Liitteet
Selaa sisältöä
LISÄYS 1 - SYSTEEMISEN LUPUKSEN AKTIIVISUUDEN KRITEERIT
SLEDAI eli (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index) antaa kuvan systeemisen lupuksen aktiivisuudesta. Kullekin muuttujalle annettu painoarvo määritettiin systeemistä lupusta sairastavien potilaiden kohorttien tilastollisella analyysillä. Kuvatut tapahtumat otetaan huomioon, jos ne ovat esiintyneet konsultaatiopäivänä tai 10 edellisen päivän aikana.
Tämä SLEDAI-2K-aktiivisuusindeksi otettiin käyttöön 20 vuotta sitten. Tässä pistemäärässä yhdistyvät kliiniset ja biologiset kriteerit.
LISÄYS 2 - SYSTEEMISEN LUPUS ERYTHEMATOSUKSEN (SLE) LUOKITTELUPERUSTEET
LISÄYS 3 - LUPUSLÄÄKKEET
Vaikuttavan aineen (INN eli International non-proprietary name) mukainen aakkosjärjestys. Ilmoitetut annokset vastaavat aikuisten hoitoa.
LIITE 4 - Lupus Drugs & Pregnancy and Breastfeeding
LISÄYS 5 - - LUETTELO Euroopan terveysviranomaisten luettelosta.
Luettelo on saatavilla verkkosivustolla:
ERN Reconnect: www. reconnet.ern-net.eu
LISÄYS 6 - SANASTO
LISÄYS 7 - LUPUS EUROPE
LUPUS EUROPE on eurooppalainen kattojärjestö, joka kokoaa yhteen kansalliset lupuspotilasjärjestöt eri puolilta Eurooppaa. Se on voittoa tavoittelematon riippumaton järjestö. Sen tavoitteena on tukea ja voimaannuttaa kansallisia jäsenjärjestöjä, jakaa tietoa niiden kanssa ja edistää parempia potilaskeskeisiä prosesseja sekä terveydenhuollon kentällä että politiikan tasolla.
LUPUS EUROPE on vuonna 1989 alkunsa saanut ja edustaa nykyään suurinta osaa Euroopan tärkeimmistä maista, jotka puolestaan edustavat yli 30 000 potilasta omissa jäsenmaissaan. LUPUS EUROPE -järjestöä pidetään nykyään tärkeänä kumppanina lääketieteellisissä konferensseissa, laajempien potilaiden oikeuksien puolesta taistelevissa eurooppalaisissa terveydenhuoltoalan järjestöissä ja Euroopan laajuisissa aloitteissa, joilla pyritään parantamaan terveydenhuoltoa ja asettamaan lupuspotilaille hoitostandardit. Euroopan lääkevirasto (EMA) on tunnustanut LUPUS EUROPE -järjestön, jota pyydetään säännöllisesti esittämään potilaiden näkemyksiä uusista hoitoon liittyvistä kysymyksistä. Yhteisömme kannalta on tärkeää, ettemme toimi vain kansallisella tasolla, vaan tuomme potilaan äänen aina rajat ylittäviin hoitoa koskeviin elimiin ja aloitteisiin asti.
LUPUS EUROPE -järjestön visio on "Antoisa elämä kaikille lupusta sairastaville ihmisille Euroopassa, kunnes olemme saavuttaneet maailman ilman lupusta". Tämä visio ohjaa sen keskeisiä strategioita: (a) lupusta sairastavat ihmiset osallistuvat lupustutkimukseen ja hyötyvät siitä, (b) jäsenjärjestöt toimivat innokkaasti ja ovat voimaantuneita ja (c) Lupus Europe tulee kuulluksi ja on aktiivinen keskeisissä hankkeissa. Nämä kolme strategista tavoitetta jakautuvat useisiin hankkeisiin, joita LUPUS EUROPE, sen jäsenet ja vapaaehtoiset toteuttavat.
LUPUS EUROPE on vapaaehtoisuuteen perustuva järjestö. Sitä johtaa vahva 7-henkinen vapaaehtoisten johtokunta, jotka kaikki joko sairastaa itse lupusta tai heidän läheinen sairastaa. Hallitusta tukee pieni sihteeristö, jolla itsellään on myös suoraa kokemusta taudista, sekä noin 40 vapaaehtoisen verkosto, jotka osallistuvat erilaisiin hankkeisiin. Hankkeet on valittu huolellisesti tukemaan visiotamme ja keskeisiä strategisia tavoitteitamme.
Lisätietoja LUPUS EUROPEsta saat osoitteesta www.lupus-europe.org
Jos olet kiinnostunut vapaaehtoistyöstä LUPUS EUROPE -järjestössä, ota yhteyttä osoitteeseen se*********@**********pe.org
LUPUS EUROPEn jäsenjärjestöt löytyvät alla:
Jäsenten verkosto
- Eurooppa www.lupus-europe.org
- Belgia (flaaminkielinen) www.cibliga.be
- Belgia (ranska) www.lupus-belgium.org
- Bulgaria www.revmatologia.org
- Kroatia www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir
- Kypros www.rheumatism.org.cy
- Tanska www.sle.dk
- Viro www.facebook.com/luupuseselts
- Suomi www.sle-yhdistys.fi
- Ranska www.lupusfrance.com
- Ranska www.lupusplus.com
- Saksa www.lupus.rheumanet.org
- Kreikka www.arthritis.org.gr
- Unkari www.lupusz.hu
- Islanti www.gigt.is
- Israel www.inbar.org.il
- Italia www.lupus-italy.org
- Liettua www.facebook.com/groups/1570938559829856
- Alankomaat www.nvle.org
- Norja www.sle.no
- Puola www.3majmysierazem.pl
- Portugali www.lupus.pt
- Venäjä www.revmo-nadegda.ru
- Slovakia www.klubmotylik.sk
- Slovenia www.revmatiki.si
- Espanja www.felupus.org
- Ruotsi www.reumatikerforbundet.org
- Sveitsi www.lupus-suisse.ch
- Iso-Britannia www.lupussuomi.fi