Diagnosen kan tage meget lang tid for nogle mennesker, fordi lupus er så kompleks og kan forveksles med så mange andre sygdomme. Med tiden kan nogle mennesker blive så frustrerede over, at de ikke får en diagnose, mens de lider under smerter, træthed og mange andre symptomer, at det er en lettelse at få navnet på sygdommen.

For de fleste mennesker er det imidlertid en vanskelig oplevelse at få diagnosen "systemisk lupus erythematosus". Det er måske første gang, at de hører navnet på denne sygdom og de mange forskellige symptomer, som de kan blive udsat for, forklaret. Denne vanskelighed forværres af sygdommens kroniske aspekt, det dårlige ry for nogle af behandlingskomponenterne og den ubehjælpsomme tone på de sociale medier. Alligevel er der ingen anden mulighed for dem end at begynde deres rejse i ”livet med lupus”.

Flertallet vil først stå over for en periode med "fornægtelse": hvorfor mig? Hvad har jeg gjort forkert? Det er ikke muligt, at jeg har denne sygdom, er du sikker på, at det ikke er noget andet? For nogle vil dette være en periode med vrede og depression. Når patienten har accepteret denne virkelighed, vil man ofte gå over til "opvågningsfasen", hvor man begynder at opbygge en forståelse af sygdommen og dens behandling, ofte med fokus på de begrænsninger og trusler, som lupus forårsager. For de fleste vil forståelsen af sygdommen med tiden blive mere komplet og mere afbalanceret. Dette er "acceptfasen". Man accepterer, at lupus er en del af éns liv, at det ikke er éns egen "skyld", og man kan fokuserer på at minimere sygdommens indvirkning og skaber rutiner, der hjælper én med at bekæmpe sygdommen eller håndtere symptomerne. Endelig når de fleste patienter frem til det "eudaimoniske" stadium, hvor lupus bliver en integreret og "positiv" del af éns liv.

Der er ikke noget bestemt tidspunkt for, hvornår man oplever disse psykologiske stadier. Positiv social støtte, patientuddannelse, deltagelse i diskussioner med andre, der lever med lupus, åben dialog med lægen eller lupusteamet og undertiden psykologisk støtte kan hjælpe folk til at bevæge sig i deres eget tempo gennem de forskellige psykologiske faser i livet med lupus. Der kan forekomme tilbagefald, øjeblikke af håbløshed og frustration over sygdommen, men det er normalt og sker for de fleste mennesker, der lever med en kronisk sygdom. Opblussen i sygdommen kan skabe en midlertidigig tilbagevenden til en tidligere psykologisk fase, men oplevelsen af at være engageret i håndteringen af sygdommen er fortsat et aktiv for at leve bedre med virkeligheden.