mensen en afro-Amerikanen)

Stress kan lupus verergeren, maar veroorzaakt het niet.

Een "stressvolle" gebeurtenis in het leven kan een lupusopvlamming stimuleren, maar stress alleen kan geen lupus veroorzaken.

Nee. Lupus is niet besmettelijk. Er is geen toename in het voorkomen van de ziekte bij de echtgenoten en/of kennissen van lupuspatiënten. In de praktijk zijn er dus geen voorzorgsmaatregelen nodig.

JA, verschillende auto-immuunziekten kunnen in verband worden gebracht met lupus. Een gemeenschappelijke genetische achtergrond ligt waarschijnlijk ten grondslag aan deze associaties

Ja, verschillende auto-immuunziekten kunnen samen voorkomen met systemische lupus. Een gemeenschappelijke genetische achtergrond is waarschijnlijk de oorzaak van deze associaties.

Lupus begint meestal met een reeks symptomen (ziekteverschijnselen) die geleidelijk opkomen, in enkele dagen of weken: vermoeidheid, soms koorts, gewrichtspijn, huidafwijkingen, pijn op de borst, kortademigheid...

Vanwege de zeer grote heterogeniteit van lupus vereist het stellen van de diagnose vaak veel ervaring, waarbij alle aspecten van de symptomen en biologische parameters in aanmerking moeten worden genomen

Het stellen van de diagnose lupus hangt sterk af van de manifestaties van de ziekte. Het doel van de noodzakelijke onderzoeken is enerzijds het uitsluiten van de mogelijkheid

Een "auto-immuun” reactie (zoals bij lupus) kan leiden tot de productie van abnormale antilichamen, auto-antilichamen genoemd. Deze auto-antilichamen zijn gericht tegen

Anti-DNA-antilichamen zijn een subgroep van antinucleaire antilichamen die met specifieke identificatietests worden opgespoord.

Wat is complement?

Serumcomplement is een groep van kleine eiwitten, C1, C2, C3, C4... (C voor complement),

JA. Wat is bloedarmoede?

Bloedarmoede is een daling van het aantal rode bloedcellen, waardoor het hemoglobinegehalte daalt. Hemoglobine is een transporteur van zuurstof die het essentiële bestanddeel is van rode bloedcellen.

JA. Lupus kan de witte bloedcellen verlagen.

Wat is een daling van het aantal witte bloedcellen (leukopenie genaamd)?

We kunnen twee soorten witte bloedcellen onderscheiden in het bloedbeeld, een hemogram genoemd:

JA. Lupus kan de witte bloedcellen verlagen.

Wat is een daling van het aantal bloedplaatjes (trombocytopenie)?

Bloedplaatjes zijn kleine schijfvormige stukjes cel die in het bloed circuleren en helpen bij de bloedstolling, wanneer ze als de stenen van een muur aan elkaar hechten om bloedingen te stelpen.

Zonder behandeling kenmerkt het beloop van lupus zich door opvlammingen, afgewisseld met fasen van relatief rustige ziekte. Helaas kan dit "natuurlijke" beloop

Er zijn 3 soorten huidaandoeningen die specifiek zijn voor lupus en die verergeren door blootstelling aan de zon:

Acute cutane lupus, dat is een rode uitslag die symmetrisch optreedt op de neus en de jukbeenderen, de halslijn, of de ledematen

Ja, lupus kan leiden tot nierschade, maar dat is vrij zeldzaam, behalve bij kinderen.

De vormen van lupus die voornamelijk met huidafwijkingen en gewrichtsklachten beginnen komen veel voor.

Ongeveer 20-40% van de volwassen lupuspatiënten en 30-80% van de kinderen ontwikkelen nierontsteking. Dit komt vaker voor bij Aziaten en patiënten van Afrikaanse afkomst dan bij blanken.

Lupus die op de kinderleeftijd is begonnen, blijft meestal tot op volwassen leeftijd actief waarbij behandeling en medische begeleiding noodzakelijk zijn. De huidige behandelingen maken het over het algemeen mogelijk om de lupus goed onder controle te houden.

NEE, het is moeilijk om het beloop van lupus met zekerheid te voorspellen. De kennis van de ziekte heeft ons geleerd dat er "milde" vormen zijn, waarbij zelfs na vele jaren geen complicaties optreden,

Strikt genomen bestaat er op dit moment geen behandeling die lupus "voor altijd" uitroeit, maar in de meeste gevallen is het mogelijk lupus zodanig te behandelen dat de betrokken persoon een normaal leven kan leiden.

Vermoeidheid komt vaak voor bij de meeste chronische ziekten. Het treft bijna 9 van de 10 lupus patiënten.

Het stellen van de diagnose kan voor sommige mensen erg lang duren omdat lupus zo complex is en zoveel andere mogelijke ziekten nabootst. Na verloop van tijd kunnen sommige mensen zo gefrustreerd raken door het uitblijven van een diagnose terwijl zij pijn, vermoeidheid en vele andere symptomen moeten verdragen, dat het benoemen van de ziekte als een opluchting komt.

De door lupus veroorzaakte pijn heeft verschillende oorzaken. Bij lupus is er vaak sprake van gewrichtspijn (artralgie of artritis) en spierpijn (myalgie of myositis). Deze gewrichts- en spieraandoeningen zijn inflammatoir

Meestal geeft lupus gewrichtspijn (artralgie), zelden gewrichtszwelling (artritis). Meestal treedt er bij lupus geen misvorming van gewrichten op, maar er kunnen verschillende afwijkingen ontstaan.

Het fenomeen van Raynaud of het syndroom van Raynaud is een tijdelijke bloedcirculatiestoornis in de ledematen, waarbij de vingers, soms de tenen

Een sicca (droogte) syndroom kan een auto-immuunziekte van de speekselklieren (exocriene klieren) betekenen: Sjögren-syndroom. Een "sicca syndroom" komt vrij vaak voor bij lupus. Meer dan een derde van de lupuspatiënten klaagt

Haaruitval (in medische termen "alopecia"), meestal verspreid over de hele hoofdhuid, treedt soms op bij activiteit van lupus.

In de meeste gevallen staan spijsverteringsstoornissen los van lupus. Het spijsverteringskanaal wordt bij deze ziekte zelden aangetast.

Het houdt zelden rechtstreeks verband met de ziekteactiviteit. Toch klagen patiënten met lupus vaak over hoofdpijn. Meestal gaat het om zogenaamde "spanningshoofdpijn", veroorzaakt door stress en niet direct gerelateerd aan lupus (behalve dat stress gerelateerd kan zijn aan het hebben van een chronische ziekte).

Ja. Maar meestal is het antifosfolipidensyndroom, geassocieerd met lupus, de schuldige. Dit syndroom is een auto-immuunaandoening die wordt gekenmerkt door de vorming van bloedstolsels (trombose) in aders of slagaders

Het is zeldzaam. Een beroerte door een bloedstolsel dat een slagader in de hersenen verstopt (trombose) kan lupus compliceren.

JA, bij actieve lupus kunnen de lymfeklieren groter worden (adenomegalie of lymfadenopathie). Dit zijn ontstekingslymfeklieren die geen speciale behandeling rechtvaardigen.

De behandeling van lupus omvat verschillende therapeutische middelen:

Geneesmiddelen (zie bijlage 4): dit zijn moleculen die tot doel hebben de hyperactiviteit van het immuunsysteem en de ontsteking te verminderen of te moduleren.

Op korte termijn

Het gaat erom het dagelijkse comfort te garanderen en de tekenen van lupusactiviteit te bestrijden, met name het behoud van de functies van vitale organen bij ernstige opvlammingen van lupus

Meerdere zeer verschillende aspecten moeten in aanmerking worden genomen.

Sommige geneesmiddelen kunnen lupus veroorzaken. Bij mensen met een genetische predispositie (vatbaarheid) kan langdurige inname leiden tot geïnduceerde lupus, die meestal geneest na het stoppen met het geneesmiddel.

Een achtergrondbehandeling is een behandeling die inwerkt op het immuunsysteem en leidt tot een wijziging in het beloop van lupus op lange termijn.

Prednison is een hormoon dat van nature in het lichaam wordt geproduceerd door klieren net boven de nieren, de zogenaamde bijnieren. Dit hormoon heeft een krachtig en onmiddellijk ontstekingsremmend en pijnstillend effect.

Prednison kan oraal (via de mond) worden toegediend met tabletten, door intramusculaire of intraveneuze injectie (direct of via een infuus),

De risico's houden verband met de in het lichaam opgebouwde dosis en de aard van het gebruikte product. Bovendien bestaat er,

Hoge bloeddruk voorkomen:

Om hoge bloeddruk te voorkomen, wordt soms een "zoutloos" dieet voorgesteld bij behandeling met corticosteroïden. In feite is het "zoutarm" dieet alleen bedoeld voor patiënten die hoge doses prednison krijgen (>15 mg/dag). Het simpelweg vermijden van zout voedsel (pinda's, chips...) is meestal voldoende. In de andere (meest voorkomende) gevallen is geen zoutbeperking nodig.

Bij kinderen veroorzaakt langdurige behandeling met algemene corticosteroïden in doses van meer dan 0,3 mg/kg/dag een groeivertraging, naast andere bijwerkingen die volwassenen en kinderen ook hebben.

Prednison is een uitstekend ontstekingsremmend middel, maar het stelt ons bloot aan een aantal zogenaamde "metabole" risico's, zoals spierverlies, osteoporose en "afwijkingen in het vetspectrum" (dyslipidemie). Om deze complicaties te bestrijden zijn verschillende dieetmaatregelen nodig.

NEE, deze verleiding moet worden weerstaan door 2 regels:

Eerste simpele regel: stop nooit abrupt met prednison.

Tweede regel: denk niet dat deze behandelingen ongevaarlijk zijn en verhoog of verlaag de dosis niet zonder medisch advies.

Ja. Hydroxychloroquine/chloroquine, dat behoort tot de groep van de synthetische antimalariamiddelen, is een zeer belangrijk geneesmiddel voor de behandeling van lupus. Het werkingsmechanisme wordt slecht begrepen, maar er wordt aangenomen dat het ingrijpt op verschillende niveaus van de immuunrespons, waarmee het helpt het "her op te voeden".

Hydroxychloroquine/chloroquine is een goed verdragen geneesmiddel. Hydroxychloroquine wordt aanbevolen in een dosering van niet meer dan 5 mg/kg van het werkelijke lichaamsgewicht per dag gedurende een lange behandelingsperiode om bijwerkingen op het oog te verminderen.

Zoals de naam al aangeeft, heeft een immunosuppressieve therapie tot doel de activiteit van het immuunsysteem te verminderen. Bij lupus is er namelijk sprake van een "hyperactivatie" van het immuunsysteem,

Immunosuppressiva hebben meerdere mogelijke bijwerkingen, waarvan sommige verschillen afhankelijk van het immunosuppressivum. Raadpleeg altijd de bijsluiter in de verpakking van het geneesmiddel en vraag uw arts om advies als u twijfelt.

Behandeling met biologische geneesmiddelen wordt ook wel behandeling met “biologicals” genoemd. Een biologisch geneesmiddel is een geneesmiddel geproduceerd door levende cellen (vandaar bio)

Bij lupus kan in geval van trombose (stolsel in een ader of slagader), vooral in het kader van een antifosfolipiden-syndroom, een antistollingsbehandeling (behandeling met bloedverdunners) worden voorgeschreven.

de opvlamming van de ziekte onder controle houden en lupus in remissie brengen..

alle gebruikelijke oorzaken van vermoeidheid verbeteren. Bijvoorbeeld bloedarmoede of gebrek aan ijzer, die zeer vaak voorkomen bij vrouwen (één op de drie vrouwen in de vruchtbare leeftijd).

De belangrijkste aanbeveling is jezelf te beschermen tegen de kou::

Kleed u warm aan: het meerlagensysteem bevordert het behoud van een goede lichaamstemperatuur. Een onderlaag houdt het lichaam droog en moet de afvoer van zweet tijdens het sporten versnellen (katoen is niet het meest geschikt omdat het niet zo snel droogt). Een tussenlaag helpt de door het lichaam afgegeven

De verlichting van gewrichtspijn, artralgie of artritis (pijn + gewrichtszwelling) berust voornamelijk op het voorschrijven door uw arts van niet-steroïdale ontstekingsremmers

Corticosteroïd zalven (topicaal) kunnen worden gebruikt, maar zij kunnen permanente huidatrofie veroorzaken. In geval van persisteren van actieve huidafwijkingen is het mogelijk de lokale effectiviteit van corticosteroïdzalven te vergroten door middel van een occlusief (afsluitend) verband.

Nee. Dit is niet wetenschappelijk aangetoond. Een homeopathische behandeling kan de gebruikelijke behandeling niet vervangen. Maar kan wel naast de medische behandeling gegeven worden.

Acupunctuur, homeopathie en alternatieve geneeskunde hebben geen aangetoonde werkzaamheid bij lupus.

Acupunctuur en mesotherapie (waarbij meerdere onderhuidse injecties met geneesmiddelen worden toegediend) kunnen soms verlichting brengen

Thermale kuren en thalassotherapie hebben geen bewezen doeltreffendheid op het verloop van lupus, maar ze kunnen het welzijn verbeteren. In sommige landen kunnen sommige aandoeningen (gewrichten, spieren...) een aanvraag bij het sociaal verzekeringsfonds of de ziektekostenverzekering rechtvaardigen, samen met een medisch voorschrift.

JA, stoppen met roken is essentieel als je lupus hebt. Roken wordt verweten de doeltreffendheid van synthetische antimalariamiddelen te verminderen, ook al verandert het de circulerende bloedspiegels van deze producten niet.

Ja. Een gebalanceerde voeding is belangrijk bij alle ontstekingsziekten, en zelfs bij iedereen! Als uitgangspunt biedt het zogenaamde mediterrane dieet voordelen die bij verschillende reumatische ziekten zijn aangetoond.

NEE, er is geen duidelijk bewijs voor meer allergische reacties bij lupus, maar verschillende situaties kunnen verward worden met een allergie.

Ja. Sport, of lichamelijke activiteit, kan en moet zo mogelijk frequent worden beoefend. Regelmatige sportbeoefening is essentieel voor het welzijn van lichaam en geest.

Nee. Blootstelling aan de zon wordt sterk afgeraden als je lupus hebt. Bescherming tegen de zon is belangrijk voor alle patiënten, zelfs voor degenen met lupus die nooit huidverschijnselen hebben gehad.

JA, het is absoluut mogelijk om geopereerd te worden als je lupus hebt, maar er zijn 3 belangrijke voorzorgsmaatregelen die je in acht moet nemen.

Lupus en de ter behandeling voorgeschreven geneesmiddelen stellen patiënten bloot aan een verhoogd risico op gynaecologische complicaties.

Ja. Corticosteroïden en immunosuppressieve medicijnen verhogen het risico op infecties. Het is raadzaam om een goed gesaneerd gebit te hebben. Regelmatige bezoeken aan de tandarts worden daarom aanbevolen.

Patiënten met systemische auto-immuunziekten vragen zich soms af of het mogelijk is hun organen te doneren. Dit is een belangrijke kwestie die op nationaal niveau door de agentschappen voor geneeskunde wordt behandeld.

NEE, ook al is het bloed van lupuspatiënten niet minder "goed" dan dat van de algemene bevolking, uit voorzorg worden alle auto-immuunziekten met auto-antilichamen

Ja. Lupus is geen contra-indicatie voor reizen, op voorwaarde dat u zich voldoende beschermt tegen de zon wanneer u uw zonnige bestemming bereikt! Alle vervoermiddelen zijn

De parasiet die malaria veroorzaakt is in toenemende mate resistent tegen antimalariamiddelen. Het is noodzakelijk de classificatie van het betrokken land te kennen met betrekking tot de resistentie tegen antimalariamiddelen, met name tegen chloroquine.

Bij lupus worden vaccinaties meestal aanbevolen, maar met enkele voorzorgsmaatregelen.

Tijdens een opvlamming van de ziekte moet vaccinatie zoveel mogelijk worden vermeden, maar het is mogelijk indien nodig.

JA, er is geen enkele reden waarom lupus je zou moeten weerhouden van een normaal seksleven... of je nu een vrouw of een man bent!

Naast barrière-anticonceptiemethoden (condooms, pessariums enz.) zijn er veel verschillende anticonceptiemethoden.

NEE, Lupus is in de overgrote meerderheid van de gevallen niet erfelijk, hoewel het wel deels door genetische factoren wordt verklaard. Het risico om de ziekte op uw kinderen over te dragen is dan ook zeer gering.

JA, het is meestal mogelijk om kinderen te krijgen, maar onder verschillende voorwaarden:

Over het algemeen hebben lupuspatiënten geen problemen om zwanger te worden. Sommige patiënten die hoge doses cyclofosfamide hebben gekregen - een zeer belangrijk geneesmiddel bij de behandeling van ernstige lupus (nier- of neurologische betrokkenheid) - kunnen echter een vroegtijdige menopauze krijgen.

De gevolgen van lupus op de zwangerschap zijn voornamelijk een verhoogd risico op::

> Herhaalde vroege spontane miskramen of foetale dood (geassocieerd met de aanwezigheid van antifosfolipide antilichamen), prematuriteit (vroeggeboorte) of dysmaturiteit (laag geboortegewicht).  

In vitro fertilisatie gaat vaak gepaard met hormonale behandelingen die lupus kunnen "activeren" en een tijdelijke versterking van de behandeling nodig kunnen maken.

JA, indien nodig. Het kan je helpen in moeilijke tijden. Lupus is een chronische ziekte die "moeilijk" kan zijn om mee te leven. Deze aandoening leidt tot vermoeidheid, pijn en vooral een aanzienlijke psychologische impact.

Wat is ergotherapie?

Lupus is een chronische ziekte, die gepaard kan gaan met opvlammingen, maar waarvan het voornaamste probleem de vermoeidheid is.

De overdracht van zorg van het kindergeneeskundig team naar het team van volwassenen artsen moet worden voorbereid.

Lupus patiënten hebben meestal betaald werk. Lupusziekte dwingt je soms om je beroep te herdefiniëren of eventueel te stoppen met werken,

Zowel patiënten als artsen zijn vaak gefrustreerd door het gebrek aan tijd tijdens ziekenhuisafspraken. Ziekenhuizen in sommige landen staan dubbele afspraken toe. Ook kunnen er maanden verstrijken tussen de ene en de andere afspraak. Het is dus van groot belang dat u uw bezoek goed voorbereidt om de beperkte tijd optimaal te benutten.

De rol van de maatschappelijk werkende is om individuen, gezinnen en groepen te begeleiden om de levensomstandigheden te verbeteren en sociale, medisch-sociale, economische en culturele moeilijkheden te voorkomen

Iedereen heeft het tegenwoordig over Therapeutische Patiënten Educatie (TPE), het onderwerp is in de mode. Maar wat kan TPE opleveren voor mensen met systemische lupus? Volgens de WHO heeft "therapeutische patiënteneducatie tot

Een onderzoeksprotocol is een studie die tot doel heeft de kennis van de frequentie van voorkomen, de mechanismen en de behandeling van een ziekte te verbeteren.

Er is nog veel onbekend over lupus, en alle patiënten worden aangemoedigd een actieve rol te spelen in de strijd om de impact van lupus op het leven van mensen die ermee leven te verminderen. Iedereen kan helpen: dat kan door onderzoek te steunen, of door de gemeenschap te helpen.

Elk jaar worden meerdere projecten opgestart om een beter inzicht te krijgen in lupus, de gevolgen ervan en mogelijke behandelingen op dit ontdekkingspad. Om vooruitgang te boeken, vereisen de meeste van deze projecten de

ERN ReCONNET is de naam van het Europese referentienetwerk dat zich bezighoudt met systemische lupus en andere bindweefselziekten.

De Franse "Filière des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Rares" (FAI2R: https://www.fai2r.org) is een gezondheidsnetwerk voor patiënten met zeldzame auto-immuun- en ontstekingsziekten

Leven met lupus kan een hobbelige weg zijn, waarop alleen reizen moeilijk is. In bijna elk Europees land hebben mensen met lupus en hun naasten patiëntenorganisaties opgericht, waar zij hun ervaringen kunnen delen, goede informatie kunnen krijgen, het bewustzijn over de ziekte kunnen vergroten, onderzoeksprogramma's kunnen ondersteunen en een helpende hand kunnen bieden aan mensen (bij wie de diagnose vaak pas recent gesteld is), die moeilijkheden ondervinden.